affektanfall??

Mariella: min andas då inte under anfallen! Inte under ett enda och jag kan inte räkna hur många hon fått nu. Är helt grå/blå stel och krampar i många av anfallen beroende på hur länge hon är borta..

Testat att blåsa henne över näsa mun när ni upptäcker hon börjar hålla andan?

Prins: eh det har vi gjort... Tro mig! Men hon går med lågt syre väldigt ofta så spelar precis ingen roll vad vi gör. Haft sådana illa anfall att de kollat hjärtat 5 ggr inkl holter.

oj då. Lät jobbigt. Hoppas de snart växer bort då!

Prins: vi kämpar nästan hela tiden :( hon är tre år och får livshotande astmaanfall och kan kvävas om hon inte får hjälp i tid. Finns länk till min blogg på min flsida där jag skriver lite om vår dotter... Blev utskrivna i onsdags senast. Är kroniskt men affekterna borde försvinna med åldern och hon blir större och allt lugnar sig. Men har både resurs och assistent för hennes extremt ovanliga astma.. Och kommer troligtvis ha det i skolålder också. Men hon är så tapper lilla tjejen!

Men fy vad jobbigt för henne och även er. Kommer det försvinna?

Prins: ja helt galet kämpigt ibland, och sån oro. Andning är ju livsviktigt och när detta hotas är det inget ringt alls... Och så ofta! Det är kroniskt men vi vill tro att det mildras med åren och ju större hon blir. Men har sett väldigt mycket hemskt, och när det gäller sitt barn... Nä fy!! :(

Usch då! Det låter ju väldigt otäckt. Vår pojk har också slutat andas men det släpper alltid när han svimmar av (vilket han ju iof gör av syrebristen). Har hela tiden fått höra från sjukvården att de alltid börjar andas igen om de svimmar av och det stämmer i vårt fall men din flicka kanske har svårare att komma igång om hon har andningsbesvär i grunden. Är det bara affektanfallen som orsakar andningsstoppen eller får hon andra andningsbesvär som utlöses av affektanfallen?

Mariella: nä vår dotter andas aldrig under dessa anfall. Är säkert olika. När hon är sämre i sin astma så kommer affektktamperna lättare. Och som sagt i ett år svimmade hon flera gånger i veckan och vid en undersökning så visade det sig att när vi trodde hon var så frisk hon kan bli (annars skulle hon inte fått göra den undersökningen) så visade det sig att syret låg alltid på 92-94%, vilket då kan förklara att hon inte kan upprätthålla sig när syret ligger lågt jämt. Få fick vi förhöjd vuxenmedicin på henne och efter det kommer affektkramper när hon är mer försämrad, så när de kommer nu vet vi att syret är lägre. Hon får astmaanfall 1-2 ggr per mån men är inte alltid hon affektkrampar nu fast syret är lägre.. Men händer titt som tätt. I våras slutade hon andas, blev stel och krampade... Då var det en början till lunginflammation ihop med astma. Så hon är inte en typsik person som gör så när hon inte får som hon vill eller så.. Men kommer ju när hon bör ledsen och för glad, men då är det alltid relaterat till försämrat syre...

Vår yngsta hade det redan vid födseln och hon hade många sådana anfall per dag de första månaderna, då hon hade kolik och var mjölkallergiker. Hon skrek tills hon började krampa. Nu är hon en mycket gladare tjej och vi slipper för tillfället anfallen. Jag antar att det är en tidsfråga innan de sätter igång igen, när hon börjar få en starkare egen vilja. Det ser riktigt läskigt ut, men de börjar ju andas när de har tuppat av.