• Anonym (ledsen)

    Min mage förstör så mycket.

    Förlåt på förhand för ett långt inlägg, men jag måste skriva av mig en gång för alla. Skriva av mig om mitt liv med den förbannade sjukdomen IBS. I 20 (!!!) år har IBS funnits i mitt liv, men det var först när jag haft den i tre år som den fick ett namn.

    Jag kan inte ens räkna antal läkarutredningar jag genomgått, alla läkemedel jag fått testa, alla dietiser som försökt hjälpa mig hitta en kost min mage tål, ja allt. Så jag är inte ute efter tips och råd på hur jag får bukt på min sjukdom, för tro mig jag har TESTAT ALLT under årens lopp. Läkarna har nu gjort klart för mig att jag "helt enkelt får lära mig leva med detta" och även sagt "din mage mår bäst när du inte äter alls". Ja min mage mår bättre då, men resten av kroppen fixar inte det.

    Min sjukdom visar sig med extremt smärtsamma magkramper som alltid utmynnar i fruktansvärda diarréattacker och illamående och efteråt en förlamande trötthet och dessa magattackar sitter oftast i tre-fyra timmar och sker i genomsnitt tre-fyra gånger i veckan. Alltid i samband med måltid. Genom åren har de jobbiga situationerna varit många där jag utmanat ödet och testat att leva som alla andra, vilket många gånger slutat med inlåsning på någon offentlig toalett i timtal med kraftig diarré och skräck att inte veta hur jag ens ska ta mig hem utan att skita ned mig.

    Magen är också lömsk för det finns inget mönster med attackerna, så jag kan inte göra något för att undvka dem (mer än sluta äta helt då). Jag förde mat- och levnadsdagbok i ett år och till och med läkaren sa att det finns inget samband eller gemensam nämnare för attackerna. En dag kan jag vräka i mig en pizza utan problem, en annan dag räcker det med ett knäckebröd för att magen ska rasa i timtal.

    Min mage har nu lett till att jag äter inte på dagarna på jobbet. Det funkar helt enkelt inte för om magen rasar (vilket den gör OFTA) kan jag inte fortsätta jobba. Jag har testat många gånger, men det funkar inte. Och nu börjar mitt liv bli väldigt långtråkigt för så här ser veckorna ut.

    Varje vardag är jag på jobbet till 16.30 och är då helt fastande, dricker bara lite vätska försiktigt. Kommer hem vid 17 och då är jag trött, sur och har huvudvärk eftersom blodsockret är lågt. Äter mat (äter alltid skonkost i regel) och efter maten blir jag då givetvis oerhört trött och i genomsnitt händer också 3-4 gånger i veckan att kvällarna avslutas med att behöva rusa på toaletten i några timmar. När rasen kommer är det inte ovanligt att jag kan få springa 8-10 gånger på några få timmar. Vid nio på kvällen lanar attacken och då är det dags att börja göra sig i ordning för natten.

    Veckorna för mig består alltså enbart av att jobba, äta och sova. Jag vill kunna leva som alla andra, jag vill kunna hitta på saker efter jobbet. Jag vill kunna käka lunch på jobbet och hålla blodsockret på en jämn nivå och inte känna att jag måste rusa hem direkt efter jobbet för att få i mig åtminstone lite föda.

    Mitt sociala liv är strikt lagt till helger och jag börjar tröttna. Kollegorna går ut ibland och äter lunch tillsammans och jag sitter där med dem och en kopp te och nästan dregglar av matdoften. Samtidigt vet jag att om jag äter är risken stor att jag får låsa in mig på jobbets toalett hela eftermiddagen och risken är också stor att jag inte ens tar mig från lunchstället innan magen rasar.

    Det händer att magen börjar krampa redan mitt i måltiden och jag får ursäkta mig och gå och bosätta mig på toaletten.

    Jag har tjatat, bönat och bett läkarna om hjälp, men det finns tydligen inget som hjälper. De har verkligen testat MASSOR. Jag själv har googlat och tagit till mig tips och så, men min mage lever ett eget liv. Jag blir så ledsen och avundsjuk när jag ser andra människor som kan äta som alla andra, jag vill ju också ha det så. Mat är så socialt, det käkas tillsammans hela tiden och det verkar så trevligt. För mig har mat blivit ett nödvändigt ont. Något jag måste få i mig för att orka stå upprätt, men maten leder också många gånger till att jag blir sjuk och låst i mitt hem.

    De flesta verkar tro att jag har vant mig efter alla år, men jag vänjer mig ALDRIG! Jag vill som alla andra kunna ha planer efter jobbet och inte bara åka hem och äta och hålla mig i närheten av en toalett.

    De gånger något sker på kvällarna så får jag vänta med att äta. Och jag kan lova att det är inte roligt att gå upp fem på morgonen och inte få äta en matbit förrän 21.30 på kvällen. Jag äter ett enda mål per dygn, that's it. Under semestertider äter jag på regelbundna tider, men det gör ingen skillnad för magen. Oftast kommer första attacken redan efter frukost och sedan fortsätter magen att vara orolig och känslig resten av dagen.

    Behövde bara skriva av mig. Finns det någon mer där ute som har en mage som blir väldigt handikappande?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-23 09:01
    Ett tillägg, jag och läkaren såg en enda sak under året med matdagbok som KANSKE hade en positiv effekt och det var när jag tog ett glas vin till maten. Under det året tror jag det hade skett 16-17 gånger och då fick jag ALDRIG ont efteråt. Läkaren trodde då att alkoholen i sig hade en lugnande effekt på magen.

    Men det säger ju sig självt att det inte är någon lösning på mitt problem då jag för fasen inte kan börja dricka alkohol sju dagar i veckan.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-29 13:16
    Vissa frågor återkommer så jag klistrar in svaren här. Ja jag har testat LCHF, glutenfritt och laktosfritt, utan resultat. Min gallblåsa är bortopererad sedan många år och tarmproblemen har inte ändrats på något sätt sedan innan op.

  • Svar på tråden Min mage förstör så mycket.
  • Anonym (ledsen)
    Anonym (Hemskt) skrev 2013-06-29 12:18:35 följande:
    Jag förstår dig helt då jag lidigt av samma diagnos i 6år. Det har förstört Mycket av min ungdom då jag har fått planera allt hela tiden efter magen. Att träffa killar, gå på dejten eller att sova hos killen första gången. Jag skulle aldrig åka till någon utan att ha proppat i mig typ loperamid så jag inte kunnat tömma tarmen rent ut sagt. Detta har hjälpt mot det problemet men inte. Mot smärtan. Allt har varit en skräck! Ingenting har hjälpt mig och jag har många gånger undrat om det ens är ibs jag lider av eller om läkarna är för lata för att gå till botten med problemet. Har slängt ut så mycket pengar på alla läkarbesök men känns som det bara varit pengar kastade i skön...min mage tål helt enkelt inte mat, oavsett om det är ett enda bett på ett äpple eller vad det än är. Det enda som gjort det bättre är att aldrig låta magen vara tom, när den är tom börjar smärtan, äter jag på tom mage så är jag helt förstörd den kvällen, antar att de bildas så mkt gaser när magen är tom att det är det som gör så ont. Jag har tvingat i mig mat , lite och väldigt ofta. Det har hjälpt mig. Min mage arbetar alldeles för fort det som normalt ska ta 4-6 timmar i magsmältning tog mig 20min att komma ut. Detta efter att doktorn sprutat in kontrastvätska genom en slang i näsan på mig. Sen är allt så individuellt när det kommer till ibs att jag tror det bara är en mängd sjukdomar som dragits ihop till samma samlingsnamn.

    Ja det är ett helvete rent ut sagt. Både min mamma och farmor led av samma sak, så jag kunde nog inte undkomma mitt öde. :(
  • Anonym (Endo?)
    Anonym (ledsen) skrev 2013-06-28 08:24:44 följande:
    Har nu pratat med min läkare om att jag vill testa Dimor och det var inga problem, dock ville han inte att jag skulle ha för stora förhoppningar. Ska iväg och hämta dem idag och testa, så får vi se.

    Läste på om endometrios, men vet inte riktigt. Syns inte det vid ul och vul? För jag har gjort en hel del ul och vul i mina dagar så jag har två missfall i bagaget och läkarna har kollat mig noga under graviditeterna. Kollade de vanligaste symtomen och fick fram detta:

    Det vanligaste symtomet är menstruationssmärta, dysmenorre. Vid endometrios börjar smärtorna oftast före menstruationen för att sedan bli kraftigare under mensens första dagar. Min kommentar: Har ingen nämnvärd problem med menssmärta, bara lite vanlig lätt mensvärk max de första två dagarna.  Djup samlagssmärta förekommer ofta redan i början av sjukdomen. Min kommentar: Inga sådana problem  Symtom från tarmen är mycket vanligt, till exempel smärta när du bajsar. Symtomen kan likna dem vid IBS, känslig tarm. Min kommentar: Ja här blir det ju svårt då, för ibs-smärta har jag ju men har också haft i många herrans år.  Besvär som påminner om urinvägsinfektion förekommer ofta. Min kommentar: Har jag aldrig. Mensrubbningar, såsom rikliga blödningar, mellanblödningar, oregelbunden mens och korta menscykler, det vill säga att du har mens oftare än en gång i månaden. Min kommentar: Jag har ganska så riklig mens sen jag fick barn, men den är oerhört punktlig varje månad och aldrig några mellanblödningar.  Infertilitet, ofrivillig barnlöshet, är vanligare hos kvinnor med endometrios Min kommentar: Stämmer inte in.



    Jag har inte heller några av de syndromen förutom upprepade missfall möjligtvis. Det var i smband med ett vul de upptäckte en chokladcysta (ofarlig) och de tänkte att den kanske kunde vara orsak till mf. (Cystan syntes inte vid varje vul eftersom den växer och minskar med menscykeln. Jag gjorde en titthålsoperation och då såg de att jag hade mycket ärrbildningar efter endo. Jag har dockinte märkt av nåt innan. Jag letade reda på info om endo och läste då att man ibland diagnostiserade IBS istället för endo. Det är väl bra om du inte har endo OCKSÅ, men tänkte att det kanske kunde påverka om du nu hade det...

    Lycka till, jag hoppas verkligen att du hittar en lösning som gör att du kan få ett enklare liv!!
  • cookie1
    Anonym (Endo?) skrev 2013-07-01 01:26:53 följande:


    Jag har inte heller några av de syndromen förutom upprepade missfall möjligtvis. Det var i smband med ett vul de upptäckte en chokladcysta (ofarlig) och de tänkte att den kanske kunde vara orsak till mf. (Cystan syntes inte vid varje vul eftersom den växer och minskar med menscykeln. Jag gjorde en titthålsoperation och då såg de att jag hade mycket ärrbildningar efter endo. Jag har dockinte märkt av nåt innan. Jag letade reda på info om endo och läste då att man ibland diagnostiserade IBS istället för endo. Det är väl bra om du inte har endo OCKSÅ, men tänkte att det kanske kunde påverka om du nu hade det...
    Lycka till, jag hoppas verkligen att du hittar en lösning som gör att du kan få ett enklare liv!!
    tillägger med att nej det syns inte på vul om du inte har en större cysta, som "Endo" skrev att den syntes inte varje gång då den variera i storlek. mig såg man inget på magnetröntgen heller men hade hela buken full.
    Det finns de med endo som inte har direkta smärtor heller, medan andra har ett rent helvete.
    Ibland förväxlas symtomen men dom brukar väl säga att ungefär hälften med endo har ibs utöver eller endon som styr tarmarna
  • Anonym (ledsen)

    Ringde min vc nu på morgonen och frågade lite om endo och om det kunde vara så att det spökar men mötte inget vidare gensvar. Fick till svar att endo orsakar inte diarré i den omfattningen som jag har och som en klämkäck avslutning på samtalet sa sköterskan "ett råd, sluta googla". :(

  • Viktoriia
    Anonym (ledsen) skrev 2013-07-01 10:08:27 följande:
    Ringde min vc nu på morgonen och frågade lite om endo och om det kunde vara så att det spökar men mötte inget vidare gensvar. Fick till svar att endo orsakar inte diarré i den omfattningen som jag har och som en klämkäck avslutning på samtalet sa sköterskan "ett råd, sluta googla". :(
    Säker diagnos för endo kräver titthålskirurgi, där man helt enkelt går in och tittar. 

    Sen har du som du själv skriver inte "alla" endosymptom. Jag har IBS, och första dagarna kring mensen är magen värre än någonsin. Har massa andra endosymptom också, men inte endo. 

    Vad gäller magen, så jag har inga bra råd, du har testat det mesta och det är så himla olika vad som hjäper. Även jag mår bäst av att inte äta, men det blir ju inte så funktionellt. Jag har dock hittat saker som går att äta i 9 fall av 10, och håller mig till dem sådana där dagar när magras förstör allt.

    Däremot, jag tror du mött "fel" personer med stomi? Eller mött dem alldeles nyligen efter de fått stomi?
    Jag har arbetat med stomipatienter, och min mamma har dubbel stomi. De är inte rädda för läckage osv, och det händer i princip aldrig. Däremot gav stomin dem deras livskvalitet och deras liv åter. Var det längesen du mötte stomipatienterna? De händer massor på te x 10 år.

    Om inget av de andra tips du fått fungerar, så skulle jag i ditt fall fundera på stomi igen - för både din och dina barns skull.

    Men håller tummarna att du hittar något som hjäper. 
  • Chickie

    Usch stackare! Ville bara säga att jag fattar inte hur någon ska behöva gå omkring med så här mycket besvär och smärta :( Och dessutom jobba på det! Förstår att du inte vill dra hemma hela dagarna heller. Det finns inget alternativ du skulle kunna få på jobbet om att arbeta hemifrån?? Tänker att det är enklare att handskas med jobbet och sjukdomen då och att du kan experimentera lättare då, vilket jag antar du måste fortsätta med eftersom alternativet är att ge upp och hålla på som du gör nu..!

  • Anonym (ledsen)
    lollisen skrev 2013-07-01 10:15:25 följande:
    Nyfiken, har du testat effekten av alkoholfritt vin än?

    Nej har faktiskt inte det, kanske ska ta ett glas ikväll och se. :)
  • Anonym (ledsen)
    Viktoriia skrev 2013-07-01 10:35:04 följande:
    Säker diagnos för endo kräver titthålskirurgi, där man helt enkelt går in och tittar. 

    Sen har du som du själv skriver inte "alla" endosymptom. Jag har IBS, och första dagarna kring mensen är magen värre än någonsin. Har massa andra endosymptom också, men inte endo. 

    Vad gäller magen, så jag har inga bra råd, du har testat det mesta och det är så himla olika vad som hjäper. Även jag mår bäst av att inte äta, men det blir ju inte så funktionellt. Jag har dock hittat saker som går att äta i 9 fall av 10, och håller mig till dem sådana där dagar när magras förstör allt.

    Däremot, jag tror du mött "fel" personer med stomi? Eller mött dem alldeles nyligen efter de fått stomi?
    Jag har arbetat med stomipatienter, och min mamma har dubbel stomi. De är inte rädda för läckage osv, och det händer i princip aldrig. Däremot gav stomin dem deras livskvalitet och deras liv åter. Var det längesen du mötte stomipatienterna? De händer massor på te x 10 år.

    Om inget av de andra tips du fått fungerar, så skulle jag i ditt fall fundera på stomi igen - för både din och dina barns skull.

    Men håller tummarna att du hittar något som hjäper. 
    Läkarna har helt slagit ifrån alla gånger jag ens nämnt stomi, så vet inte ens om de skulle gå med på det även om jag ändrade mig.

    Nej det var framför allt för 2-3 år sedan som jag jobbade mycket med stomiopererade och blev tyvärr avskräckt. Den ena var relativt nyopad och hade tunntarmsstomi och herremingud var det höll på. Den vattniga sörjan läckte och rann hela tiden tyckte jag.

    De andra jag kom i kontakt med var det inte lika omfattande problem, men läckage förekom regelbundet där också. :(
  • Anonym (ledsen)
    Chickie skrev 2013-07-01 10:46:44 följande:
    Usch stackare! Ville bara säga att jag fattar inte hur någon ska behöva gå omkring med så här mycket besvär och smärta :( Och dessutom jobba på det! Förstår att du inte vill dra hemma hela dagarna heller. Det finns inget alternativ du skulle kunna få på jobbet om att arbeta hemifrån?? Tänker att det är enklare att handskas med jobbet och sjukdomen då och att du kan experimentera lättare då, vilket jag antar du måste fortsätta med eftersom alternativet är att ge upp och hålla på som du gör nu..!

    Nej tyvärr ingen möjlighet att jobba hemifrån heller, inte på regelbunden basis iaf. Men som sagt, så länge jag fastar är det inga problem att jobba och jag trivs på mitt jobb. Det tråkiga är ju att veckorna blir enbart jobb - hem och äta - springa på toa - sova. Jag vill, som alla andra, kunna planera in roliga saker även på vardagkvällar. :(
Svar på tråden Min mage förstör så mycket.