• Anonym (ledsen)

    Min mage förstör så mycket.

    Förlåt på förhand för ett långt inlägg, men jag måste skriva av mig en gång för alla. Skriva av mig om mitt liv med den förbannade sjukdomen IBS. I 20 (!!!) år har IBS funnits i mitt liv, men det var först när jag haft den i tre år som den fick ett namn.

    Jag kan inte ens räkna antal läkarutredningar jag genomgått, alla läkemedel jag fått testa, alla dietiser som försökt hjälpa mig hitta en kost min mage tål, ja allt. Så jag är inte ute efter tips och råd på hur jag får bukt på min sjukdom, för tro mig jag har TESTAT ALLT under årens lopp. Läkarna har nu gjort klart för mig att jag "helt enkelt får lära mig leva med detta" och även sagt "din mage mår bäst när du inte äter alls". Ja min mage mår bättre då, men resten av kroppen fixar inte det.

    Min sjukdom visar sig med extremt smärtsamma magkramper som alltid utmynnar i fruktansvärda diarréattacker och illamående och efteråt en förlamande trötthet och dessa magattackar sitter oftast i tre-fyra timmar och sker i genomsnitt tre-fyra gånger i veckan. Alltid i samband med måltid. Genom åren har de jobbiga situationerna varit många där jag utmanat ödet och testat att leva som alla andra, vilket många gånger slutat med inlåsning på någon offentlig toalett i timtal med kraftig diarré och skräck att inte veta hur jag ens ska ta mig hem utan att skita ned mig.

    Magen är också lömsk för det finns inget mönster med attackerna, så jag kan inte göra något för att undvka dem (mer än sluta äta helt då). Jag förde mat- och levnadsdagbok i ett år och till och med läkaren sa att det finns inget samband eller gemensam nämnare för attackerna. En dag kan jag vräka i mig en pizza utan problem, en annan dag räcker det med ett knäckebröd för att magen ska rasa i timtal.

    Min mage har nu lett till att jag äter inte på dagarna på jobbet. Det funkar helt enkelt inte för om magen rasar (vilket den gör OFTA) kan jag inte fortsätta jobba. Jag har testat många gånger, men det funkar inte. Och nu börjar mitt liv bli väldigt långtråkigt för så här ser veckorna ut.

    Varje vardag är jag på jobbet till 16.30 och är då helt fastande, dricker bara lite vätska försiktigt. Kommer hem vid 17 och då är jag trött, sur och har huvudvärk eftersom blodsockret är lågt. Äter mat (äter alltid skonkost i regel) och efter maten blir jag då givetvis oerhört trött och i genomsnitt händer också 3-4 gånger i veckan att kvällarna avslutas med att behöva rusa på toaletten i några timmar. När rasen kommer är det inte ovanligt att jag kan få springa 8-10 gånger på några få timmar. Vid nio på kvällen lanar attacken och då är det dags att börja göra sig i ordning för natten.

    Veckorna för mig består alltså enbart av att jobba, äta och sova. Jag vill kunna leva som alla andra, jag vill kunna hitta på saker efter jobbet. Jag vill kunna käka lunch på jobbet och hålla blodsockret på en jämn nivå och inte känna att jag måste rusa hem direkt efter jobbet för att få i mig åtminstone lite föda.

    Mitt sociala liv är strikt lagt till helger och jag börjar tröttna. Kollegorna går ut ibland och äter lunch tillsammans och jag sitter där med dem och en kopp te och nästan dregglar av matdoften. Samtidigt vet jag att om jag äter är risken stor att jag får låsa in mig på jobbets toalett hela eftermiddagen och risken är också stor att jag inte ens tar mig från lunchstället innan magen rasar.

    Det händer att magen börjar krampa redan mitt i måltiden och jag får ursäkta mig och gå och bosätta mig på toaletten.

    Jag har tjatat, bönat och bett läkarna om hjälp, men det finns tydligen inget som hjälper. De har verkligen testat MASSOR. Jag själv har googlat och tagit till mig tips och så, men min mage lever ett eget liv. Jag blir så ledsen och avundsjuk när jag ser andra människor som kan äta som alla andra, jag vill ju också ha det så. Mat är så socialt, det käkas tillsammans hela tiden och det verkar så trevligt. För mig har mat blivit ett nödvändigt ont. Något jag måste få i mig för att orka stå upprätt, men maten leder också många gånger till att jag blir sjuk och låst i mitt hem.

    De flesta verkar tro att jag har vant mig efter alla år, men jag vänjer mig ALDRIG! Jag vill som alla andra kunna ha planer efter jobbet och inte bara åka hem och äta och hålla mig i närheten av en toalett.

    De gånger något sker på kvällarna så får jag vänta med att äta. Och jag kan lova att det är inte roligt att gå upp fem på morgonen och inte få äta en matbit förrän 21.30 på kvällen. Jag äter ett enda mål per dygn, that's it. Under semestertider äter jag på regelbundna tider, men det gör ingen skillnad för magen. Oftast kommer första attacken redan efter frukost och sedan fortsätter magen att vara orolig och känslig resten av dagen.

    Behövde bara skriva av mig. Finns det någon mer där ute som har en mage som blir väldigt handikappande?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-23 09:01
    Ett tillägg, jag och läkaren såg en enda sak under året med matdagbok som KANSKE hade en positiv effekt och det var när jag tog ett glas vin till maten. Under det året tror jag det hade skett 16-17 gånger och då fick jag ALDRIG ont efteråt. Läkaren trodde då att alkoholen i sig hade en lugnande effekt på magen.

    Men det säger ju sig självt att det inte är någon lösning på mitt problem då jag för fasen inte kan börja dricka alkohol sju dagar i veckan.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-29 13:16
    Vissa frågor återkommer så jag klistrar in svaren här. Ja jag har testat LCHF, glutenfritt och laktosfritt, utan resultat. Min gallblåsa är bortopererad sedan många år och tarmproblemen har inte ändrats på något sätt sedan innan op.

  • Svar på tråden Min mage förstör så mycket.
  • Chickie
    Anonym (ledsen) skrev 2013-07-01 11:17:58 följande:

    Nej tyvärr ingen möjlighet att jobba hemifrån heller, inte på regelbunden basis iaf. Men som sagt, så länge jag fastar är det inga problem att jobba och jag trivs på mitt jobb. Det tråkiga är ju att veckorna blir enbart jobb - hem och äta - springa på toa - sova. Jag vill, som alla andra, kunna planera in roliga saker även på vardagkvällar. :(

    Förstår det! Det känns inte som att du ska behöva ha det så här :( Låter ju helt otroligt att din mage mår SÅ dåligt hela tiden och det inte finns något som hjälper. Lider verkligen med dig och hoppas att du och läkarna kommer fram till något till slut. Har du kontakt med andra i samma situation?
  • Anonym (Tanke)

    TS, har inte läst hela tråden, men har du funderat på att försöka bli sjukskriven på halvtid?

    Låt säga att du blir sjukskriven halvtid, då kan du fungera som vanligt på jobbet på förmiddagen, åka hem, äta lunch, bajsa några timmar, och sedan ha ett liv på kvällen.

    Sedan ska du kanske fundera på att faktiskt prova att dricka vin regelbundet. Det kan räcka med en liten dos för att lugna magen. I många länder hör det till och med till det normala att man dricker vin mer till vardags. Prova en vecka, ät som vanligt, och se hur det går. Sprit kan ha sina fördelar som medicin.

  • Chickie
    Anonym (Tanke) skrev 2013-07-01 11:22:07 följande:
    TS, har inte läst hela tråden, men har du funderat på att försöka bli sjukskriven på halvtid?

    Låt säga att du blir sjukskriven halvtid, då kan du fungera som vanligt på jobbet på förmiddagen, åka hem, äta lunch, bajsa några timmar, och sedan ha ett liv på kvällen.

    Sedan ska du kanske fundera på att faktiskt prova att dricka vin regelbundet. Det kan räcka med en liten dos för att lugna magen. I många länder hör det till och med till det normala att man dricker vin mer till vardags. Prova en vecka, ät som vanligt, och se hur det går. Sprit kan ha sina fördelar som medicin.
    Bra råd - det kanske räcker med en tredjedel av ett glas vin om dagen - absolut ingenting som skulle oroa någon läkare!
  • Anonym (ledsen)
    Anonym (Tanke) skrev 2013-07-01 11:22:07 följande:
    TS, har inte läst hela tråden, men har du funderat på att försöka bli sjukskriven på halvtid?

    Låt säga att du blir sjukskriven halvtid, då kan du fungera som vanligt på jobbet på förmiddagen, åka hem, äta lunch, bajsa några timmar, och sedan ha ett liv på kvällen.

    Sedan ska du kanske fundera på att faktiskt prova att dricka vin regelbundet. Det kan räcka med en liten dos för att lugna magen. I många länder hör det till och med till det normala att man dricker vin mer till vardags. Prova en vecka, ät som vanligt, och se hur det går. Sprit kan ha sina fördelar som medicin.

    Äta lunch bajsa några timmar....kunde inte låta bli att skratta där faktiskt. ;)

    Det värsta med vinet är att det blir lite handikappande i sig då vi bor på landet, jag måste alltså kunna köra bilen för att hitta på något och vinet låser mig ju hemma på sitt sätt då. Ond cirkel av allt känner jag. :(

    Har faktiskt inte funderat något på sjukskrivning, både det och stomi känns som så stora steg att ta. Men kanske iaf diskutera det med min läkare och se vad han anser.
  • Anonym (ledsen)
    Chickie skrev 2013-07-01 11:19:17 följande:

    Förstår det! Det känns inte som att du ska behöva ha det så här :( Låter ju helt otroligt att din mage mår SÅ dåligt hela tiden och det inte finns något som hjälper. Lider verkligen med dig och hoppas att du och läkarna kommer fram till något till slut. Har du kontakt med andra i samma situation?

    Nej ingen alls. Fram tills jag startade den här tråden kände jag mig som den enda människan på jorden med det här problemet. :(
  • Anonym (ledsen)
    MikNis skrev 2013-07-01 11:40:16 följande:
    www.tv4play.se/program/nyheterna?video_id=223...

    Man har tydligen haft bra resultat med att tillföra bajs från friska personer.

    Du kan ju ta kontakt med de personer som nämn i inslaget. och fråga om du kan vara med i försöken 
     

    Såg något sådant på tvn en gång för länge sen faktiskt. Men gudars vad äckligt det låter. :o
    Fast om det hjälper så....
  • MikNis
    Anonym (ledsen) skrev 2013-07-01 11:46:58 följande:

    Såg något sådant på tvn en gång för länge sen faktiskt. Men gudars vad äckligt det låter. :o
    Fast om det hjälper så....
    tja du har ju ett val, du vet ju hur du mår nu...

     
  • Anonym (ledsen)
    MikNis skrev 2013-07-01 11:50:54 följande:
    tja du har ju ett val, du vet ju hur du mår nu...

     

    Absolut värt att kolla upp. Men tanken på att få någon annan människas bajs i min kropp är lite olustig måste jag erkänna. ;)
  • MikNis
    Anonym (ledsen) skrev 2013-07-01 11:54:54 följande:

    Absolut värt att kolla upp. Men tanken på att få någon annan människas bajs i min kropp är lite olustig måste jag erkänna. ;)
     Är det lustigt att inte hinna till toaletten ?

     
Svar på tråden Min mage förstör så mycket.