• Anonym (ledsen)

    Min mage förstör så mycket.

    Förlåt på förhand för ett långt inlägg, men jag måste skriva av mig en gång för alla. Skriva av mig om mitt liv med den förbannade sjukdomen IBS. I 20 (!!!) år har IBS funnits i mitt liv, men det var först när jag haft den i tre år som den fick ett namn.

    Jag kan inte ens räkna antal läkarutredningar jag genomgått, alla läkemedel jag fått testa, alla dietiser som försökt hjälpa mig hitta en kost min mage tål, ja allt. Så jag är inte ute efter tips och råd på hur jag får bukt på min sjukdom, för tro mig jag har TESTAT ALLT under årens lopp. Läkarna har nu gjort klart för mig att jag "helt enkelt får lära mig leva med detta" och även sagt "din mage mår bäst när du inte äter alls". Ja min mage mår bättre då, men resten av kroppen fixar inte det.

    Min sjukdom visar sig med extremt smärtsamma magkramper som alltid utmynnar i fruktansvärda diarréattacker och illamående och efteråt en förlamande trötthet och dessa magattackar sitter oftast i tre-fyra timmar och sker i genomsnitt tre-fyra gånger i veckan. Alltid i samband med måltid. Genom åren har de jobbiga situationerna varit många där jag utmanat ödet och testat att leva som alla andra, vilket många gånger slutat med inlåsning på någon offentlig toalett i timtal med kraftig diarré och skräck att inte veta hur jag ens ska ta mig hem utan att skita ned mig.

    Magen är också lömsk för det finns inget mönster med attackerna, så jag kan inte göra något för att undvka dem (mer än sluta äta helt då). Jag förde mat- och levnadsdagbok i ett år och till och med läkaren sa att det finns inget samband eller gemensam nämnare för attackerna. En dag kan jag vräka i mig en pizza utan problem, en annan dag räcker det med ett knäckebröd för att magen ska rasa i timtal.

    Min mage har nu lett till att jag äter inte på dagarna på jobbet. Det funkar helt enkelt inte för om magen rasar (vilket den gör OFTA) kan jag inte fortsätta jobba. Jag har testat många gånger, men det funkar inte. Och nu börjar mitt liv bli väldigt långtråkigt för så här ser veckorna ut.

    Varje vardag är jag på jobbet till 16.30 och är då helt fastande, dricker bara lite vätska försiktigt. Kommer hem vid 17 och då är jag trött, sur och har huvudvärk eftersom blodsockret är lågt. Äter mat (äter alltid skonkost i regel) och efter maten blir jag då givetvis oerhört trött och i genomsnitt händer också 3-4 gånger i veckan att kvällarna avslutas med att behöva rusa på toaletten i några timmar. När rasen kommer är det inte ovanligt att jag kan få springa 8-10 gånger på några få timmar. Vid nio på kvällen lanar attacken och då är det dags att börja göra sig i ordning för natten.

    Veckorna för mig består alltså enbart av att jobba, äta och sova. Jag vill kunna leva som alla andra, jag vill kunna hitta på saker efter jobbet. Jag vill kunna käka lunch på jobbet och hålla blodsockret på en jämn nivå och inte känna att jag måste rusa hem direkt efter jobbet för att få i mig åtminstone lite föda.

    Mitt sociala liv är strikt lagt till helger och jag börjar tröttna. Kollegorna går ut ibland och äter lunch tillsammans och jag sitter där med dem och en kopp te och nästan dregglar av matdoften. Samtidigt vet jag att om jag äter är risken stor att jag får låsa in mig på jobbets toalett hela eftermiddagen och risken är också stor att jag inte ens tar mig från lunchstället innan magen rasar.

    Det händer att magen börjar krampa redan mitt i måltiden och jag får ursäkta mig och gå och bosätta mig på toaletten.

    Jag har tjatat, bönat och bett läkarna om hjälp, men det finns tydligen inget som hjälper. De har verkligen testat MASSOR. Jag själv har googlat och tagit till mig tips och så, men min mage lever ett eget liv. Jag blir så ledsen och avundsjuk när jag ser andra människor som kan äta som alla andra, jag vill ju också ha det så. Mat är så socialt, det käkas tillsammans hela tiden och det verkar så trevligt. För mig har mat blivit ett nödvändigt ont. Något jag måste få i mig för att orka stå upprätt, men maten leder också många gånger till att jag blir sjuk och låst i mitt hem.

    De flesta verkar tro att jag har vant mig efter alla år, men jag vänjer mig ALDRIG! Jag vill som alla andra kunna ha planer efter jobbet och inte bara åka hem och äta och hålla mig i närheten av en toalett.

    De gånger något sker på kvällarna så får jag vänta med att äta. Och jag kan lova att det är inte roligt att gå upp fem på morgonen och inte få äta en matbit förrän 21.30 på kvällen. Jag äter ett enda mål per dygn, that's it. Under semestertider äter jag på regelbundna tider, men det gör ingen skillnad för magen. Oftast kommer första attacken redan efter frukost och sedan fortsätter magen att vara orolig och känslig resten av dagen.

    Behövde bara skriva av mig. Finns det någon mer där ute som har en mage som blir väldigt handikappande?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-23 09:01
    Ett tillägg, jag och läkaren såg en enda sak under året med matdagbok som KANSKE hade en positiv effekt och det var när jag tog ett glas vin till maten. Under det året tror jag det hade skett 16-17 gånger och då fick jag ALDRIG ont efteråt. Läkaren trodde då att alkoholen i sig hade en lugnande effekt på magen.

    Men det säger ju sig självt att det inte är någon lösning på mitt problem då jag för fasen inte kan börja dricka alkohol sju dagar i veckan.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-29 13:16
    Vissa frågor återkommer så jag klistrar in svaren här. Ja jag har testat LCHF, glutenfritt och laktosfritt, utan resultat. Min gallblåsa är bortopererad sedan många år och tarmproblemen har inte ändrats på något sätt sedan innan op.

  • Svar på tråden Min mage förstör så mycket.
  • MikNis
    Anonym (suck) skrev 2013-07-01 20:34:34 följande:
    Nu får du anmäla mitt inlägg om du vill, I don't care. Sanningen på bordet. Helt ärligt, har du något förståndshandikapp eller? Har sett ditt löjliga nick i många trådar och du verkar enbart skriva för att retas och det är tröttsamt. Kan inte en enda jävla tråd på det här forumet få hålla en trevlig stämning utan att bitterf**tor som du ska in och förstöra? Sök hjälp, kan inte vara sunt att vara så jävla bitter och trångsynt som du framstår. Att ens skriva till en person som kämpat med en sjukdom i många år att den inte är tillräckligt sjuk för att den inte är villig att stoppa in en slang med någon annan människas skit i kroppen är rubbat. Ts skriver ju att hon har regelbunden kontakt med läkare och om nu ditt tips är så jävla bra, varför har ingen av alla läkare föreslagit det. Nej kan du inte bara dra från tråden eller nåt, gå ut i skogen och kräk av dig på ett träd där normalt folk slipper ta skiten för din egen miserabla tillvaro!



    tryter argumenten eftersom du har behov av att komma med personangrepp?

    Det viktigaste måste ju vara att Ts får tips om metoder hon inte har provat.
  • MikNis
    Anonym (suck) skrev 2013-07-01 21:09:46 följande:
    Ett uttalande som kommer från en naiv och kunnig när det gäller vårdens krokika väg ser jag. Ts skrev längre bak att hon träffat långt över 30-40 olika läkare genom åren. Har du ens hört talas om vårdköer, remisser? Googla annars och skaffa dig lite verklighetsförankring. Och jag antar att någon av alla läkare ts träffat har varit specialist på mage och tarm eftersom hon genomgått många undersökningar. NÅGON av dem hade nog föreslagit din fantastiska lösning om den verkligen var svaret för alla tusentals människor i det här landet som har ibs, crohns och alla andra jäkla tarmsjukdomar som finns.



    denna behandling är vad jag vet fortfarande experimentell och man kan mycket väl träffa 50 läkare utan resultat och det blir den 51 som hittar botemedel mot ens sjukdom.
  • Felizia

    Tips till ts är ju jättebra och empati med. Tror faktiskt att det är ännu viktigare... Man känner sig ibland som ett UFO när man är så kass hela tiden och många andra är helt ovetande och oförstående. Man kan inte testa allt på en gång! Stöttning och omtanke tror jag är prio 1!

  • Anonym (suck)
    MikNis skrev 2013-07-01 21:10:35 följande:


    tryter argumenten eftersom du har behov av att komma med personangrepp?
    Det viktigaste måste ju vara att Ts får tips om metoder hon inte har provat.

    Nej jag tar till personangrepp när jag blir FÖRBANNAD och du uttrycker dig så jävla klumpigt i skrift så man blir mållös. Du kanske menar väl, men det kommer ut som en käftsmäll. Kan du ens föreställa dig vad kränkade det är för en kroniskt sjuk människa att bli ifrågasatt och att någon jäkla tomte på nätet till och med säger att den inte är tillräckligt sjuk om den inte testar även de mest absurda förslagen. Ts skrev inte ens att hon inte var öppen för det utan hon skrev endast att tanken kändes äcklig och det tycker nog alla som inte lider av en pervers böjning av något slag.
  • Anonym (suck)
    Felizia skrev 2013-07-01 21:18:32 följande:
    Tips till ts är ju jättebra och empati med. Tror faktiskt att det är ännu viktigare... Man känner sig ibland som ett UFO när man är så kass hela tiden och många andra är helt ovetande och oförstående. Man kan inte testa allt på en gång! Stöttning och omtanke tror jag är prio 1!

    Empati är ett ord somliga inte kan innebörden av uppenbarligen.
  • Anonym (Kram 2)

    Usch, jag lider med dig TS som har det som du har det! 

    Jag har inte läst alla kommentarer så jag vet inte vad som sagts, men finns det inte möjlighet att få göra en operation? Jag tänker då på en tarm- och magsäckstransplantation, har du frågat det? Så som du har det skall INGEN behöva ha det!

    Stor kram till dig! 

  • Anonym (ledsen)
    Anonym (Kram 2) skrev 2013-07-01 22:00:42 följande:
    Usch, jag lider med dig TS som har det som du har det! 

    Jag har inte läst alla kommentarer så jag vet inte vad som sagts, men finns det inte möjlighet att få göra en operation? Jag tänker då på en tarm- och magsäckstransplantation, har du frågat det? Så som du har det skall INGEN behöva ha det!

    Stor kram till dig! 
    Förr bönade jag om att få genomföra en stomi, tillfällig eller permanent, men läkarna vägrade fullständigt. Och det är ju ändå ett betydligt mindre ingrepp än transplantation.

    Kram. :)
  • Anonym (Tanke)
    Anonym (ledsen) skrev 2013-07-01 13:12:52 följande:

    Ja jag vet att jag är överdriven med det där, är skiträdd för det här med alkohol och bilkörning. Har jag tagit några vinglas en LÖRDAG är jag till och med orolig när jag kör på MÅNDAG. Vågar tex aldrig ta ett glas vin på kvällen om jag ska köra bil tidigt nästa dag. Sanslöst löjlig på den fronten är jag. Kanske värt att investera i en alkomätare också. :-/
    Jag tycker att du ska läsa på lite om hur alkohol bryts ner i kroppen och hur mycket man måste dricka för att uppnå gränsen för rattfylleri. Att dricka ett halvt glas vin, då får du i dig ungefär lika mycket alkohol som om du dricker en mellanöl. Dessutom intar du vinet i samband med måltid.

    Man ska inte stirra sig blind på att vin har högt alkoholinnehåll, det är ju hur mycket man dricker som spelar roll.

    Sedan tycker jag också att vin är såpass enkelt att testa. Kanske kan du avvara en vecka på semestern där du satsar på att mest vara hemma? Om du tar ett halvt glas vin till lunch varje dag i en vecka och magen inte pajar... ja, då vet du ju att det fungerar och kan ta upp saken med läkaren.
  • Anonym (Endo?)
    Anonym (ledsen) skrev 2013-07-01 10:08:27 följande:
    Ringde min vc nu på morgonen och frågade lite om endo och om det kunde vara så att det spökar men mötte inget vidare gensvar. Fick till svar att endo orsakar inte diarré i den omfattningen som jag har och som en klämkäck avslutning på samtalet sa sköterskan "ett råd, sluta googla". :(



    Men vilket "härligt" bemötande! :(

    Tyvärr har inte alla i vården så bra koll på endo, det är ju dessutom en "kvinnosjukdom" så varför skulle de behöva ha koll? (Ironisk)

    Jag läste som sagt en massa om endo nör jag fick diagnosen och inspg dels att jag vat lyckligt lottad som inte har så jobbiga syndrom och att det verkligen är många som har blivit illa bemötta och ignorerade i sina möten med vården. Skittrist!

    Jag hoppas att de läkare du kommer i kontakt med lyssnar på dig så du åtminstone slipper den fighten också!

    Kram!
  • Anonym (ledsen)

    Igår var en total rasdag för magen igen. Kom hem från jobbet 17.00 med trötthet och huvudvärk, hade tagit Dimor och har gjort några dagar nu. Tog min vanliga skonkost och sköljde ned med ett glas alkoholfritt rödvin (ville testa det nu och se). Åt sakta och försiktigt och var klar med maten ungefär 17.45. Ungefär 17.50 började magen krampa och sedan var det maraton till toa ungefär fram till 20.30 innan det sakta drog sig tillbaka och då kände jag mig slut. Blev bara en dusch, lite småprat med familjen och vid 21.30 var det bara sängen som gällde.

    Fan vad det här är tråkigt. Dimor funkar inte (eller behöver jag äta det ett tag för att uppnå effekten?), alkoholfritt vin funkade inte. Idag vill en kompis ha med mig på shoppingresa direkt efter jobbet, vilket skulle innebära att jag inte är hemma förrän 21.30 ikväll. Jag VILL så hemskt gärna göra det och bryta vardagen lite, men orkar jag? Jag vet ju vad trött och slut jag är vid 16.30 när jag inte ätit på ett dygn. Kommer ens resan bli något rolig när den antagligen innebär huvudvärk, trötthet och en gnagande irritation? Och eftersviterna då. Kanske inte får äta förrän 22 och då eventuellt få en attack som kan innebära att jag inte kan lägga mig förrän ett i natt och så ska jag upp tidigt till jobbet i morgon?

    Fan det är just detta jag menar. Jag vill kunna leva även under veckorna, inte bara jobba, äta, skita och sova! Jag vill inte att mitt liv ska begränsas till enbart helger!!!!

    Och igår ringde en annan vän och ville bjuda med mig på en kryssning i sommar och det låter så kul. Men då skulle vi åka mycket tidigt lördag morgon och komma hem sent söndag kväll. Hur fan ska det funka med mig och min mage? Få en diarréattack i en liten hytt med en vän och två andra jag inte känner så väl känns enbart förnedrande.

    Jag vill bara kunna leva som alla andra.

Svar på tråden Min mage förstör så mycket.