• Louise1987

    Har mitt barn cancer?

    Hej!


    Jag är mamma till en fantastiskt glad grabb på 4 år som heter John. 


    För 3 månader sedan efter att han somnat på kvällen började han plötsligt att skrika högt. Han sa att han hade jätteont i benet och vände och vred sig. Jag var då övertygad om att han hade växtvärk, gav honom alvedon och ipren, och efter en halvtimme somnade han om. Detta hände en gång till den veckan. Nästa vecka hände det 3 gånger, och en morgon när vi skulle till förskolan så hade han börjat att halta och kunde knappt gå. Ingen feber eller andra symptom förutom smärta.


    Vi sökte oss då till vårdcentralen som sa att det var växtvärk och att det var bara att fortsätta ge honom alvedon, vilket vi gjorde. Dagen efter haltade han inte, men smärtorna på nätterna blev allt oftare. Nu hade han ont varje natt, och efter ännu en vecka så kom haltandet tillbaka. Vi sökte hjälp hos vårdcentralen igen, och jag sa att "jag vet att detta inte är växtvärk", men efter normal snabbsänka och efter att hon känt på benet så konstaterade läkaren att det kan inte vara något annat än växtvärk, men att om det fortsätter i 2 veckor till så ska vi komma tillbaka. Vi noterade att smärtorna blev intensivare ju mer aktiv han hade varit på dagen.


    Vid detta laget orkade jag inte mer och bytte till en privat vårdcentral. Där diskuterade läkarna att det kanske var Pethers sjukdom (en höftsjukdom då en del av höftkulan dör som resulterar i smärta och hälta), och skickade en remiss för röntgen på södra älvsborgs sjukhus. På röntgenbilden visades inga tecken på Perthers sjukdom, men de hittade en "skugga" i skelettet ungefär i mitten av lårbenet. Snabbsänkan var normal, crp (långtidssänka) något förhöjd men ändå normal.


    Läkarna sa att jag behöver inte oroa mig, för det var nog bara en skelettinfektion (osteomyelit). 2 dagar senare gjordes en magnetröntgen. Läkaren sa direkt efter undersökningen att det ÄR en infektion. Vi fick Heracellin utskrivet (12 ml 3 ggr om dagen) och skulle komma på återbesök varannan vecka.


    Heracellinet hjälpte dock inte, utan John hade fortfarande lika ont varje natt och haltade. Infektionsvärderna visade ingen skillnad. Efter 2 veckor bytte läkarna till cefadroxil, 5ml 2 ggr om dagen. Efter 2 veckor började smärtan minska. Kuren med cefadroxil åt han i 4 veckor. På återbesöken klämde ortopeden på benet och frågade om John hade ont. "Nej", svarade han jämt. Han bad John att hoppa jämnfota, och det gjorde han utan problem. Varje gång vi var där på återbesök så såg ortopeden lika förvånad ut över att John hoppade. Tillslut så frågade jag honom om det var något konstigt med att John hoppade, och då svarade han att han patienter med osteomyelit brukar inte hoppa. Det var första gången som han hade stött på detta. Crp var inom det normala.


     


    Men det var vissa saker som var oklara. Varför var crp normalt? Och varför hoppade han? Varför hade han ingen feber? Varför svarade han inte på Heracellin? Jag frågade läkaren om det var helt säkra på att de ställt rätt diagnos. "Det ser iallafall inte ut som någon tumör" blev svaret. 


     


    Nu har John varit smärtfri ca 4 veckor. Han fick sluta med cefadroxil för ca 3 veckor sedan, och den 2a december var vi på återbesök hos ortopeden. Vi gjorde även en ny röntgen och tog crp. Han frågade som vanligt om John kan hoppa. Han frågade om han har ont. Jag svarade "nej". Då sa han "okej, det är lite märkligt för att förändringen i skelettet har faktiskt blivit större". Han visste inte varför, utan ville prata med sina kollegor på Sahlgrenska. Sagt och gjort. Han säger att vi ska få en tid för biopsi. (vävnadsprov med en nål under narkos)


    En vecka senare när vi fortfarande väntar på remiss till biopsi, så ringer förskoleläraren och säger att John plötsligt börjat att gråta. Han verkar inte alls pigg. Jag åker direkt och hämtar honom. Väldigt snabbt hade han fått 40 graders feber, han var helt blek i ansiktet och blå om läpparna. Han är väldigt trött och sover i soffan. Jag får bära honom till bilen och sedan upp i hans säng. Han får alvedon och jag ringer 1177 som ber mig att ringa till ortopedmottagningen följande dag. Febern stabiliseras, och dagen efter har han 38-39 grader. Vi ringer till ortopedmottagningen och vi blir tillsagda att åka till akuten för ny röntgen och nya blodprover samt leta efter infektioner i kroppen, eftersom att de ville utesluta att febern berodde på benet. De tittade på trumhinnorna, letade förkylningssymptom och lyssnade på lungorna. Inga tecken på förkylning. Crp var möjligtvis något förhöjd. De ringer sahlgrenska igen. Vi får komma tillbaka 2 dagar senare till barnmottagningen. Nya crp tas och vi ska diskutera vidare behandling. "Är det möjligen så att ostermyoliten är på väg tillbaka?" undrar jag. Läkaren svarar att "nej, detta är helt säkert inte ostermyolit, men vad det är vågar jag inte gissa innan biopsin är gjord.". Det ser ungefär ut som en blomkål sa hon med. Febern var helt borta efter 4 dagar.


     


    Om det inte är ostermyolit, då är det väl en tumör eller osteosarkom om jag fattat detta rätt. Men varför har han då inte ont längre?


    Vi har fått en kallelse till biopsi om 3 veckor. 3 veckor!! Det är ju en evighet dit. Det har alltid känts som att Johns allmäntillstånd är viktigast, men jag förstår ju att man inte kallar ett barn till att genomgå en biopsi om de inte verkligen behöver det. De ville ju inte ens göra en vanlig röntgen först, men nu har han ändå gjort 4 stycken.


    Jag blir inte klok på detta. Kan inte äta eller sova, har magkartarr och har börjat få konstiga "attacker" då det blixtrar framför ögonen och jag tappar tid och rum och det bara känns som att jag faller eller att väggarna faller in mot mig. Mitt minne är hemskt dåligt, jag har flera gånger om dagen påbörjat en mening som jag inte ens kan avsluta eftersom jag inte minns vad det var som jag pratade om... Jag håller nog på att få ett nervsammanbrott.


     



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-12-15 23:26
    Vidare undrar jag om någon haft skelettcancer/osteosarkom eller osteomyelit/skelettinfektion/benröta och hur detta yttrade sig?
  • Svar på tråden Har mitt barn cancer?
  • Wagram
    Louise1987 skrev 2013-12-17 21:50:57 följande:



    Tack för att du ger mig lite hopp. Läkaren på barnmottagningen lovade oss en tid redan några dagar efter, men sedan när teamet på Sahlgrenska skulle ge oss en tid sa det att det var den tidigaste som de hade pga julen och allt. Jag vet inte :/ hade det varit jättebrådskande så hade de kanske fixat en tid ändå. Men jag vet inte egenrligen hur brådskande sånt är heller.

    De skriver i remissen att de i första hand tror att det är en infektion, men det är bara det att ingen ens diskuterat tumörer med oss överhuvudtaget. Ingen vågar inte ens säga "tumör" förutom 2 av alla de ca 15 läkare som vi träffat, och den ena läkaren höll på att råka illa ut när hennes kollegor hade hört att hon hade sagt till mig att det kunde vara en tumör (jag frågade henne om det kunde vara en tumör rakt ut, och sa att hon egentligen inte får säga något om det, men inte kan ljuga för mig eftersom jag frågade). Inte ens i remissen till biopsin nämner de det ordet, utan skrev bara att "i första hand ser det ut som en infektion" undertecknat av tumörteamet.

    Det är liksom ingen som vågar prata med mig om detta, så jag vet därför inte om de i _verkligen första hand_ tror att det är en infektion, eller bara något de skriver för att lugna mig.

    Kanske blev lite luddigt nu, hoppas du förstår vad jag menar. Känner mig för övrigt som världens pessimist, men en annan grej som gör att jag är extra orolig är för att jag alltid tvivlat på att skelettinfektion är rätt diagnos eftersom bara hälften av symptomen stämmer.
    Klart du är orolig och tror det värsta, det är bara mänskligt! Men jag är ganska säker på att om de verkligen hade varit oroliga för en tumör hade de tagit in honom för prov med en gång. Det faktum att de inte nämner tumör och att de blev arga på läkaren som gjorde det tycker jag pekar på att de verkligen inte tror att det är det som är problemet. Kramar och lycka till!
  • Arbetsmyran76

    Nej de skriver inte så för att lugna dig IOM att de har skyldighet att skriva remissen på ett sådant sätt att mottagaren kan göra en korrekt bedömning av hur brådskande ärendet är, de skriver snarare vilka allvarliga sjukdomar de misstänker för att patienten inte ska hamna för lågt prioriteringsmässigt och akutvården stannar inte över jul - så hade de bedömt det som akut hade ni fått en tid innan under jul

  • Louise1987
    Arbetsmyran76 skrev 2013-12-18 09:03:27 följande:
    Nej de skriver inte så för att lugna dig IOM att de har skyldighet att skriva remissen på ett sådant sätt att mottagaren kan göra en korrekt bedömning av hur brådskande ärendet är, de skriver snarare vilka allvarliga sjukdomar de misstänker för att patienten inte ska hamna för lågt prioriteringsmässigt och akutvården stannar inte över jul - så hade de bedömt det som akut hade ni fått en tid innan under jul



    Tack för ditt svar. Jag har begärt att få ut journalerna idag så att jag kan läsa själv vad de har skrivit. Vet inte hur lång tid det tar. Jag tror ärligt talat att de kanske gör annorlunda när det handlar om ens barn, för att tumör har alltid varit "reservdiagnosen" men ingen har som sagt inte ens nämnt det om inte jag börjat diskutera detta först.

    Vad jag fattat av vad läkarna har sagt, hur de tolkar röntgenbilderna, så ser det ungefär lika mycket ut som en tumör som en infektion egentligen, och eftersom han aldrig har haft höga infektionsvärden och inte några andra symptom som stämt på skelettinfektion förutom smärta, hälta samt förändring i skelettet (som också är samma symptom för cancer) samt att detta växer så blir man extra orolig.

    Magnetröntgenbilderna var tom ännu otydligare än den vanliga röntgen har jag fått reda på i fredags (magnetröntgen var för över 2 månader sedan), och de ställde diagnosen direkt efter magnetröntgen. Eh, jag fattar ju inget av vad som händer egentligen :/ det kommer ofta upp sådanahär grejer i efterhand som jag inte får reda på.

    Jag hoppas verkligen att du har rätt. Tack för ditt stöd.
  • Louise1987
    Wagram skrev 2013-12-18 03:10:30 följande:
    Klart du är orolig och tror det värsta, det är bara mänskligt! Men jag är ganska säker på att om de verkligen hade varit oroliga för en tumör hade de tagit in honom för prov med en gång. Det faktum att de inte nämner tumör och att de blev arga på läkaren som gjorde det tycker jag pekar på att de verkligen inte tror att det är det som är problemet. Kramar och lycka till!



    Tack!

    De blev arga på läkaren eftersom de bara skulle informera mig om magnetröntgenundersökningen (några timmar efter att de upptäckte förändringen), men när jag frågade om det kunde vara en tumör så sa hon att det är en möjlig diagnos, och det var själva informerandet av att tumör var en möjlig diagnos som var "förbjudet" eftersom man inte får oroa föräldrarna i onödan enligt läkaren som senare kom in och ville veta vem som sagt det.

    Jag hoppas verkligen att du har rätt. Och håller med om att det är konstigt att han får vänta så länge, men vi skulle dock inte vara ensamma om det om det var så. :/
  • Arbetsmyran76

    Fast på direkt fråga har vi enl Socialstyrelsens regler en skyldighet att svara sanningsenligt, vi får inte undanhålla information för patienten för att denne skulle bli orolig över informationen.

  • Lady Gaga

    jag skulle ligga på varje dag om att få undersökningen gjord så fort som möjligt.


    Silence! I KEEL you!
  • kiara

    Hej. Jag vill bara hälsa att jag verkligen hoppas att det är något ofarligt som går över snart.

    Förstår att det måste vara fruktansvärt att vänta och oroa sig. Jag tror dock som andra att ni borde fått komma in omgående ifall de misstänkt något allvarligt.

    Jag håller som sagt tummarna att det är något ofarligt.

  • Tuttan80

    Usch kan bara tänka hur dåligt o hemskt detta måste vara,,, att inte veta utan bara gå o vänta....
    Alla styrkekramar till erHjärta

  • Plupp73

    Jag tycker att du i det här läget skall bli en lejoninna för ditt barn, dvs ligg på och slåss för en snabb tid, men troligtvis är det helt riktigt att det inte går att hitta tider under julveckorna. Saken är ju också den att, precis som du säger bör osteomyelit dämpas/behandlas bort av antibiotika. Man måste självklart utesluta tumör på ett växande barn med nattlig ensidig benvärk och plötsligt uppkommen hälta, och en tumör kan maskera sig som en inflammation och infektion då den skapar celldöd/nekros omkring sig. 

    Med det här vill jag med andra ord säga att jag hoppas att det inte är Ewings sarkom eller osteosarkom, chondrosarkom etc, men att jag ändå tycker att du skall vara mentalt förberedd på att symptomen stämmer, och därför inte vara alltför medgörlig med väntetider som förälder.

    Det är mitt mest ärliga svar.

Svar på tråden Har mitt barn cancer?