• Louise1987

    Har mitt barn cancer?

    Hej!


    Jag är mamma till en fantastiskt glad grabb på 4 år som heter John. 


    För 3 månader sedan efter att han somnat på kvällen började han plötsligt att skrika högt. Han sa att han hade jätteont i benet och vände och vred sig. Jag var då övertygad om att han hade växtvärk, gav honom alvedon och ipren, och efter en halvtimme somnade han om. Detta hände en gång till den veckan. Nästa vecka hände det 3 gånger, och en morgon när vi skulle till förskolan så hade han börjat att halta och kunde knappt gå. Ingen feber eller andra symptom förutom smärta.


    Vi sökte oss då till vårdcentralen som sa att det var växtvärk och att det var bara att fortsätta ge honom alvedon, vilket vi gjorde. Dagen efter haltade han inte, men smärtorna på nätterna blev allt oftare. Nu hade han ont varje natt, och efter ännu en vecka så kom haltandet tillbaka. Vi sökte hjälp hos vårdcentralen igen, och jag sa att "jag vet att detta inte är växtvärk", men efter normal snabbsänka och efter att hon känt på benet så konstaterade läkaren att det kan inte vara något annat än växtvärk, men att om det fortsätter i 2 veckor till så ska vi komma tillbaka. Vi noterade att smärtorna blev intensivare ju mer aktiv han hade varit på dagen.


    Vid detta laget orkade jag inte mer och bytte till en privat vårdcentral. Där diskuterade läkarna att det kanske var Pethers sjukdom (en höftsjukdom då en del av höftkulan dör som resulterar i smärta och hälta), och skickade en remiss för röntgen på södra älvsborgs sjukhus. På röntgenbilden visades inga tecken på Perthers sjukdom, men de hittade en "skugga" i skelettet ungefär i mitten av lårbenet. Snabbsänkan var normal, crp (långtidssänka) något förhöjd men ändå normal.


    Läkarna sa att jag behöver inte oroa mig, för det var nog bara en skelettinfektion (osteomyelit). 2 dagar senare gjordes en magnetröntgen. Läkaren sa direkt efter undersökningen att det ÄR en infektion. Vi fick Heracellin utskrivet (12 ml 3 ggr om dagen) och skulle komma på återbesök varannan vecka.


    Heracellinet hjälpte dock inte, utan John hade fortfarande lika ont varje natt och haltade. Infektionsvärderna visade ingen skillnad. Efter 2 veckor bytte läkarna till cefadroxil, 5ml 2 ggr om dagen. Efter 2 veckor började smärtan minska. Kuren med cefadroxil åt han i 4 veckor. På återbesöken klämde ortopeden på benet och frågade om John hade ont. "Nej", svarade han jämt. Han bad John att hoppa jämnfota, och det gjorde han utan problem. Varje gång vi var där på återbesök så såg ortopeden lika förvånad ut över att John hoppade. Tillslut så frågade jag honom om det var något konstigt med att John hoppade, och då svarade han att han patienter med osteomyelit brukar inte hoppa. Det var första gången som han hade stött på detta. Crp var inom det normala.


     


    Men det var vissa saker som var oklara. Varför var crp normalt? Och varför hoppade han? Varför hade han ingen feber? Varför svarade han inte på Heracellin? Jag frågade läkaren om det var helt säkra på att de ställt rätt diagnos. "Det ser iallafall inte ut som någon tumör" blev svaret. 


     


    Nu har John varit smärtfri ca 4 veckor. Han fick sluta med cefadroxil för ca 3 veckor sedan, och den 2a december var vi på återbesök hos ortopeden. Vi gjorde även en ny röntgen och tog crp. Han frågade som vanligt om John kan hoppa. Han frågade om han har ont. Jag svarade "nej". Då sa han "okej, det är lite märkligt för att förändringen i skelettet har faktiskt blivit större". Han visste inte varför, utan ville prata med sina kollegor på Sahlgrenska. Sagt och gjort. Han säger att vi ska få en tid för biopsi. (vävnadsprov med en nål under narkos)


    En vecka senare när vi fortfarande väntar på remiss till biopsi, så ringer förskoleläraren och säger att John plötsligt börjat att gråta. Han verkar inte alls pigg. Jag åker direkt och hämtar honom. Väldigt snabbt hade han fått 40 graders feber, han var helt blek i ansiktet och blå om läpparna. Han är väldigt trött och sover i soffan. Jag får bära honom till bilen och sedan upp i hans säng. Han får alvedon och jag ringer 1177 som ber mig att ringa till ortopedmottagningen följande dag. Febern stabiliseras, och dagen efter har han 38-39 grader. Vi ringer till ortopedmottagningen och vi blir tillsagda att åka till akuten för ny röntgen och nya blodprover samt leta efter infektioner i kroppen, eftersom att de ville utesluta att febern berodde på benet. De tittade på trumhinnorna, letade förkylningssymptom och lyssnade på lungorna. Inga tecken på förkylning. Crp var möjligtvis något förhöjd. De ringer sahlgrenska igen. Vi får komma tillbaka 2 dagar senare till barnmottagningen. Nya crp tas och vi ska diskutera vidare behandling. "Är det möjligen så att ostermyoliten är på väg tillbaka?" undrar jag. Läkaren svarar att "nej, detta är helt säkert inte ostermyolit, men vad det är vågar jag inte gissa innan biopsin är gjord.". Det ser ungefär ut som en blomkål sa hon med. Febern var helt borta efter 4 dagar.


     


    Om det inte är ostermyolit, då är det väl en tumör eller osteosarkom om jag fattat detta rätt. Men varför har han då inte ont längre?


    Vi har fått en kallelse till biopsi om 3 veckor. 3 veckor!! Det är ju en evighet dit. Det har alltid känts som att Johns allmäntillstånd är viktigast, men jag förstår ju att man inte kallar ett barn till att genomgå en biopsi om de inte verkligen behöver det. De ville ju inte ens göra en vanlig röntgen först, men nu har han ändå gjort 4 stycken.


    Jag blir inte klok på detta. Kan inte äta eller sova, har magkartarr och har börjat få konstiga "attacker" då det blixtrar framför ögonen och jag tappar tid och rum och det bara känns som att jag faller eller att väggarna faller in mot mig. Mitt minne är hemskt dåligt, jag har flera gånger om dagen påbörjat en mening som jag inte ens kan avsluta eftersom jag inte minns vad det var som jag pratade om... Jag håller nog på att få ett nervsammanbrott.


     



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-12-15 23:26
    Vidare undrar jag om någon haft skelettcancer/osteosarkom eller osteomyelit/skelettinfektion/benröta och hur detta yttrade sig?
  • Svar på tråden Har mitt barn cancer?
  • Lady Gaga
    Plupp73 skrev 2013-12-20 14:22:34 följande:
    Jag tycker att du i det här läget skall bli en lejoninna för ditt barn, dvs ligg på och slåss för en snabb tid, men troligtvis är det helt riktigt att det inte går att hitta tider under julveckorna. Saken är ju också den att, precis som du säger bör osteomyelit dämpas/behandlas bort av antibiotika. Man måste självklart utesluta tumör på ett växande barn med nattlig ensidig benvärk och plötsligt uppkommen hälta, och en tumör kan maskera sig som en inflammation och infektion då den skapar celldöd/nekros omkring sig. 

    Med det här vill jag med andra ord säga att jag hoppas att det inte är Ewings sarkom eller osteosarkom, chondrosarkom etc, men att jag ändå tycker att du skall vara mentalt förberedd på att symptomen stämmer, och därför inte vara alltför medgörlig med väntetider som förälder.

    Det är mitt mest ärliga svar.
    Jag håller med. Innan de vet vad det är så går det varken utesluta det ena eller det andra.
    Silence! I KEEL you!
  • Plupp73

    Jag är själv läkare, och skriver därför som jag gör. Jag anser vidare att vårdcentralen alltid skall skicka ett (återigen) växande barn med plötslig hälta och ensidig nattsmärta i vila i ett ben på röntgen - det första de gör. Tumörer skall uteslutas först ihop med olika infektioner! Det typiska för osteomyelit är ju feber, belastningssmärta och Crp-stegring - det är ju en höggradig infektion!

  • Louise1987
    Plupp73 skrev 2013-12-20 14:22:34 följande:
    Jag tycker att du i det här läget skall bli en lejoninna för ditt barn, dvs ligg på och slåss för en snabb tid, men troligtvis är det helt riktigt att det inte går att hitta tider under julveckorna. Saken är ju också den att, precis som du säger bör osteomyelit dämpas/behandlas bort av antibiotika. Man måste självklart utesluta tumör på ett växande barn med nattlig ensidig benvärk och plötsligt uppkommen hälta, och en tumör kan maskera sig som en inflammation och infektion då den skapar celldöd/nekros omkring sig. 

    Med det här vill jag med andra ord säga att jag hoppas att det inte är Ewings sarkom eller osteosarkom, chondrosarkom etc, men att jag ändå tycker att du skall vara mentalt förberedd på att symptomen stämmer, och därför inte vara alltför medgörlig med väntetider som förälder.

    Det är mitt mest ärliga svar.



    Tack för ditt uppriktiga svar. Jag försöker att förbereda mig på att det kan vara cancer, men det är verkligen inte det lättaste, speciellt när jag inte vet så mycket om det. För även om det är cancer så är väl ändå prognoserna ganska goda om det inte spridit sig till lungorna, även om det kommer bli väldigt jobbigt. Därför vill jag så gärna prata med läkare, men det verkar inte vara någon som vill prata med mig om det. För om det nu är cancer så vet jag inte ens hur prognoserna är eller vad som kommer hända. Jag vet inte ens hur själva vävnadsprovet som ska tas om ett par veckor kommer gå till. Gör det ont efteråt tex, behöver man stanna över natten? Hur lång tid tar det innan man får svar och är det då 100% säkert? Jag vet inte ens vem jag ska ringa för att få svar på dessa frågor.

    Jag har länge tröstat mig i det faktum att smärtan är borta, men egentligen så vet jag inte om det ens betyder något. Läkaren sa att förändringen såg ut ungefär som blomkål, säger det dig något? Jag fick själv se röntgenbilderna från den första röntgen, och när jag bildgooglar så finns det bilder på både osteomyelit samt osteosarkom som ser likadant ut som Johns röntgenbilder. Fanns också många bilder som ser helt olikt ut, så jag förstår att det är svårt för läkarna att bedöma vad det egentligen är. Jag har ansökt om journalkopior så jag hoppas att jag kan få se alla bilderna från de olika röntgentillfällerna och se med egna ögon hur det har förändrats.

    Jag tycker att det är konstigt att crp har varit i princip normalt hela tiden. Jag vill tom minnas att den alltid har varit inom normalgränsen. Och han har inte haft någon feber innan heller förrän för 1,5 vecka sedan heller, men då sa ju läkaren att han 100% säkert inte har osteomyelit så orsaker till febern är fortfarande okänd.
  • Louise1987
    Plupp73 skrev 2013-12-20 15:59:30 följande:
    Jag är själv läkare, och skriver därför som jag gör. Jag anser vidare att vårdcentralen alltid skall skicka ett (återigen) växande barn med plötslig hälta och ensidig nattsmärta i vila i ett ben på röntgen - det första de gör. Tumörer skall uteslutas först ihop med olika infektioner! Det typiska för osteomyelit är ju feber, belastningssmärta och Crp-stegring - det är ju en höggradig infektion!



    Har fått journalen idag. När vi äntligen fick komma in och när vi gjorde röntgen hade han crp 8. Normalt. "Återkommer från röntgen som visar väsentligen normalt utseende på epifysen i caput femoris höger sida jämfört med vänster. Däremot ser man en oklar uppklarningsprocess mittdiafysärt höger femur med engagemang av kortikalt ben dorsalt. Går ej att säkert säga genes. Det skulle kunna vara metastasas alternativ avkapslad abscess".

    Sen beslutas mr.

    7/10 efter mr "mr visar bild som vid osteomyelit. Ska sättas in på antibiotika po."

    Står också att han har ingen feber, normal crp och leukocyter.

    Den 2/12 efter 8 v. "Röntgen visar en tillväxt och bättre definiering av tidigare påvisade förändringen. Även tillvuxit något. Man ser även en periosteal reaktion i området."

    Ny röntgen efter plötsligt hög feber 10/12: "crp 8, lpk 4,51, sr 19. Visar att förtunningen i femur har ökat något i bredd jämfört med tidigare." Hittade inga tecken på infektioner.

    Annars i allmänhet har han alltid mått bra sedan smärtan försvann. Bara visar enstaka gånger att benet gör ont vid kliniska kontroller. Trodde att jag skulle få röntgenbilder med, men det fick jag inte.

    Vad är typiskt crp vid osteomyelit? Och betyder normalt lpk att det inte kan vara tumör?
  • Plupp73

    När det gäller sänka (SR) och Crp (snabbsänka) så är det som följer:
    - vid akut infektion som tex blindtarmsinflammation, lunginflammation, akut bukinfektion, meningit (hjärnhinneinflammation) eller bakterier i blodet/sepsis etc etc så följer man Crp pga att det är ett prov som går snabbt upp vid infektionens start, men därefter snabbt ner då infektionen behandlas. Vid sepsis, lunginflammation osv så brukar man säga att Crp ligger minst >100, men kan gå upp över 500.

    - vid en kronisk och långdragen infektion alternativt inflammation som tex många rheumatika sjukdomar och annat(polymyalgi, temporalisarterit, Mb Bechterew, Ulcerös colit, crohns sjukdom, maligniteter), men även långdragna skelettinektioner/inflammationer som tex kronisk osteomyeit etc - då mäter man ffa SR (den långa sänkan). Med den följer man inflammationen och ser om den blossar upp igen. Crp fungerar bara i akuta förlopp. En sänka kan i vissa fall vara tresiffrig >100, men det är speciella sjukdomar. Normalt är <20.

    Jag kan inte säga utifrån det här om det handlar om en kronisk infektion eller annat som tex tumör, men vad jag vet är att det kan vara jättesvårt att se skillnad mellan infektion i ben och tumör i ben på röntgen i vissa fall, och att man då måste ta biopsi. Jag är inte så specialiserad på skelettumörer eller skelettinfektioner så att jag vågar uttala mig om blomkålsutseende. Jag är inte ortoped mao =)

    Med min kommentar menade jag mest att jag tycker att du skall vara lite "på" och inte låta dem skjuta upp utredningarna vidare, just med tanke på att en tumör faktiskt inte kan uteslutas ännu. Därmed har jag inte sagt att det är en tumör, men att man inte helt skall förtränga det som alternativ.

    Gällande skelettumörer hos barn så är det generellt en god prognos, ja.

  • MammasPrinsar

    Jag ber till Gud att ditt barn inte har cancer, utan bara en inflammation som går över snart. Kan inte tänka mig vad du går igenom. All styrka och kram till er!!

  • Missciss

    Önskar er lycka till och hoppas verkligen inte att det handlar om cancer! Styrka till dig och din son!!

  • Plupp73

    Det är ju också viktigt att komma ihåg att det finns en massa godartade förändringar som kan växa i skelett också....det är lätt att bortse ifrån det.

Svar på tråden Har mitt barn cancer?