• Louise1987

    Har mitt barn cancer?

    Hej!


    Jag är mamma till en fantastiskt glad grabb på 4 år som heter John. 


    För 3 månader sedan efter att han somnat på kvällen började han plötsligt att skrika högt. Han sa att han hade jätteont i benet och vände och vred sig. Jag var då övertygad om att han hade växtvärk, gav honom alvedon och ipren, och efter en halvtimme somnade han om. Detta hände en gång till den veckan. Nästa vecka hände det 3 gånger, och en morgon när vi skulle till förskolan så hade han börjat att halta och kunde knappt gå. Ingen feber eller andra symptom förutom smärta.


    Vi sökte oss då till vårdcentralen som sa att det var växtvärk och att det var bara att fortsätta ge honom alvedon, vilket vi gjorde. Dagen efter haltade han inte, men smärtorna på nätterna blev allt oftare. Nu hade han ont varje natt, och efter ännu en vecka så kom haltandet tillbaka. Vi sökte hjälp hos vårdcentralen igen, och jag sa att "jag vet att detta inte är växtvärk", men efter normal snabbsänka och efter att hon känt på benet så konstaterade läkaren att det kan inte vara något annat än växtvärk, men att om det fortsätter i 2 veckor till så ska vi komma tillbaka. Vi noterade att smärtorna blev intensivare ju mer aktiv han hade varit på dagen.


    Vid detta laget orkade jag inte mer och bytte till en privat vårdcentral. Där diskuterade läkarna att det kanske var Pethers sjukdom (en höftsjukdom då en del av höftkulan dör som resulterar i smärta och hälta), och skickade en remiss för röntgen på södra älvsborgs sjukhus. På röntgenbilden visades inga tecken på Perthers sjukdom, men de hittade en "skugga" i skelettet ungefär i mitten av lårbenet. Snabbsänkan var normal, crp (långtidssänka) något förhöjd men ändå normal.


    Läkarna sa att jag behöver inte oroa mig, för det var nog bara en skelettinfektion (osteomyelit). 2 dagar senare gjordes en magnetröntgen. Läkaren sa direkt efter undersökningen att det ÄR en infektion. Vi fick Heracellin utskrivet (12 ml 3 ggr om dagen) och skulle komma på återbesök varannan vecka.


    Heracellinet hjälpte dock inte, utan John hade fortfarande lika ont varje natt och haltade. Infektionsvärderna visade ingen skillnad. Efter 2 veckor bytte läkarna till cefadroxil, 5ml 2 ggr om dagen. Efter 2 veckor började smärtan minska. Kuren med cefadroxil åt han i 4 veckor. På återbesöken klämde ortopeden på benet och frågade om John hade ont. "Nej", svarade han jämt. Han bad John att hoppa jämnfota, och det gjorde han utan problem. Varje gång vi var där på återbesök så såg ortopeden lika förvånad ut över att John hoppade. Tillslut så frågade jag honom om det var något konstigt med att John hoppade, och då svarade han att han patienter med osteomyelit brukar inte hoppa. Det var första gången som han hade stött på detta. Crp var inom det normala.


     


    Men det var vissa saker som var oklara. Varför var crp normalt? Och varför hoppade han? Varför hade han ingen feber? Varför svarade han inte på Heracellin? Jag frågade läkaren om det var helt säkra på att de ställt rätt diagnos. "Det ser iallafall inte ut som någon tumör" blev svaret. 


     


    Nu har John varit smärtfri ca 4 veckor. Han fick sluta med cefadroxil för ca 3 veckor sedan, och den 2a december var vi på återbesök hos ortopeden. Vi gjorde även en ny röntgen och tog crp. Han frågade som vanligt om John kan hoppa. Han frågade om han har ont. Jag svarade "nej". Då sa han "okej, det är lite märkligt för att förändringen i skelettet har faktiskt blivit större". Han visste inte varför, utan ville prata med sina kollegor på Sahlgrenska. Sagt och gjort. Han säger att vi ska få en tid för biopsi. (vävnadsprov med en nål under narkos)


    En vecka senare när vi fortfarande väntar på remiss till biopsi, så ringer förskoleläraren och säger att John plötsligt börjat att gråta. Han verkar inte alls pigg. Jag åker direkt och hämtar honom. Väldigt snabbt hade han fått 40 graders feber, han var helt blek i ansiktet och blå om läpparna. Han är väldigt trött och sover i soffan. Jag får bära honom till bilen och sedan upp i hans säng. Han får alvedon och jag ringer 1177 som ber mig att ringa till ortopedmottagningen följande dag. Febern stabiliseras, och dagen efter har han 38-39 grader. Vi ringer till ortopedmottagningen och vi blir tillsagda att åka till akuten för ny röntgen och nya blodprover samt leta efter infektioner i kroppen, eftersom att de ville utesluta att febern berodde på benet. De tittade på trumhinnorna, letade förkylningssymptom och lyssnade på lungorna. Inga tecken på förkylning. Crp var möjligtvis något förhöjd. De ringer sahlgrenska igen. Vi får komma tillbaka 2 dagar senare till barnmottagningen. Nya crp tas och vi ska diskutera vidare behandling. "Är det möjligen så att ostermyoliten är på väg tillbaka?" undrar jag. Läkaren svarar att "nej, detta är helt säkert inte ostermyolit, men vad det är vågar jag inte gissa innan biopsin är gjord.". Det ser ungefär ut som en blomkål sa hon med. Febern var helt borta efter 4 dagar.


     


    Om det inte är ostermyolit, då är det väl en tumör eller osteosarkom om jag fattat detta rätt. Men varför har han då inte ont längre?


    Vi har fått en kallelse till biopsi om 3 veckor. 3 veckor!! Det är ju en evighet dit. Det har alltid känts som att Johns allmäntillstånd är viktigast, men jag förstår ju att man inte kallar ett barn till att genomgå en biopsi om de inte verkligen behöver det. De ville ju inte ens göra en vanlig röntgen först, men nu har han ändå gjort 4 stycken.


    Jag blir inte klok på detta. Kan inte äta eller sova, har magkartarr och har börjat få konstiga "attacker" då det blixtrar framför ögonen och jag tappar tid och rum och det bara känns som att jag faller eller att väggarna faller in mot mig. Mitt minne är hemskt dåligt, jag har flera gånger om dagen påbörjat en mening som jag inte ens kan avsluta eftersom jag inte minns vad det var som jag pratade om... Jag håller nog på att få ett nervsammanbrott.


     



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-12-15 23:26
    Vidare undrar jag om någon haft skelettcancer/osteosarkom eller osteomyelit/skelettinfektion/benröta och hur detta yttrade sig?
  • Svar på tråden Har mitt barn cancer?
  • Josun

    Oj... Lider mer er. Hoppas ni får rätt hjälp snart! *överlevande efter cancer i unga år*

  • Apopan

    Men fy vilken mardröm. Om jag får ont i magen av att läsa detta så kan jag inte ens föreställa mig hur du måste må, och stackars din son!. Tänker på er och att din fina kille skall bli bättre snart, och hoppas såklart att det inte är något allvarligt ändå  {#emotions_dlg.flower}

  • Themis

    Att de tvekar om undersökningar säger jag rent cyniskt har med pengar att göra, man får kriga satan idag för att få rätt vård.

    Vår son hade väldigt ont i magen och totalt utmattningssyndrom i början av året. Det tog fem veckor att ta sig förbi vårdcentralen trots sex besök på akuten för att han hade så ont. Det var inte förrän jag krävde undersökningar på barnakuten som de hittade en sällsynt medfödd cysta som hade blivit inflammerad. Sen tog det ytterligare tre veckor att komma över till barnkirurgen på universitetssjukhus och få gjort undersökningar för att utesluta andra diagnoser, och nästan två månader till innan operation.

    Som ändå ifrågasattes av en annan läkare, med barnet i rummet, så sent som 15 minuter innan de skulle söva honom!

    Samla all din styrka och var vaken, var kritisk och läs på allt du kan, så får vi hoppas på det bästa.
    {#emotions_dlg.flower}


    Be a voice, not an echo. /Unknown
  • vampyria2

    JAg tycker inte att du ska acceptera att vänta så länge, ring dem i morgon och förklara att ni inte kan gå och vänta på det här beskedet i tre veckor utan de får lov att fixa en tid snabbare åt er.

  • Wagram

    Förstår absolut att väntan känns jobbig, men samtidigt tror jag inte de hade låtit er vänta så länge om de hade starka anledningar till att tro att det rörde sig om cancer. Troligtvis är undersökningen bara något de gör för att utesluta det, men utan att de tror att det egentligen är så stor risk. 

  • Louise1987
    Wagram skrev 2013-12-16 17:00:11 följande:
    Förstår absolut att väntan känns jobbig, men samtidigt tror jag inte de hade låtit er vänta så länge om de hade starka anledningar till att tro att det rörde sig om cancer. Troligtvis är undersökningen bara något de gör för att utesluta det, men utan att de tror att det egentligen är så stor risk. 



    Tack för att du ger mig lite hopp. Läkaren på barnmottagningen lovade oss en tid redan några dagar efter, men sedan när teamet på Sahlgrenska skulle ge oss en tid sa det att det var den tidigaste som de hade pga julen och allt. Jag vet inte :/ hade det varit jättebrådskande så hade de kanske fixat en tid ändå. Men jag vet inte egenrligen hur brådskande sånt är heller.

    De skriver i remissen att de i första hand tror att det är en infektion, men det är bara det att ingen ens diskuterat tumörer med oss överhuvudtaget. Ingen vågar inte ens säga "tumör" förutom 2 av alla de ca 15 läkare som vi träffat, och den ena läkaren höll på att råka illa ut när hennes kollegor hade hört att hon hade sagt till mig att det kunde vara en tumör (jag frågade henne om det kunde vara en tumör rakt ut, och sa att hon egentligen inte får säga något om det, men inte kan ljuga för mig eftersom jag frågade). Inte ens i remissen till biopsin nämner de det ordet, utan skrev bara att "i första hand ser det ut som en infektion" undertecknat av tumörteamet.

    Det är liksom ingen som vågar prata med mig om detta, så jag vet därför inte om de i _verkligen första hand_ tror att det är en infektion, eller bara något de skriver för att lugna mig.

    Kanske blev lite luddigt nu, hoppas du förstår vad jag menar. Känner mig för övrigt som världens pessimist, men en annan grej som gör att jag är extra orolig är för att jag alltid tvivlat på att skelettinfektion är rätt diagnos eftersom bara hälften av symptomen stämmer.
  • Louise1987
    Themis skrev 2013-12-16 02:15:05 följande:
    Att de tvekar om undersökningar säger jag rent cyniskt har med pengar att göra, man får kriga satan idag för att få rätt vård.

    Vår son hade väldigt ont i magen och totalt utmattningssyndrom i början av året. Det tog fem veckor att ta sig förbi vårdcentralen trots sex besök på akuten för att han hade så ont. Det var inte förrän jag krävde undersökningar på barnakuten som de hittade en sällsynt medfödd cysta som hade blivit inflammerad. Sen tog det ytterligare tre veckor att komma över till barnkirurgen på universitetssjukhus och få gjort undersökningar för att utesluta andra diagnoser, och nästan två månader till innan operation.

    Som ändå ifrågasattes av en annan läkare, med barnet i rummet, så sent som 15 minuter innan de skulle söva honom!

    Samla all din styrka och var vaken, var kritisk och läs på allt du kan, så får vi hoppas på det bästa.



    Tack för ditt svar!

    Åh, det är så förbannat trist när man måste kämpa som en dåre för att få vård. Jag var helt förtvivlad när vårdcentralen sa 2 gånger att min son "bara" hade växtvärk, och när jag ringde 1177 så sa de att han verkligen inte hade växtvärk, utan detta var något helt annat, men de kunde inte göra något heller, utan om jag ville ha hjälp var jag tvungen att åka till akuten med honom efter 22 då jourcentralen hade stängt, eller vänta 4 dagar då jouren stänger 17 på helger. Vi bytte sen till en privat vårdcentral och fick remiss dagen efter till ortopedern. På den privata vårdcentralen var de också säkra på att det inte var växtvärk, och sa att jag känner mitt barn bäst och vet om något är fel.

    Det är så jobbigt att det ska vara så, speciellt när det gäller barn :( är din son helt frisk idag?
Svar på tråden Har mitt barn cancer?