• Louise1987

    Har mitt barn cancer?

    Hej!


    Jag är mamma till en fantastiskt glad grabb på 4 år som heter John. 


    För 3 månader sedan efter att han somnat på kvällen började han plötsligt att skrika högt. Han sa att han hade jätteont i benet och vände och vred sig. Jag var då övertygad om att han hade växtvärk, gav honom alvedon och ipren, och efter en halvtimme somnade han om. Detta hände en gång till den veckan. Nästa vecka hände det 3 gånger, och en morgon när vi skulle till förskolan så hade han börjat att halta och kunde knappt gå. Ingen feber eller andra symptom förutom smärta.


    Vi sökte oss då till vårdcentralen som sa att det var växtvärk och att det var bara att fortsätta ge honom alvedon, vilket vi gjorde. Dagen efter haltade han inte, men smärtorna på nätterna blev allt oftare. Nu hade han ont varje natt, och efter ännu en vecka så kom haltandet tillbaka. Vi sökte hjälp hos vårdcentralen igen, och jag sa att "jag vet att detta inte är växtvärk", men efter normal snabbsänka och efter att hon känt på benet så konstaterade läkaren att det kan inte vara något annat än växtvärk, men att om det fortsätter i 2 veckor till så ska vi komma tillbaka. Vi noterade att smärtorna blev intensivare ju mer aktiv han hade varit på dagen.


    Vid detta laget orkade jag inte mer och bytte till en privat vårdcentral. Där diskuterade läkarna att det kanske var Pethers sjukdom (en höftsjukdom då en del av höftkulan dör som resulterar i smärta och hälta), och skickade en remiss för röntgen på södra älvsborgs sjukhus. På röntgenbilden visades inga tecken på Perthers sjukdom, men de hittade en "skugga" i skelettet ungefär i mitten av lårbenet. Snabbsänkan var normal, crp (långtidssänka) något förhöjd men ändå normal.


    Läkarna sa att jag behöver inte oroa mig, för det var nog bara en skelettinfektion (osteomyelit). 2 dagar senare gjordes en magnetröntgen. Läkaren sa direkt efter undersökningen att det ÄR en infektion. Vi fick Heracellin utskrivet (12 ml 3 ggr om dagen) och skulle komma på återbesök varannan vecka.


    Heracellinet hjälpte dock inte, utan John hade fortfarande lika ont varje natt och haltade. Infektionsvärderna visade ingen skillnad. Efter 2 veckor bytte läkarna till cefadroxil, 5ml 2 ggr om dagen. Efter 2 veckor började smärtan minska. Kuren med cefadroxil åt han i 4 veckor. På återbesöken klämde ortopeden på benet och frågade om John hade ont. "Nej", svarade han jämt. Han bad John att hoppa jämnfota, och det gjorde han utan problem. Varje gång vi var där på återbesök så såg ortopeden lika förvånad ut över att John hoppade. Tillslut så frågade jag honom om det var något konstigt med att John hoppade, och då svarade han att han patienter med osteomyelit brukar inte hoppa. Det var första gången som han hade stött på detta. Crp var inom det normala.


     


    Men det var vissa saker som var oklara. Varför var crp normalt? Och varför hoppade han? Varför hade han ingen feber? Varför svarade han inte på Heracellin? Jag frågade läkaren om det var helt säkra på att de ställt rätt diagnos. "Det ser iallafall inte ut som någon tumör" blev svaret. 


     


    Nu har John varit smärtfri ca 4 veckor. Han fick sluta med cefadroxil för ca 3 veckor sedan, och den 2a december var vi på återbesök hos ortopeden. Vi gjorde även en ny röntgen och tog crp. Han frågade som vanligt om John kan hoppa. Han frågade om han har ont. Jag svarade "nej". Då sa han "okej, det är lite märkligt för att förändringen i skelettet har faktiskt blivit större". Han visste inte varför, utan ville prata med sina kollegor på Sahlgrenska. Sagt och gjort. Han säger att vi ska få en tid för biopsi. (vävnadsprov med en nål under narkos)


    En vecka senare när vi fortfarande väntar på remiss till biopsi, så ringer förskoleläraren och säger att John plötsligt börjat att gråta. Han verkar inte alls pigg. Jag åker direkt och hämtar honom. Väldigt snabbt hade han fått 40 graders feber, han var helt blek i ansiktet och blå om läpparna. Han är väldigt trött och sover i soffan. Jag får bära honom till bilen och sedan upp i hans säng. Han får alvedon och jag ringer 1177 som ber mig att ringa till ortopedmottagningen följande dag. Febern stabiliseras, och dagen efter har han 38-39 grader. Vi ringer till ortopedmottagningen och vi blir tillsagda att åka till akuten för ny röntgen och nya blodprover samt leta efter infektioner i kroppen, eftersom att de ville utesluta att febern berodde på benet. De tittade på trumhinnorna, letade förkylningssymptom och lyssnade på lungorna. Inga tecken på förkylning. Crp var möjligtvis något förhöjd. De ringer sahlgrenska igen. Vi får komma tillbaka 2 dagar senare till barnmottagningen. Nya crp tas och vi ska diskutera vidare behandling. "Är det möjligen så att ostermyoliten är på väg tillbaka?" undrar jag. Läkaren svarar att "nej, detta är helt säkert inte ostermyolit, men vad det är vågar jag inte gissa innan biopsin är gjord.". Det ser ungefär ut som en blomkål sa hon med. Febern var helt borta efter 4 dagar.


     


    Om det inte är ostermyolit, då är det väl en tumör eller osteosarkom om jag fattat detta rätt. Men varför har han då inte ont längre?


    Vi har fått en kallelse till biopsi om 3 veckor. 3 veckor!! Det är ju en evighet dit. Det har alltid känts som att Johns allmäntillstånd är viktigast, men jag förstår ju att man inte kallar ett barn till att genomgå en biopsi om de inte verkligen behöver det. De ville ju inte ens göra en vanlig röntgen först, men nu har han ändå gjort 4 stycken.


    Jag blir inte klok på detta. Kan inte äta eller sova, har magkartarr och har börjat få konstiga "attacker" då det blixtrar framför ögonen och jag tappar tid och rum och det bara känns som att jag faller eller att väggarna faller in mot mig. Mitt minne är hemskt dåligt, jag har flera gånger om dagen påbörjat en mening som jag inte ens kan avsluta eftersom jag inte minns vad det var som jag pratade om... Jag håller nog på att få ett nervsammanbrott.


     



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-12-15 23:26
    Vidare undrar jag om någon haft skelettcancer/osteosarkom eller osteomyelit/skelettinfektion/benröta och hur detta yttrade sig?
  • Svar på tråden Har mitt barn cancer?
  • Aimee68

    Åh vad säger man? Önskar er all lycka till. Kan inte föreställa mig vad ni går igenom. Bara att det måste vara fruktansvärt jobbigt och ett kaos. Skickar massor av styrkekramar.


    Att älska sig själv är början till en livslång kärlekshistoria...
  • dagg03

    Vill skicka en massa styrkekramar! Försök behåll din positiva anda även när det känns jobbigt och svårt.  Men jag tror ändå att allting blir enklare om man försöker tänka positivt. Även om din fina pojke har LCH betyder inte det att han inte kan få leva ett normalt liv. Det är ju dessutom en sjukdom som kan försvinna. Jag hoppas verkligen att det ska bli så för er! 

  • yellow88

    Vet inte heller vad jag ska skriva. KRAM ! <3


    ♥ Adrian 10-04-17 ♥ Alfred 11-08-08 ♥ Silas 13-07-16 ♥
  • som en sol

    Jag vill bara skicka dig en värmande tanke. Jag håller tummarna för att det inte ska ha spridit sig och att behandlingen går bra. Kämpa på!

  • Plopps80

    Har följt tråden i tysthet och kan som mor till två barn bara försöka föreställa mig det du går igenom. Kramar

  • vampyria2

    Åh vad tråkigt att läsa, vet vadni går igenom på sätt och vis, har en son som föddes hjärtsjuk och opererade sitt hjärta med öppenhjärtoperation när han var 18 månader. Är ju inte samma sjukdom men jag förstår er väntan på svar, väntan på behandling, oron över hur ont ens barn kommer att få och oron över hur allt ska gå.

    Det råd jag kan ge är att låt dig vara ledsen och ta emot folks hjälp och var inte rädd att be om det, andra vet inte vad ni behöver så säg till, folk är mer än villiga att hjälpa till bara de vet vad de kan hjälpa till med.

    Försök att ha vänner nära när det är jobbiga saker ni måste göra med sonen, ha en famn att gråta ut i i närheten, då är det lättare att vara stark inför sonen.

    Sist men inte minst så önskar jag att allt går så bra som det bara går.

  • mammaSöt

    Beklagar verkligen!! Håller tummarna hårt för att det inte har spridit sig och för att han inte ska må för dåligt av behandlingarna. Stor kram

  • jessiik

    :( beklagar. Har försökt läsa lite om det men hittar inget vettigt så jag förstår vad det är :/ många kramar iaf till lillkillen!

Svar på tråden Har mitt barn cancer?