FPIES någon fler?

Hej vi har precis fått en diagnos på våran 1 åring efter att ha kämpat i 7månader ca. Men nått vi trott va en vanlig allergi.

Det finns väldigt lite information om just FPIES så skulle gärna vilja höra om fler kämpar med det bland när och kära eller om nån har gjort de tidigare.

Jag har även startat en grupp på FB (FPIES Sverige) gå gärna in och dela den så vi kan dela informationen, erfarenheter, lösningar och solskenshistorier.

Jag har typ 1000 funderingar som nån kanske kan hjälpa mig med ????