leva med obotligt/kronisk sjuk sambo

Vilken oerhört tung situation du verkar ha, jag blir så berörd av det du skriver. Jag har inte någon liknande erfarenhet däremot dog min mamma i lungcancer för ett par år sedan och hon blev så som du beskriver din man. Trött, negativ och ibland väldigt elak. Hon fick också metastaser i hjärnan och dog efter ca 1.5 års sjukdom. Tyvärr vägrade även hon att prata om sjukdomen med familjen eller någon annan, hon höll det till och med hemligt för grannar och vänner! Det blev oerhört tungt att hålla skenet uppe inför alla som inget visste i kombination med att hon var så personlighetsförändrad och svår att ha med att göra. På slutet kunde jag till och med se fram mot att hon skulle dö och det hela skulle vara över, så hemskt också för det var ju min älskade mamma... Vill skicka en varm kram till dig och lite extra energi!

Han menar inte vad han säger, så elakheterna måste du försöka bortse ifrån. Det är inte lätt att inte ta åt sig, jag vet. (Jag har gråtit så många gånger själv, och kommer göra det igen.)

Jag känner igen mig i din situation. Tyvärr.

Min man har MS sen 6 år tillbaka och vi har två barn 5 och 7 år gamla.

Tyvärr har hans inflammationer suttit så till i hjärnan att de gett honom många kognitiva problem, vilket ju varit osynligt utåt, men märkts på personligheten.

Vi har haft perioder när vi trippat på tå här hemma då han inte orkat med ljud och snabbt blivit arg. Jag har också känt känslan att jag inte känner den jag lever med och så är det tyvärr också idag.

För ett år sen blev allt akut och han spenderade 7 månader på sjukhus förra året. Hans personlighet ändrades vecka för vecka när inflammationerna bredde ut sig och även sen när de äntligen fick dem att börja gå tillbaka. Och tyvärr var han oftast inte snäll. Även innan det blev så akut var personlighetsförändringarna påtagliga och jag funderade mycket på vad det egentligen kom av och om jag gjorde något fel eftersom han alltid var så sur på mig.

Under hans värsta sjukdomstid (de trodde inte han skulle överleva) uppdagades också saker han gjort tidigare som inte var roliga för mig att veta.

Nu har man lyckats vända sjukdomsförloppet och han är hemma, men han är inte samma person som han var innan. Skadorna (som man inte vet om de kommer gå tillbaka) gör att han har dåligt minne och minns inte särskilt mycket av sin akuta sjukdomstid och inte heller hur det var innan. Dumma saker han gjort tidigare kan han veta att han gjort men han kan inte minnas varför han gjorde dem.

Jag har gråtit massor och tänkt enormt mycket på hur jag ska kunna hantera allt. Att vara huvudansvarig för familj och barn är en sak när man är själv, men när den andra finns där men inte kan ta "sin" del är det nästan tuffare.

Det är också så att allt som sägs och görs är ju på riktigt även om det finns en bakgrundsorsak som han inte rår för. Det gör ont ändå.

Hur man gör för att orka? Det finns ju inget alternativ, man måste ju orka. Knepet är att inte känna efter. Om man inte känner efter funderar man inte om man orkar eller ej, då gör man det som måste göras.

Fördelen med att vara konstant fysiskt utmattad är att man inte ligger vaken och grubblar om nätterna.

Nu, men lite äldre barn finns det tid för att grubbla. Vart tog livet vägen, vad finns kvar? Hur skulle livet varit om allt varit som för alla andra familjer? Kommer jag vara ensam halva halvan av livet?

Och vill inte gå till någon kurator eller så just nu. De skulle min man bli förbannad/irriterad på om jag gjorde. (Han har alltid förkastat sånt och är väldigt trångsynt).

Ja, det är svårt att föreställa sig hur det är att vara i en sån här situation. Jag har fattat så många beslut det senaste året som jag önskar att ingen behöver ta och ibland är min enda känsla att jag helst av allt bara skulle vilja rymma från allt.

Min mans prognos är väldigt oklar. MS är ju egentligen inte en sjukdom som "dödar", men i hans fall har man ju varit mycket osäker på hur det skulle gå. Man har gjort en stamcellstransplantation som man hoppas då stoppar sjukdomen, men de skador han redan har kan de inte ta tillbaka. Nu måste man ge hjärnan tid att läka så får man se hur långt det räcker.

Han är idag långt mycket friskare än någon hade vågat tro och hoppas att han skulle bli.

För mig kan det vara väldigt jobbigt dock att höra av alla som bara träffar honom en kort stund att "det är ju så fantastiskt, han är ju så frisk" medan jag mest tycker att jag vänder ut och in på mig själv för att få livet att vara ok. Jag känner att jag inte riktigt har rätt att klaga för han fungerar idag i hemmet, typ hämta och lämna barn, laga mat, städa... men han är ju inte alls samma som han var...

Jag orkar verkligen inte alltid. Jag har bra hjälp av både mina och hans föräldrar, ffa med barnen. Sen har jag varit väldigt öppen på jobbet om hur det är och så har jag ett par vänner som nu står mig väldigt nära och som jag verkligen berättar allt för. De är mina livlinor.

Hur är det med prognosen för din man? Det låter ju väldigt allvarligt det han drabbats av.

Du skulle ju verkligen behöva få ha något som ger dig energi och inte bara tar den. Finns det någon mellanväg mellan att ha egna hästar och ingen alls? Så att du hittar andrum?

Stor kram till dig! Du måste ta hand om dig.