• Anonym (finns andra)

    leva med obotligt/kronisk sjuk sambo

    Vill få lite kontakt med personer som levt/lever med någon som har en obotlig/kronisk sjukdom å snacka lite. Lite om mig/min situation

    Träffade min man 2010. Fick barn (ej planerat 2012. Barn nr 2, 2014 (planerat). Köpte en gård 2015 och totalrenoverade detta under 1 1/2 år. Var tuffa år då jag tog allt ansvar med barnen då min man renoverade på våra gård all sin lediga tid. April 2016 fick min man svullna fotleder (hade dessförinnan haft väldigt ont i lederna) samt gått ner i vikt. (Vilket vi trodde berodde på att han jobbade så mycket och de var tungt och slitigt).

    Men maj 2016 fick vi reda på att han fått lungcancer. Läkarna då trodde att den var botbar men tyvärr fick min man metastaser i hjärnan och i binjuren. Haft metastaser i hjärnan i 2.olika omgångar och blivit strålad.

    Min man har tyvärr ändrat sig otroligt mycket sen vi träffades. Vilket beror på hans metastaser i hjärnan och han är väldigt bitter och deppig. Vilket man förstår. Men att leva i detta å behöva ta allt ansvar för gården och barnen är så jobbigt. Han har blivit så negativ och orkar inte med massa stim från barnen. (Höga ljud. Samt är väldigt ljuskänslig). Han följer aldrig med mig och barnen på olika saker (har aldrig gjort innan heller). Men nu sitter han mest vid tv:n är inne, han orkar nog inte mycket mer nu då han har väldigt ont och tar mycket smärtstillande.

    Vet inte hur man ska orka. Fattar inte att jag orkar. Men man måste ju bara fixa allt och vara stark. Både inför mannen och inför barnen.

    Jag ser att han blir sämre och sämre, men ibland är de som han förnekar vad som händer. Han pratar om att när jag mår bättre då ska vi gör de å de. Men jag inser ju tyvärr att han inte blir bättre. Senaste månaden har han blivit så försämrad.

    Så skulle gärna skriva med någon som varit/är i samma sits.

  • Svar på tråden leva med obotligt/kronisk sjuk sambo
  • Anonymajah

    Hej!

    Blir väldigt berörd av det du skriver. Har inte varit i din sits men i en liknande med en man som fick jättestora bekymmer med värk i kroppen. När det var som värst kunde han inte lyfta ett mjölkpaket eller stänga knappen på byxorna eller dra upp gylfen. Vi har ett barn ihop och han kunde inte byta en blöja eller bära vår bebis. För min del kändes det som att jag hade två barn. Tyckte så klart otroligt synd om honom. (Vilket alla andra också gjorde) men det kändes som att jag glömdes totalt bort i allt. Mådde så otroligt dåligt och avundades de som fick leva ihop med en frisk människa. Han blev deprimerad ibland och där var det också jag som fick trösta och stötta. Jag ville vara en supermänniskor och klara allt. Tänkte att det blir bättre. När han inte kunde hjälpa till med något alls och dessutom var deppad hela tiden började mina känslor försvinna. Tillslut var jag bara ihop med honom av omtanke tills jag kände att nu går det inte längre. Jag blev arg och tillslut i princip äcklad av honom hur hemskt det än låter. Vågade såklart inte säga det. För man är i sådant underläge på ngt sätt. Det är ju den sjuke det är synd om. Öppnade mig för en kompis och försökte förklara och sa att jag nästan kan bli arg på honom när han deppar. -men Gud vad hemskt. Du kan ju inte bli arg på honom..:och ungefär där slutade man försöka förklara för folk.

    Det slutade faktiskt med att jag höll ut tills jag kände att det inte fanns ngt annat val för mig än att lämna. Det var inte pgr av sjukdomen utan för att jag inte älskade honom lägre. Jag frågade mig själv om jag skulle bli lycklig om han blev frisk i framtiden men mitt svar blev nej. Han var en annan person och jag likaså.

    Jag ville vara lycklig och blev det också...idag lever jag det liv jag vill leva. Med en man jag älskar och våra tre fantastiska barn. (Varav en är min exmans biologiska)

    Jag var dock beredd på att leva själv med mitt barn. Trodde inte jag skulle träffa min drömman och även om jag inte skulle gjort det ville jag vara sann mot mig själv. Jag vill inte leva med någon jag inte älskar och som inte gör mig lycklig och som inte heller jag kan göra lycklig. Jag märkte hur jag förändrades också och blev ganska arg på honom ibland trots att det ju var situationen i sig.

    Vet inte riktigt vad detta svar kan hjälpa dig med men jag vill skicka dig styrka! Samt påminna dig om att det viktigaste i ditt liv är dig och dina barn, hur synd det än må vara om din sjuke man. (Ja, det är verkligen jättehemskt för honom men även för dig!!)

    Låt inte hand depression göra att ni ska tassa på tå. Jag tror att du måste vara tydlig med honom.

    Säg att du inte kommer orka ha det såhär längre. Om du ska orka måste han kunna ta emot hjälp så att du får en dräglig tillvaro. Annars är du snart i den beryktade väggen.

    Ta kontakt med din chef och begär samtal med terapeut/psykolog. Gör upp en plan. Hur ska ni få din tillvaro dräglig? Om inte mannen köper denna plan får han nog dessvärre vara sjuk utan dig och barnen i samma hus. Inte rimligt att alla era liv ska vara odrägliga för att det är synd om honom. (Hur jävla hemskt detta än är för han)

    Se till att få komma iväg själv ibland för att orka. Herregud. Sätt ner foten för familjens skull. Ta hjälp!

    Stora kramar till dig

  • Anonym (finns andra)
    Anonym (Kram) skrev 2018-01-29 21:52:17 följande:

    Förlåt, men du behöver väl inte tala om för honom vad du gör o vart du går jämt eller? Jag menar, säg bara att du ska åka ett ärende till stan för att handla eller så. Måste till husläkaren t ex. 

    Tänker också att det kanske finns nån annan hjälp/avlastning att få från kommunen i det här läget? Om palliativa vården inte förstår hur sjuk han är kanske nån av er inte varit tillräckligt tydliga med det. Sen finns ju ASIH också, avancerad sjukvård i hemmet, kollat upp det?


    Nej klart jag inte måste, åker iväg ibland och träffar kompisar å talar med. Men känner väl att just nu räcker de stödet, har svårt att sätta mig inför en okänd person och prata ut. Har lättare att förtro mig till vänner. Dessutom måste jag fixa barnvakt om jag ska iväg å prata, men mina vänner kan jag ta med dem å de leker med deras barn. Så de blir enklare så. När man har allt ansvar själv är de inte bara att sticka iväg när de som helst passar... någon måste ju ha barnen.

    Du verkar inte ha läst alla inlägg.. men skrev de innan att min man inte inser eller vill inte inse eller prata om sin sjukdom. Och att de inte är jag som är med vid läkar besöken. Utan hans pappa så nej har inte pratat direkt med läkarna. Kan inte gå emot min mans vilja. Utan får göra de bästa med det jag vet. Och orkar faktiskt inte tränga mig in när de är tydligt att han inte vill att jag ska prata om det.

    Men att få skriva här med dem som upplevt liknande saker hjälper och de lättar på trycket lite att få skriva av sig och få lite tips och råd.
  • Anonym (M)

    Du kan inte prata med förskolan om att få ha lite extra tid? Tid för dig.

    I nuläget låter det som att du kommer sist på listan och jag förstår att det är så men risken är att du bryter ihop helt. Du får bära allt ensam och det är inte en lätt börda du har.

    Nu var inte min sits som din när mitt barn var sjukt men jag satte mig sist och det märks fortfarande. Jag mår inte bra trots att det gått flera år.

    Jag har i stunder känt att jag snart inte orkar mera och det är verkligen ett varningstecken.

    Du får inte glömma dig i allt det här.

  • Anonym (Hemsk)

    Jag vet att jag låter hemsk nu men skulle det gå att kunna bo isär?

    Om mannen är så sjuk att han varken orkar höra barnen eller om han blir jätteirriterad på varje litet steg du tar och han alsrig kommer bli sig sjäkv igen, vad finns kvar?

    Om han betwr sig så hemskt att du inte ens vågar berätta för barnen hur pappan mår för att DE KAN BÖRJA STÄLLA FRÅGOR...

    Är det då värt att fortsätta slåss tillsammans i den relationen?

    OM ni flyttar isär, får han hemhjälp då?

    För han kan ju inte heller må bra av att vara så sur och vresig HELA tiden... är det då inte bättre att han, om han själv vill, bor där det är tyst och lugnt och så kommer ni dit och hälsar på?

    Visst att man är gift och ska älska i nöd och lust och inte överge bla bla bla... men du mår ju dåligtav hans PSYKISKA MISSHANDEL som han faktiskt utsätter dig för... även om han är sjuk, så är det inte rättvist!!

  • Anonym (finns andra)

    Tack alla som orkar läsa långa inlägg och tar sig tid att svara.

    Ja jag utsätts för psykisk terror, men de är inte alltid så, vissa dagar är värre än andra, vissa lite bättre. Och han beter sig så för att är väldigt sjuk..just nu står jag bara ut för hur sjukt de än låter så är de inte för alltid. Min man har förmodligen inte mer än 6-12 månader kvar att leva. Och för den "korta" tiden är det inte värt att riva upp allt och dela på oss.

    Detta var aktuellt i februari -17 för då sa jag ifrån då han var hemma sjukskriven men inte lyfte er finger inne, men vara i sitt garage å fixa gick bra, vara ute å bygga å låga andra folks bilar! Då satte jag mig ner och pratade med honom å sa att jag inte orkar göra allt längre (varit så sen vi köpte gården april -15). Efter vi flyttade hit så har han inte hjälpt till något inne/hemma. Då sa han direkt att de är bättre vi skiljer oss. Sen i mars så fick vi reda på hjärntumörerna. Var 2 st. Så då backade man och fick en förståelse. Samtidigt som man tyckte synd om honom.

    Till saken hör med att de var min högsta önskan att flytta ut till denna gården, varit min drömgård sen jag var liten flicka.

    Låter ego/uträknade å skriva så här men, hade min man levt många år med sin sjukdom hade jag nog valt att skiljas, men nu när min man har kort tid kvar av livet så väljer jag att stanna och finnas för honom och gården blir min den dagen jag blir änka. Varken jag eller barnen kan bo bättre. Och har vi kämpat så här länge tänker jag inte ge upp nu.

    Anonymajha: känner igen mig i det du skriver. Att man som anhörig glöms bort. Man ska bara finnas där och klara allt.

    Tyvärr känner jag igen mig idet du skriver att man blir bara som kompisar eller nej faktiskt som vårdare til den du är sambo/gift med. Och samtidigt är de en skam å lämna för man vet ju vad folk tänker, men de ser inte hur man haft de under lång tid innan.

    Hade min man haft en sjukdom som man överlever länge i men bara blir sämre och sämre i hade jag lämnat, men jag varken kan eller vill lämna honom nu när han mår så dåligt. Han behöver mig, och jag får bara försöka fixa detta.

    Att prata med honom om att ta hjälp och få honom att inse blir bara ännu värre tyvärr. Inser han fullt ut att de snart är slut blir han ännu mer bitter och sur. Just nu tror han att de bara är något tillfälligt.. han har massvis konstiga saker för sig, typ som att de beror på vädret, de beror på medicinen, de beror på svullnaden i huvudet, när de går ner då blir de bättre. Osv... men jag låter honom få tro de. De är de som ger upp det sista.. hoppet. Och kan inte ta ifrån honom de.

  • Anonym (finns andra)
    Anonym (M) skrev 2018-01-29 23:41:49 följande:

    Du kan inte prata med förskolan om att få ha lite extra tid? Tid för dig.

    I nuläget låter det som att du kommer sist på listan och jag förstår att det är så men risken är att du bryter ihop helt. Du får bära allt ensam och det är inte en lätt börda du har.

    Nu var inte min sits som din när mitt barn var sjukt men jag satte mig sist och det märks fortfarande. Jag mår inte bra trots att det gått flera år.

    Jag har i stunder känt att jag snart inte orkar mera och det är verkligen ett varningstecken.

    Du får inte glömma dig i allt det här.


    Jo jag får ha dem mer på förskolan, men då dottern inte trivs där så är de jobbigt att lämna henne. Dessutom har de nattdagis och dagdagis i samma hus och de finns inte i det samhället vi bör utan där jag jobbar 2 mil hemifrån. Så bara för att lämna dem då blir de 4 mil i bilen.. men de har jag gjort och gör ibland. Men på något sätt känns de ännu jobbigare när barnen inte är hemma. Bara han och jag. Ibland har de varit där när jag träffat en kompis å tagit en lunch eller så eller en längre promenad.

    Ja jag kommer absolut sist på listan, vilket gör att man känner sig som någon som bara finns till för att hjälpa andra. Vet knappt vem jag är själv länge..

    Enda gången jag känner igen mig själv är på jobbet egentligen. Att vara på jobbet är verkligen skönt! Då de är lugnare att vara där än hemma med allt man ska göra å tänka på.

    Försöker ändå göra saker jag uppskattar. Och barnen är snälla och lugna att ha hemma, (för det mest)
  • kalmar

    Hej.


     


    Jag har levt med en kvinna i 21 år. Varav de sista 4 åren var en resa mot slutet.


    Hon berättade hon inte ville sluta som ett vårdkolli utan ville avsluta med värdighet men kände att vända sig till kliniker i Europa var för krångligt.  Så hon sa att detta skulle vara sista sommaren tillsammans (säger inte vilket år.) och den sommaren var ett långt farväl.


    Och när hon sedan sa att nu åker vi. Så var alla med på vad som skulle hända.


     


    Pm gärna så kan jag stötta lite..

  • Anonym (Emma)
    Anonym (finns andra) skrev 2018-01-29 14:27:04 följande:

    Ja denna sitsen är övermäktig. Men ändå måste man bara klara av det. Vissa dagar vill jag bara fly och önskar att allt var en mardröm. Vissa dagar känns de som att jag kvävs. Men att skriva av sig i tråden känns ändå skönt. Få lite input av andra och bara få skriva av sig.

    Ja de är väldigt jobbigt att som du skriver att hålla skenet uppe för de runt omkring, min och hans familj vet ju om det men de är bara hans pappa som vet hur de ligger till med sjukdomen i det stora hela. Men han inser tyvärr eller vill inte inse hur dålig/sjuk han är egentligen.. min man och hans pappa står väldigt nära, de är närmre varandra än jag och min man och min man väljer hellre att han är med på läkarbesök så känner mig väldigt utanför och åtsidosatt.

    Han kan säga väldigt elaka saker, beter sig konstigt. Men försöker tänka att de är tumören/tumörerna som gör honom sån. De är ju inte den mannen jag gifte mig med. Men de är väldigt jobbigt och en sorg i sig. Man sörjer en mannen som inte länge finns kvar. Fast ibland så glimtar den mannen förbi när han är piggare och inte har så ont, men tyvärr blir det mer och mer sällan. (Ledsen).

    Som du säger blir de nog en lättnad när han inte längre finns kvar, men då börjar en annan fas. Då ska man finnas där och stötta barnen i deras sorg samtidigt som man ska bemästra sin egna. Men då man redan nu sörjer på ett sätt så kommer ju en annan sorg efter hans död. Man kan nog aldrig förbereda sig innan på hur de kommer bli.

    Dock tror jag de blir enklare att ta emot hjälp utifrån då man inte längre behöver tänka på han/vad han vill/inte. Utan då har man bara sig själv att tänka på. Hur upplevde du det efter din mammas död? Saknaden blir ju stor men på ett sätt är de ju ändå inte den personen som är kvar i slutet.

    Tack för uppmuntrande ord, de gör mer än man tror! (Hjärta).


    När min mamma till slut dog försvann jag in i en chockfas. Jag visste ju att hon skulle dö men var tydligen ändå inte beredd. Sorgen tog sen vid och jag gick igenom alla dess faser. Det som var svårast var tyvärr att minnas mamma hur hon var innan sjukdomen. Trots att det bara handlade om 1.5 år så blev hon så förändrad att det är svårt att inte tänka och känna att det var ?hon?. Tyvärr blev hon elak på ett ganska utstuderat sätt som gjort djupa sår i mig. Hon sa saker hon aldrig sagt utan sjukdomen men samtidigt var det saker som jag inser att de ändå ?fanns där?. Svårt att förklara och ens egna känslor är inte alltid logiska eller ?rätt? heller. Jag vet ju hur jag borde tänka men så fungerar man ju inte alltid.

    Som du själv skrivit i tråden har nog inte din man mycket tid kvar. Just lungcancer är en extremt aggressiv cancer och när den spridit sig är den väldigt snabb. När min mamma började få spridning till hjärna mm levde hon ca 5 månader till varav de sista två veckorna var riktigt dåliga. Massa pepp och kram till dig.
  • Anonym (M)
    Anonym (finns andra) skrev 2018-01-30 08:11:11 följande:

    Jo jag får ha dem mer på förskolan, men då dottern inte trivs där så är de jobbigt att lämna henne. Dessutom har de nattdagis och dagdagis i samma hus och de finns inte i det samhället vi bör utan där jag jobbar 2 mil hemifrån. Så bara för att lämna dem då blir de 4 mil i bilen.. men de har jag gjort och gör ibland. Men på något sätt känns de ännu jobbigare när barnen inte är hemma. Bara han och jag. Ibland har de varit där när jag träffat en kompis å tagit en lunch eller så eller en längre promenad.

    Ja jag kommer absolut sist på listan, vilket gör att man känner sig som någon som bara finns till för att hjälpa andra. Vet knappt vem jag är själv länge..

    Enda gången jag känner igen mig själv är på jobbet egentligen. Att vara på jobbet är verkligen skönt! Då de är lugnare att vara där än hemma med allt man ska göra å tänka på.

    Försöker ändå göra saker jag uppskattar. Och barnen är snälla och lugna att ha hemma, (för det mest)


    Trivs inte barnet är det så klart inte roligt att lämna.

    Jag tänkte inte att du skulle vara hemma utan göra något ensam eller med en vän. Sitt ensam i en skog kan vara bra nog ibland. Någon där du är i centrum.

    Du kanske redan har skrivit det men det låter som att han lever i förnekelse, att han inte alls accepterat faktum utan väntar på att bli frisk.

    Har du bra kontakt med hans pappa? Han borde kunna berätta vad läkarna säger. Jag skulle inte ha dåligt samvete för att jag gick bakom min mans rygg i det fallet. Han är inte sig själv.
  • Anonym (Hemsk)

    Hur förändras personligheten? Blir alla elaka av cancer?

    Vad säger de för nya saker nu som de aldrig skulle sagt tidigare?

    VILL de fortsätta i eran relation, har de sagt det?

    Tänkte någon som skrev att han har bara 6 mån-1år kvar, vill HAN leva sin sista tid med att irritera sig på alla eller skulle han vilja leva i lugn och ro och få de sista månaderna i sitt liv så bra och avslappnande som möjligt?

    Med att du får ärva gården förstår jag helt och hållet att det inte är läge att dra upp allt nu.

    Men är det verkligen för den sjukas bästa ni håller ihop eller för att slippa dåligt samvete att ni övergav dem i slutskedet gent mot andra?

Svar på tråden leva med obotligt/kronisk sjuk sambo