leva med obotligt/kronisk sjuk sambo

Livet är inte rättvist, vissa råkar mycket värre ut än andra.

Jag lever själv med en sambo som blev kroniskt sjuk några år efter vi träffades. Hen är extremt envis och gör alltid sitt bästa, men även då så finns smärtorna dör, hen orkar inte mycket och är alltid trött och därmed känslig och lättretad. Barnen har därför fått lära sig att alltid trippa på tå och ändå vara beredd på plötsliga utbrott, ofta följda av gråtfyllda förlåt.

Jag fick under småbarnsåren ta allt ansvar, både för barnen och för min sambo. Eftersom jag skulle lämna och hämta på dagis, sköta hela hemmet, barnen och sambon, samt ändå ta hela försörjningsbördan. (Sjukpenning på studiemedel är obefintlig.) Däckade oftast långt efter midnatt utan att ha tagit en enda rast under dagen, och upp kl 6 nästa dag. Sju dagar i veckan, år efter år efter år. Jag har svårt att förstå hur jag klarade tiden.

Min sambo mådde sedan lite bättre under flera år, men de senaste åren har bara blivit värre och det verkar dessutom som att försämringen går allt snabbare. Lyckligtvis är barnen äldre och sköter sig rätt bra på egen hand. Frågan är hur länge de har två föräldrar.

Får beklaga. Så tråkigt att detta drabbade er! Om det blir metastaser i hjärnan, så blir det ofta personlighetsförändringar.

Jag har för mig att jag sett annonser om " anhöriga till cancerdrabbade "?

Tänkte du kanske kunde ringa någon cancerförening, för att kunna få prata ut med någon?

Googla på det.

Sedan, ta tillvara på den tiden ni har. Livet kan vända fort. Kram på dig och till din familj!

Ja livet är verkligen orättvist!

Men man ändrar även synen på livet. Alla de där småsakerna folk gnäller om och som man gjorde innan man själv fick genomgå denna skiten är ju inte alls problem längre. Blir både arg och frustrerad över småsaker folk gnäller om. De vet ingenting om hur de är att ha det jobbigt.

Detta jag genomgår nu önskar man inte ens sin värsta fiende.

Samtidigt som man får skuldkänslor för att man tycker de är jobbigt och man gör saker för att man själv ska orka/göra saker som jag gillar.

Men är så låst. Måste vara stark inför mannen och barnen. De skulle ju inte gå att jag klappar ihop nu. Vilket förmodligen är de som gör att man faktiskt orkar.

Känner mig som en hushållerska. Och har gjort de över ett år tillbaks.. tar allt ansvar själv med barnen 5.5 och 4 år, med huset med gården, med tvätt/städ, matlagning, inhandling, allt allt allt hänger på mig. Just nu gäller de bara att få dagarna å gå. Inget roligt alls. Bara genomlida dagen..

Min familj kommer inte heller å hälsar på. Inte hans heller. De vet inte hur de ska bete sig och tycker de är jobbigt.

Jag vet ju att min man beter sig så här för att han mår så dåligt och har ont. Men ändå är de så jobbigt att behöva ha det så här. Att hela tiden vara låst med allt ansvar och noll avlastning. Min mamma och pappa kan ha barnen ibland om jag är iväg och umgås med ett par vänner som jag snackar med. Men ingen förstår min sits.. ingen vet hur dåligt de är här hemma.

Tur jag har jobbet att få återhämta mig på å träffa människor som ser mig. För upplever de så att jag bara ska finnas här hemma å göra allt utan att få någonting tillbaks.

Metastaserna som varit innan i hjärnan har inte suttit på de området enligt läkare, (har frågat). Utan sitter mer på synnerven/balansen. Men misstänker tyvärr att de kommit någon ny, (vilket läkarna med misstänkte men inte kunde säga med säkerhet då de är strålar i huvudet rätt nyligen. Så de kunde bero på svullnad från strålningen.

Jag vet att man borde ta tillvara på denna tiden, men den mannen jag gifte mig med finns tyvärr längre inte kvar. Att vara omkring någon som är negativ och deppig och säger dumma saker är inget någon uppskattar. Dessutom måste man se till så barnen håller sig lugna/tyst vilket verkligen inte är lätt.

Jag har kollat lite på de sidorna som signaturen beklagar skriver om men inte hittat direkt något som passar. Och vill inte gå till någon kurator eller så just nu. De skulle min man bli förbannad/irriterad på om jag gjorde. (Han har alltid förkastat sånt och är väldigt trångsynt).

Har du kollat om det finns någon möjlighet att få hjälp genom jobbet?

Jag har inte gått igenom det du går igenom men har haft ett sjukt barn. Min chef erbjöd mig samtal genom företagshälsovården. Då betalar företaget och jag kunde gå i samband med arbetspass så att det inte tog massor fritid.

Kram

Tack för tipset! Ska faktiskt kolla upp det! Har inte haft en tanke på de.

Jobbar i kommunen, så de är ju inte alls omöjligt. ????. Ska höra med chefen när jag är på jobbet nästa gång!

Först vill jag bara beklaga den situation ni befinner er i. Jag kan inte ens föreställa mig hur svårt det måste vara, både för honom och för dig. För att inte tala om för barnen som ju förstår mer än man tror och finns där mitt i allt detta svåra. Jag känner verkligen med er. 

Men det jag tänkte på var det här med att få hjälp av andra. Du skriver att du har väldigt lite hjälp/avlastning av dina och hans anhöriga, och att de inte verkar veta hur de ska bete sig eller hur ni har det. Men har du prövat att verkligen berätta för dem? Att sträcka ut en hand och hoppas att de tar den? Kanske är de bara rädda att tränga sig på, och tror att du klarar allt galant... (Även om det borde vara en självklarhet att inse att du omöjligen kan göra det.) 

Hur som helst så hoppas jag verkligen att du kan få mer hjälp i vardagen. Det låter som en omänsklig situation du befinner dig i. Jag känner som sagt verkligen med dig. 

Nä har inte uttalat så att man behöver avlastning. Men anhöriga har sagt att de bara är att säga till om man behöver hjälp. Men de är svårt. Tar jag hjälp av min familj med saker i hemmet så blir mannen bara störd. Enda avkastningen jag kan ta utan att de känns dumt/man gör de ännu jobbigare för mannen är att lämna bort barnen till farmor eller morfar och hans sambo. Min mamma kan inte ha dem hemma hos sig då hon bor med en idiot som inte vill att mamma har mina barn hemma hos dem, och min man och min mamma kommer inte överens. De blir för stökigt när hon har barnen tycker han. Så känner mig väldigt låst.. min pappa och hans sambo är bra men Pappåa är ändå 70 i år å orkar inte heller på de sättet så kan inte begära de av honom. Ett par timmar då och då.

Dagis går de ju på men de är bara när jag jobbar. (Dessutom trivs inte stora tjejen på dagis). Så vill inte ha dem där mer än vad man måste då de är så jobbigt att lämna henne. Annars får jag ha dem där mer än bara när jag jobbar, de vet om min situation.

Till saken hör ju med att jag jobbar kvällar och helger och nätter så barnen går på nattis också. Fick byta dagis i våras då de inte funkade med anhöriga så ofta. Så de har varit jobbigt för barnen.

Då min man inte inser hur sjuk han är eller inte vill inse så är de väldigt jobbigt. Han förnekar men ändå ibland säger han saker så man förstår ändå att han inser att de snart är slut. Är väldigt svårt att prata med honom då han missuppfattar när man vill vara vänlig och snäll och bara hjälpa honom, men då vänder han de emot och blir elak.

När jag är ledig (vilket jag är rätt mycket då jag bara jobbar 75% och en del långpass när jag väl jobbar så försöker jag och barnen vara hemifrån så mycket som möjligt. Men jag måste se till att min man får mat så jag kan inte bara ta barnen å sticka en hel dag... utan måste fixa lunch och kvällsmat till honom..

När jag jobbar kommer han pappa hit och fixar eller går min man så han får lunch.

Finns de ingen annan här som levt/lever med en kronisk sjuk? Obotligt sjuk?

Min man borde egentligen vara inskriven i palliativvården, men tror inte ens sjukvården inser hur han är. De gör inte så mycket utan känns som de bara väntar på att han ska bli sämre. Han är i ett svårt mellanläge. Och dessutom kan han verka piggare korta stunder när någon kommer förbi (hans pappa). Eller min pappa om de ses ute. Nu har min man inte varit ute de sista men innan. Hände att de sågs vid postlådorna. Och pappa frågar mig hur de är och att han tycker att min man verkar piggare... men de är vara korta stunder som han orka hålla ert sånt sken uppe...

Jag ser helheten och de är väldigt jobbigt. Då han inte är alls sån som folk tror. Inne är han mest sur, bitter och arg.. (ledsen)

Barnen förstår mer än man tror ja. Men de är svårt att förklara för dem att deras pappa snart kommer att dö. Då min man inte riktigt inser det. Och skulle jag prata med barnen om de skulle de direkt ha massa frågor till honom. Och de vill jag varken utsätta barnen eller honom för (eller mig själv).

Min kompis har varit i liknande situation, jag vet att hon fick lite stöd med hjälp av detta
http://hjarntumorforeningen.se/wp-content/uploads/2016/09/Boken-om-Gliom.pdf

Måste vara fruktansvärt, både för dig och för mannen..

Du måste få stöd och hjälp, bra tips med gruppen

Skickar en kram, hoppas att det blir bättre<3

Vilken oerhört tung situation du verkar ha, jag blir så berörd av det du skriver. Jag har inte någon liknande erfarenhet däremot dog min mamma i lungcancer för ett par år sedan och hon blev så som du beskriver din man. Trött, negativ och ibland väldigt elak. Hon fick också metastaser i hjärnan och dog efter ca 1.5 års sjukdom. Tyvärr vägrade även hon att prata om sjukdomen med familjen eller någon annan, hon höll det till och med hemligt för grannar och vänner! Det blev oerhört tungt att hålla skenet uppe inför alla som inget visste i kombination med att hon var så personlighetsförändrad och svår att ha med att göra. På slutet kunde jag till och med se fram mot att hon skulle dö och det hela skulle vara över, så hemskt också för det var ju min älskade mamma... Vill skicka en varm kram till dig och lite extra energi!