• Äldre 20 Feb 11:06
    15459 visningar
    48 svar
    48
    15459

    Stora tråden om IVF med PGD

    Hej!

    Finns det några andra där ute som ska/har gjort PGD som vill följas i den här tråden? Kanske redan finns någon aktiv tråd jag missat?

    Om mig, jag fick veta att jag har  polycystisk njursjukdom (ADPKD) för ca ett år sedan. Det finns därför en 50% risk att mina framtida barn får sjukdomen. Har därför blivit erbjuden att göra PGD. Jag och min sambo ska på första samtalet i veckan. 
    Är det någon som varit i samma sits och vill dela med sig av sin historia? Hur länge brukar man få vänta från första samtalet till man kan sätta igång med själva IVFn?

  • Svar på tråden Stora tråden om IVF med PGD
  • Äldre 21 Feb 17:56
    #1

    Vi har inte gjort PGD (då letar man efter en specifik gen/sjukdom) utan vi har gjort PGS (kollar efter normal kromosomuppsättning på alla embryon). Det har vi gjort vid kliniken AvaClinic i Riga när vi gjorde dubbeldonation där 2017.

  • Äldre 3 Mar 14:35
    #2

    Hej! Jag är också i färd med att göra IVF med PGD, eller rättare sagt så har jag precis fått hem brevet där det framgår att det är en rad månaders väntetid till första besöket på Karolinska, varpå det därefter kan dröja upp till ett år innan själva behandlingen kan börja. Hur länge fick du vänta på första besöket?

    Min bakgrund lite kort: Har försökt få barn i tre år lite drygt men inte kunnat på egen hand till följd av PCO. Efter hormonstimulering lyckades vi, men fick ett sent missfall. Påbörjade IVF efter en längre period av misslyckade hormonbehandlingarna. Blev gravid men så i vecka 21 upptäcktes grava missbildningar varpå den genetiska utredningen påbörjades. Gjorde en ny IVF-behandling som lyckades med avslutades i v 17 pga infektion och/eller försvagad livmoderhalstapp. I samband med det fick vi besked om att min sambo & jag bär på samma ovanliga gen som ger en 25 % risk för dödlig missbildning.

    Så nu börjar den långa väntan på att än en gång köa för IVF. Under tiden så får vi inte göra vanliga provrörsbefruktningar och jag har svårt att veta hur jag riktigt ska överleva väntan.

    Hur känns det för dig? Har du fått nån information om hur lång tid det kan ta innan du får påbörja behandlingen?

  • Äldre 3 Mar 17:50
    #3

    Kjoltyg-Vad heter genen som du och sambon har gemensamt? Vilken missbildning orsakar den?

  • Äldre 3 Mar 23:54
    #4

    UndrandeSökare. En väldigt ovanlig gen, Kant1, ger omfattande skelettmissbildningar.

  • Äldre 22 Mar 15:14
    #5

    Hej Kjoltyg och tack så mkt för ditt svar!
    Vilken jobbig resa ni haft :( kan inte ens föreställa mig att behöva gå igenom allt det där. 
    Såhär har min resa sett ut hittills. 
    Fick min njurdiagnos i april/maj 2017. Blev kallad till njurmedicin i september som då skickade en remiss till klinisk genetik. Dit fick jag komma (på en återbesöks tid)  i början på Februari för att prata om vilka tester jag måste ta rent genetiskt. Då informerade dom också om att de erbjuder PGD till att som har min sjukdom. 
    Sedan fick och min partner komma på besök tillsammans 3 veckor senare för att få mer information om PGD. 

    I veckan fick vi ett informationsbrev från reproduktionsmedicin i Huddinge. I brevet stod det att de mottagit remissen men behöver komplettera med blodprover på min pojkvän gentyp, spermaprov och prover på mig, AMF, sköldkörtelprover etc. Det står också att väntetider för nybesök är ca 3-5 månader och väntetiden för ev behandling kan variera mellan 4-12 månader då den är individuell för varje par och den aktuella behandlingskön. 

    Jag har en fruktansvärd barnlängtan, har haft det länge.. Så jag kan föreställa mig att det måste vara jättetufft för dig och din partner. Jag har dock det dilemmat att min sambo inte riktigt känner sig redo än :( Men jag tänkte att det är lika bra att stå i kö eftersom det verkar ta ett tag innan man får sin tid. Samtidigt känns det lite tufft om han nu inte känner sig helt redo när det är våran tid. Han är ju helt frisk och har typ gått med på att göra IVF mest för min skull. För hans del kan vi lika gärna skaffa barn på vanligt sätt (om det nu går). Jag mår för tillfället inte dåligt i min njursjukdom men kommer med åren göra det och få sämre och sämre njurfunktion och då känns det ju skönt att veta att man gett sitt barn bästa förutsättningar att få ett friskt liv. 

    Hur långt har ni kommit i processen? 

  • Äldre 22 Mar 15:17
    #6

    Hej Undrandesökande. 

    Okej vad spännande. Varför gjorde ni PSD? Läste på lite hur det skiljer sig från PGD. Men antar att ni fått betala för det själva? 
    Du får jättegärna berätta lite mer om eran resa. Hur lång tid det tog, antar att man får betala själv?

  • Äldre 22 Mar 16:13
    #7
    MariaLilli skrev 2018-03-22 15:17:48 följande:

    Hej Undrandesökande. 

    Okej vad spännande. Varför gjorde ni PSD? Läste på lite hur det skiljer sig från PGD. Men antar att ni fått betala för det själva? 

    Du får jättegärna berätta lite mer om eran resa. Hur lång tid det tog, antar att man får betala själv?


    Ja, vi betalar allt själva främst för att vi gjort dubbeldonation (både sperma och äggdonation) vilket är förbjudet i Sverige och därför kan man inte få söka ersättning av Försäkringskassan för det.

    Vi valde AvaClinic för att det inte är någon väntetid där, det ör lätt att ta sig dit, dubbeldonation är tillåtet där och främst att man kan göra PGS där.

    Vi valde PGS (kromosomtest på embryona dag 5 för att kolla att alla har normal kromosomuppsättning). Alltså INTE PGD (då man letar efter en speciell sjukdom). Orsaken till att vi valde PGS var för att jag tidigare fått 5 missfall pgr av embryon med kromosomfel (min man har dnafel och fragmentationsfel på sina spermier, kommer aldrig leda till levande födda barn, konstaterades i Riga då han fick göra sperm dna fragmentationstest). Vi valde dubbeldonation pgr av att jag är över 40 och det fanns spermafel.

    Men främsta anledningen för oss att göra PGS är att jag har probkem med överaktivt immunförsvar som också orsakar missfall. Så jag behövde göra PGS för att rensa bortt en felkälla till missfallen. Om vi visste att embryona var normala efter PGS och det ändå blev missfall, så skulle vi få fortsätta göra fler immunutredingar. Vilket vi sen gjort i London.

    Så vår historia i korthet: Inga barn sen tidigare, 6 missfall. Efter 3e missfallet en missfallsutredming i Sverige som inte visade något för de tog för få prover. Inte ens ett spermaprov togs. Efter missfall 4 reste vi till Aten och gjorde immunutredning på mig. Inga prover togs på mannen. Hittades koagulationssjukdom och överaktivt immunförsvar. Fick behandling med Intralipiddropp, Fragmin, kortisontabletter och trombyl. Men missfall ändå (nr 5).

    Reste till Riga, gjorde Sperm dna fragmentationstest (finns EJ i Sverige), hittades dnafel och fragmentationsfel. Gjorde dubbeldonation med PGS, fick 8 blastos, 7 normala. 2 sattes in, 5 till frysen. Immunmediciner och friska embryon, men missfall ändå (nr 6).

    Reste till London för ny större immunutredning av oss båda, hittades låga LAD-nivåer. Behöver göra 2 LIT-behandlingar (immunvaccinering) och sen göra om LAD-provet för att se att nivåerna gått upp tillräckligt.

    Sen kan vi göra nästa insättning. Så ser vår historia ut än så länge.
  • apw
    Äldre 4 May 09:15
    #8

    Hej,
    Jag har en ganska liknande situation, har också cystnjurar och ska göra ivf med pgd. Jag och sambon var på klinisk genetik i december, därifrån skickade de remissen till reproduktionsmedicin direkt eftersom de sa att det kan var lång väntetid där medan de genetiska testerna blir klara på några veckor i normalfallet.
    Fick sedan uppmaning om att lämna kompletterande hormon-, sköldkörtel och spermaprover innan vi fick komma till huddinge. Från att vi lämnat dem tog det en dryg månad innan vi blev kallade till besök på huddinge - var där igår och nu verkar det rulla på i en jäkla fart!
    Planen är att jag ska ta ut min spiral asap och lite beroende på när det blir sätta igång behandling till nästa mens - om det inte faller sig så att beräknat äggplock skulle bli mitt i sommaren, de har några veckor när de inte gör äggplock alls.

    Tydligen har man lite "gräddfil" om man inte behöver hjälp att bli gravid utan i första hand vill undvika att föra vidare en sjukdom. OBS vill inte trampa någon på tårna, vet att det kan vara känsligt och kämpigt om man har svårt att bli gravid, men de förklarade det som att det är några steg mindre att ta om man inte behöver fullt pådrag med mediciner etc för att bli och behålla en graviditet. Menar inte gräddfil som i att man blir prioriterad, bara att det kräver mindre resurser och lite färre steg.

    Jag trodde när jag läste i brevet att vi skulle komma på ett besök, få info, gå igenom våra prover och att det sedan skulle vara ca 4-12 månaders väntan på att få sätta igång... Är ju glad att det verkar gå fort på sätt och vis, men kan inte låta bli att känna lite att jag hade hoppats få fira min 30-årsdag i slutet av året, innan det här drog igång på allvar hehe... (vet att det låter knäppt men beror ju på min förväntning att det skulle dra ut på tiden!).

  • Äldre 11 Oct 20:43
    #9

    Är kliniken på Sahlgrenska bra vid pga?

  • Äldre 11 Oct 21:28
    #10
    Ida3434 skrev 2018-10-11 20:43:48 följande:

    Är kliniken på Sahlgrenska bra vid pga?


    PGA har jag aldrig hört talas om.
    Jag och min man har gjort PGS och det finns endast utomlands, ej i Sverige.
    De andra här i tråden har gjort PGD.
Svar på tråden Stora tråden om IVF med PGD