• Anonym (förtv­ivlad)
    Äldre 7 Jan 22:55
    820 visningar
    16 svar
    16
    820

    Hur ska jag kunna känna glädje när mamma fått ALS?

    Nyligen fick mamma diagnosen ALS och jag har tappat all kraft jag har. Jag ser ingen glädje längre med någonting, framtiden känns svart. Jag har ingen att prata med om detta, jag har inga vänner. Jag är helt ensam i alla tankar. Jag har försökt prata ut med en kollega som förvisso satt och lyssnade och sade sedan att alla ska ju dö och menade att jag inte borde vara så ledsen. Sen har kollegan aldrig frågat mer hur jag mår eller hur det går för mamma. 

    Min mamma är min bästa vän och jag har ingen som står mig så nära som hon. Jag vet inte hur jag ska klara av detta, jag har gråten i halsen och jag är yr av utmattning dagligen sen diagnosen ställdes.

    Jag har en liten dotter som jag tar hand om själv och jag försöker se det positiiva med livet genom henne. Jag gläds med henne men allt jag någonsin sett fram emot är som bortblåst. Jag känner bara sorg. Det känns som att livet är slut. Jag är jätterädd att jag är på väg i en ljup depresssion och inte kommer klara mig ur detta. 

    Snälla hjälp mig med råd och tips hur jag ska klara mig igenom detta. Jag behöver känna glädje i min vardag med min dotter och i mitt liv. Nu känner jag allt allting bara är svart och meningslöst. :((( 

  • Svar på tråden Hur ska jag kunna känna glädje när mamma fått ALS?
  • Anonym (Kurat­or)
    Äldre 7 Jan 23:48
    #1

    Åh vad jag lider med dig, stor kram!

    Du kan inte ordna nån samtalskontakt, via vårdcentralen eller privat? Det är klart du behöver prata med någon, och då kan ett proffs vara ett alternativ. Det låter oerhört tungt att bära detta på egen hand.

    All lycka till!

  • Anonym (förtv­ivlad) Trådstartaren
    Äldre 8 Jan 00:36
    #2
    Anonym (Kurator) skrev 2019-01-07 23:48:04 följande:

    Åh vad jag lider med dig, stor kram!

    Du kan inte ordna nån samtalskontakt, via vårdcentralen eller privat? Det är klart du behöver prata med någon, och då kan ett proffs vara ett alternativ. Det låter oerhört tungt att bära detta på egen hand.

    All lycka till!


    Det finns en kurator på ALS- teamet som man som anhörig får boka möte med men jag orkar inte ens göra det.... Jag vet inte ens om det kommer hjälpa så känns det :(
  • Anonym (Kurat­or)
    Äldre 8 Jan 00:39
    #3

    Okej, ja så kan det kännas. Men visst behöver du någon form av hjälp? Vilka andra utvägar finns?

  • Äldre 8 Jan 01:58
    #4

    Åh vilken mardröm för dig och din mamma. Jag förstår att det måste kännas fruktansvärt tufft och att det är svårt att glädjas åt nåt just nu. Har själv förlorat min pappa i en elak cancer och såg honom tyna bort. Fy fan va ont det gör... Och en mamma är ju verkligen en av de närmaste människorna man har i livet. Stor kram till dig! Önskar jag kunde trösta dig och säga att det blir bra. Men försök iaf få all tid som går tillsammans. Försök släppa sorgen ett tag och istället försök att njuta av eran tid ihop. Vet det är svårt men ta vara på tiden ihop <3

  • Anonym (Vet hur det är)
    Äldre 8 Jan 21:27
    #5

    Min mamma fick diagnosen als i september 2013 och avled tidigt i februari 2014. Det är tungt att få diagnosen för både mamma och mig. Jag pratade inte med någon kurator men med mina vänner. Kanske hade jag behövt det. Jag grät i bilen till och från jobbet och i duschen och när jag lagade mat. Men det blev lättare. Jag saknar henne fortfarande men det gör inte lika ont längre.

    Tillåt dig att sörja och umgås och prata med din mamma så mycket du bara kan! Det är det enda jag ångrar, att jag inte fick mer tid med henne...

  • Anonym (förtv­ivlad) Trådstartaren
    Äldre 8 Jan 21:30
    #6
    Anonym (Vet hur det är) skrev 2019-01-08 21:27:18 följande:

    Min mamma fick diagnosen als i september 2013 och avled tidigt i februari 2014. Det är tungt att få diagnosen för både mamma och mig. Jag pratade inte med någon kurator men med mina vänner. Kanske hade jag behövt det. Jag grät i bilen till och från jobbet och i duschen och när jag lagade mat. Men det blev lättare. Jag saknar henne fortfarande men det gör inte lika ont längre.

    Tillåt dig att sörja och umgås och prata med din mamma så mycket du bara kan! Det är det enda jag ångrar, att jag inte fick mer tid med henne...


    :((( Hur klarade du det? Gick din mamma igenom alla faser som man läser om? Jag får ont i magen bara av att tänka på respiratorhjälp mm. Hur började det för din mamma? Min mamma blev svag i en arm som sen spred sig till andra armen och benen. Det började för 6 månader sen ungefär. Hur lång tid innan diagnos märkte ni att din mamma var sjuk? 
    Jag gråter också i bilen på väg till och från jobbet. Det är så hemskt! 
    Vad skönt att du hade bra vänner att prata med. Jag har ingen...
  • Anonym (förtv­ivlad) Trådstartaren
    Äldre 8 Jan 21:31
    #7
    Madde 35 skrev 2019-01-08 01:58:42 följande:

    Åh vilken mardröm för dig och din mamma. Jag förstår att det måste kännas fruktansvärt tufft och att det är svårt att glädjas åt nåt just nu. Har själv förlorat min pappa i en elak cancer och såg honom tyna bort. Fy fan va ont det gör... Och en mamma är ju verkligen en av de närmaste människorna man har i livet. Stor kram till dig! Önskar jag kunde trösta dig och säga att det blir bra. Men försök iaf få all tid som går tillsammans. Försök släppa sorgen ett tag och istället försök att njuta av eran tid ihop. Vet det är svårt men ta vara på tiden ihop <3


    Ja det är så hemskt med alla sjukdomar :(( Jag försöker tänka så som du skriver, att ta vara på dagarna. Men det känns så sorgligt ofta och framförallt när man är hema på kvällen själv sen det är då alla tankar kommer...
  • Anonym (förtv­ivlad) Trådstartaren
    Äldre 8 Jan 21:32
    #8
    Anonym (Kurator) skrev 2019-01-08 00:39:23 följande:

    Okej, ja så kan det kännas. Men visst behöver du någon form av hjälp? Vilka andra utvägar finns?


    Det är väl typ dem. Jag har tänkt på mindfulness och yoga för att försöka koppla bort, gick på ett pass men jag låg bara och tänkte och tänkte. Jag vet inte det känns bara nu som att inget hjälper.
  • Anonym (Kurat­or)
    Äldre 8 Jan 22:02
    #9

    Mitt råd är ändå att kontakta vc för samtalskontakt, jag tror på att man behöver få prata med någon och inte bära all sorg själv. Meditation/yoga kanske kan bli sen, är man allt för ångestladdad kan det bli just som du säger, nästan jobbigt med alla tankar och inte alls ?bortkopplande? som du önskar.

    Ta hand om dig och din älskade mamma, sänder styrka.


    Anonym (förtvivlad) skrev 2019-01-08 21:32:23 följande:

    Det är väl typ dem. Jag har tänkt på mindfulness och yoga för att försöka koppla bort, gick på ett pass men jag låg bara och tänkte och tänkte. Jag vet inte det känns bara nu som att inget hjälper.


  • Äldre 8 Jan 22:41
    #10

    Vilken oerhörd sorg för dig och din mamma.

    Boka tid med kuratorn.

    Umgås så mycket du bara kan med din mamma, skriv ner saker och föreviga med foton som du kan ha sen.

    Låt inte er tid tillsammans nu försvinna utan sök och få hjälp.

    Stor kram.

  • Anonym (A)
    Äldre 9 Jan 15:04
    #11
    +1
    Whitehorse1979 skrev 2019-01-08 22:41:58 följande:
    Vilken oerhörd sorg för dig och din mamma.

    Boka tid med kuratorn.

    Umgås så mycket du bara kan med din mamma, skriv ner saker och föreviga med foton som du kan ha sen.

    Låt inte er tid tillsammans nu försvinna utan sök och få hjälp.

    Stor kram.
    Håller med, prata med en kurator och umgås så mycket du kan.

    Stor kram.
  • Anonym (Zolo)
    Äldre 9 Jan 15:15
    #12

    Styrkekram till dig. Jag tycker också att du ska försöka få till en samtalskontakt. Kolla upp din försäkring, ibland har man rätt krisstöd i form av samtalskontakt och dylikt.

    Du kan också ringa försökringskassan och kolla om du kan ta anhörigpenning, (vet inte vad det heter riktigt). Men det ska finnas något bidrag man kan ta så man kan umgås/spendera tid med en närstående som är svårt sjuk.

    Försök få så mycket tid tillsammans med din mamma som möjligt.

    Förstår att det är svårt att få ett så tragiskt besked och säkert chockartat också.

    Kram

  • sextio­talist
    Äldre 9 Jan 15:15
    #13

    Du behöver någon som lyssnar på dig, en där du kan vara både frustrerad och arg och ledsen.
    Så boka tid hos kuratorn, de vet vad du går igenom, eftersom kuratorn är knuten till ALS-teamet.
    Kolla upp möjligheten att vara tjänstledig och få ersättning från FK (det vet kuratorn om) när det gäller vård av nära släkting (och vad som ingår i begreppet vård)
    Ta hand om dig, det är en jäkla skitsjukdom

    Kram

  • Teenag­eFancl­ub
    Äldre 9 Jan 15:20
    #14
    Anonym (förtvivlad) skrev 2019-01-08 21:32:23 följande:
    Det är väl typ dem. Jag har tänkt på mindfulness och yoga för att försöka koppla bort, gick på ett pass men jag låg bara och tänkte och tänkte. Jag vet inte det känns bara nu som att inget hjälper.
    Blir ledsen när jag läser din berättelse.

    Så hemskt att få veta att din mamma har ALS.

    Att göra saker med andra är alltid bättre än att göra dem själv och naturligt att du inte kunde fokusera på yoga.

    Funderat på gruppträning?

    Spinning eller Indoor Walking, känns efteråt att man gjort något.

    Mer ansträngande än yoga.

    Eller kör yoga en gång till.


  • Äldre 9 Jan 19:01
    #15

    Hej TS!

    Vad det måste vara tungt att få ett sånt besked. Det är svårt att föreställa sig hur det måste kännas, ens mamma kan ju vara så väldigt viktig i ens liv och att bara tänka på att förlora henne gör mig knäsvag.


    Jag vill bara, i egenskap av att ha lång erfarenhet av att jobba med cancerdrabbade, säga att även om det känns som att ingenting och ingen kan hjälpa dig med dina känslor just nu, så är du i en chockfas när ingenting känns verkligt och det är svårt att göra något konstruktivt under tiden. Men du kommer att komma ur den, och då brukar många tycka att det är skönt att få ventilera med en samtalskontakt. Du nämner att ALS-teamet dit din mamma hör har en kurator tillgänglig även för anhöriga? Det låter som en jättebra idé att boka in ett samtal för att åtminstone etablera en kontakt. Teamets kuratorer är vana vid att träffa anhöriga i din sits, och vet vad du går igenom och vilka sorters stöd som kan hjälpa dig vidare. Och framförallt, de vet vad som kommer att hända med din mamma så att du inte behöver förklara och berätta allting.


    Hur har du det med andra vänner, anhöriga eller bekanta? Någon på jobbet att anförtro dig åt? Det kan vara bra att närmsta chefen åtminstone vet om hur du mår och vad som hänt, så att det finns förståelse för om du behöver vara sjukskriven eller borta från jobbet på andra vis framöver.

    Det finns något som heter närståendepenning som går att söka om hos försäkringskassan. Genom att söka om den så kan du exempelvis spendera mer tid med din mamma, följa med på läkarbesök och behandlingar etc. Dock är det ett begränsat antal dagar man kan få ut, och det beviljas främst närmare livets slut. Och nu vet jag ju inte vilket skick eller stadie din mamma är i idag, men att använda dem till att spendera mer tid med mamma, och att kunna hjälpa henne mer när hon har svårare att klara sig på egen hand brukar vara sådant de används till. Förutom det också när det närmar sig slutet och man vill kunna vara där så mycket som möjligt utan att behöva oroa sig över inkomsten. Viktigt att veta är att om det finns flera närstående så är dagarnas antal den sjukas, och de närstående får då dela på det totala antalet dagar. Men det här kan också teamets kuratorer hjälpa till med att ansöka om och få mer information om. De är inte bara till för samtal!


    När jag läser vad du känner om yoga och mindfullness och tankar, så tror jag det kommer att vara lättare när den värsta chocken klingat av. Kanske är det bättre med en snabb promenad, ett pass på gymmet eller en löptur för att skingra tankarna? Bara fokusera på kroppens ansträngning istället?


     


    Jag hoppas att du och din mamma får ännu en tid tillsammans utan någon större progress i sjukdomen!


     


     

  • Äldre 11 Jan 11:36
    #16
    Anonym (förtvivlad) skrev 2019-01-08 21:31:31 följande:

    Ja det är så hemskt med alla sjukdomar :(( Jag försöker tänka så som du skriver, att ta vara på dagarna. Men det känns så sorgligt ofta och framförallt när man är hema på kvällen själv sen det är då alla tankar kommer...


    Ja det är då det är svårt att inte tänka, när man är ensam och kvällen kommer. Har du testat att ta nåt naturmedel som dämpar oro och ångest? Om du inte äter några mediciner som kan krocka kan du prova nåt med johannesört. Det dämpar oro, ångest och svarta tankar. Det tar inte bort smärtan såklart men du kanske kan hantera det på ett lättare sätt. Jag använde det under en period när en familjemedlem mådde dåligt och mattan bokstavligen drogs undan under fötterna på oss. Jag tyckte faktiskt att de hjälpte lite. Finns på tex life butikerna. Kanske värt att testa som en liten hjälp i allt det svåra? Stor kram till dig <3
Svar på tråden Hur ska jag kunna känna glädje när mamma fått ALS?