Hur ska jag kunna känna glädje när mamma fått ALS?
Hej TS!
Vad det måste vara tungt att få ett sånt besked. Det är svårt att föreställa sig hur det måste kännas, ens mamma kan ju vara så väldigt viktig i ens liv och att bara tänka på att förlora henne gör mig knäsvag.
Jag vill bara, i egenskap av att ha lång erfarenhet av att jobba med cancerdrabbade, säga att även om det känns som att ingenting och ingen kan hjälpa dig med dina känslor just nu, så är du i en chockfas när ingenting känns verkligt och det är svårt att göra något konstruktivt under tiden. Men du kommer att komma ur den, och då brukar många tycka att det är skönt att få ventilera med en samtalskontakt. Du nämner att ALS-teamet dit din mamma hör har en kurator tillgänglig även för anhöriga? Det låter som en jättebra idé att boka in ett samtal för att åtminstone etablera en kontakt. Teamets kuratorer är vana vid att träffa anhöriga i din sits, och vet vad du går igenom och vilka sorters stöd som kan hjälpa dig vidare. Och framförallt, de vet vad som kommer att hända med din mamma så att du inte behöver förklara och berätta allting.
Hur har du det med andra vänner, anhöriga eller bekanta? Någon på jobbet att anförtro dig åt? Det kan vara bra att närmsta chefen åtminstone vet om hur du mår och vad som hänt, så att det finns förståelse för om du behöver vara sjukskriven eller borta från jobbet på andra vis framöver.
Det finns något som heter närståendepenning som går att söka om hos försäkringskassan. Genom att söka om den så kan du exempelvis spendera mer tid med din mamma, följa med på läkarbesök och behandlingar etc. Dock är det ett begränsat antal dagar man kan få ut, och det beviljas främst närmare livets slut. Och nu vet jag ju inte vilket skick eller stadie din mamma är i idag, men att använda dem till att spendera mer tid med mamma, och att kunna hjälpa henne mer när hon har svårare att klara sig på egen hand brukar vara sådant de används till. Förutom det också när det närmar sig slutet och man vill kunna vara där så mycket som möjligt utan att behöva oroa sig över inkomsten. Viktigt att veta är att om det finns flera närstående så är dagarnas antal den sjukas, och de närstående får då dela på det totala antalet dagar. Men det här kan också teamets kuratorer hjälpa till med att ansöka om och få mer information om. De är inte bara till för samtal!
När jag läser vad du känner om yoga och mindfullness och tankar, så tror jag det kommer att vara lättare när den värsta chocken klingat av. Kanske är det bättre med en snabb promenad, ett pass på gymmet eller en löptur för att skingra tankarna? Bara fokusera på kroppens ansträngning istället?
Jag hoppas att du och din mamma får ännu en tid tillsammans utan någon större progress i sjukdomen!