Jobbigare att vara lindrigt funktionsnedsatt?

Jag har adhd och autism och fick diagnoserna i 30-årsåldern. Innan jag fick mina diagnoser var jag lyckligt ovetandes om vissa av mina brister och svårigheter. Samtidigt var jag medveten om andra saker och sökte en "förklaring". Nu när jag vet vad som är "fel" upplever jag att det är lättare att hitta information och försöka lära mig hur man brukar bete sig i olika situationer. När det gäller mina brister gällande motorik och uppmärksamhet känns det skönt att ha en diagnos för då känns det som om jag inte bara är lat och värdelös, vilket jag fick höra under hela min uppväxt. Det känns på ett sätt sorgligt att jag är SÅ annorlunda. En del av mig hoppades att det inte var så illa, att jag nog ändå var "normal" och skulle bli mer som andra. 

Jag har gått i vanlig skola och vanligt gymnasium och haft bra betyg i teoretiska ämnen. Jag har utbildat mig på högskola och haft vanliga anställningar under hela mitt vuxna liv. Jag upplever att jag "kompenserar för mina brister". Eftersom jag är duktig på vissa områden så har folk överseende med att jag inte kan vissa saker och att jag uppfattas som annorlunda socialt. Eftersom jag är duktig på mina arbetsuppgifter blir jag hyfsat accepterad även om jag inte kan umgås på fikarasten. 

Jag flyttade hemifrån efter studenten och har alltid bott själv och klarat mig själv. Jämfört med mina klasskamrater och mina syskon och andra jämnårig äa uppfattades jag som självständig och bra på att klara mig själv. Många i min ålder bodde kvar hemma hos föräldrarna, var arbetslösa i flera år, hade strulig ekonomi, svårt att tvätta och städa osv. Men inte jag. Jag jobbade heltid och pluggade samtidigt och levde som vilken annan vuxen som helst. Åtminstone på pappret. Verkligen var en annan. För det var inte det praktiska med jobb och hushåll som var svårt för mig.

Mina brister gällande motorik döljer jag väl. Jag undviker alla situationer där det märks. Jag följer inte med på med på femkamp med jobbet. Jag följer inte med på danskurs eller kampsportskurs med nån kompis. För att ta några exempel. Jag anpassar mitt liv så att det ska märkas så lite som möjligt att jag är annorlunda. Det ser lite konstigt ut när jag går och det brukar folk skämta om men det passerar som ett charmigt särdrag. Kroppsspråk kan jag överhuvudtaget inte. Där har jag inte ens insikt i min nedsatta funktion. Jag läser bara i journaler om alla fel jag gör på det området. Ögonkontakt har jag försökt lära mig men misslyckats. 

Vad är det då som är svårt för mig, förutom motoriken? Jo, socialt samspel. Sociala koder. Jag har inte svårt att ta kontakt och lära känna nytt folk. Jag kan vara precis den de vill att jag ska vara. Men det ör inte jag på riktigt. Och jag orkar inte "spela normal" hur länge som helst. Jag blir totalt utmattad. Och jag upplever att det inte finns nån hjälp för mina svårigheter. Det handböcker där det står hur man går på dejt. Precis som att det finns böcker om hur man städar eller sköter sin hygien. Men det har jag inte svårt för. Alla män blir jätteförtjusta i början. De första månaderna går allt jättebra. Och samma sak är det med vänskapsrelationer. Så länge jag spelar min roll så funkar det. Men hur gör man sen? Hur har man parmiddag? Hur firar man jul med en annan familj? Om min pojkvän och jag bråkar om disken - innebär det att han kommer att lämna mig? Har grannen rätt att ha sex med mig mitt i natten och är det rimligt att han blir arg om jag säger nej? Nu har jag varit hos min kille hela helgen och harotven jättebra flickvän så nu kan jag väl få en ledig dag? Var finns handböckerna? Det står ju ingenting om det som är svårt för oss högfungerande? 

När man är nästan som vemsomhelst. Men ändå inte. När man inte har behov av LSS-insatser som gruppboende, daglig verksamhet eller boendestöd. När man utåt sett lever som vemsomhelst. När jag känner mig mindre värd och att jag inte duger. Det gör ont. 

Jag vet inte riktigt vad du ville fråga men jag känner igen mig i din beskrivning av tonåringarna med autism som du mött i ditt yrke. Du får gärna fråga mig nåt om du vill. 

Och en fråga till dig TS som jobbar inom det här området. Om man har jobb och lägenhet och har bott själv och klarat sig själv i 20 år och inte behöver praktisk hjälp - finns det då nån hjälp att få? Jag medicinerar för min adhd, det är den hjälp jag får från psykiatrin. Vårdcentralen har remitterat mig till en kbt-terapeut som inte kunde nåt om mina funktionsnedsättningar och dessutom hon att jag var för deprimerad för att kbt. Specialistpsykiatrin skriver ut medicin men jag träffar i princip aldrig läkaren där och jag är inte prioriterad för samtalskontakt efter jag inte är tillräckligt "sjuk" enligt dem. Jag har gått till privata psykologer men de kan inget om autism och de tycker att mina problem är för allvarliga (jag hat försökt begå självmord) för att de ska kunna ta emot mig son patient. Habilitering har jag aldrig blivit erbjuden, är det nåt för mig? Annars återstår väl stödgrupper via autismföreningar. Det är bara det att jag inte vågar gå dit och vara social på det sättet. Har du som yrkesperson nån tanke om vad man som vuxen med högfungerande autism kan få för hjälp? Efter självmordsförsöket var jag inlagd ett dygn på slutenpsyk. Men sen släppte de ut mig. De tvingade mig att överleva (blev återupplivad på IVA) och sen skiter de i mig. Jag önskar att de hade låtit mig dö istället

Åh tack så jättemycket! Är det via psykiatrin eller hur får man remiss till hab? 

Jag har okej balans så jag kan hålla balansen på skidor och skridskor och jag kan cykla och simma. Men jag gör det på fel sätt, enligt andra. Jag kan inte åka på riktigt. Det ser roligt ut osv. Jag simmar snett. Jag kan hålla mig kvar på hästryggen men jag förstår ingenting av vad ridläraren säger. Dansa kan jag överhuvudtaget inte. Folk brukar skratta på ett snällt sätt om jag dansar på krogen eller "på skoj" på nån fest. De tror att jag larvar mig när jag gör mitt bästa. Jag har ingen taktkänsla alls och förstår inte vad en takt är. Är tondöv. Först nu som vuxen fattade jag var en straff i fotboll är. För det var ju aldrig nån som förklarade på gympalektionerna. Sånt förväntades man kunna. Vad man får poäng för i tennis och badminton har jag ingen aning. När jag var tvungen att spela nåt av det på gympan så lyckades jag aldrig träffa bollen så det blev ju inte så kul för den som var tvungen att spela med mig så det ville ingen. Jag var den som förstörde för alla andra. De som hade dyslexi fick stöd och förståelse men inte jag... 

Det tog flera år för mig att lära mig cykla gör ingen sa att man kan bromsa cykeln genom trampa bakåt. Mina föräldrar höll på in flera år och skulle lära mig att cykla men de sa inget om att man kunde bromsa. Så jag körde störtlopp ner för backarna och krockade med nåt träd. Mina föräldrar såg det men sa inget?! En kompis visade hur man bromsade och då gick det hur lätt som helst att cykla. Samma sak med skidåkning. Vi åkte upp med liften och så störtlopp ner och jag åkte in i skogen och krockade med nåt träd. Tills en skidlärare visade att man kan styra farten genom att "ploga" och då gick det jättebra. Vissa saker förväntas man veta så ibland är det inte bara motoriken det är fel på. Tycker nog att mina föräldrar kunde lärt mig bromsa när de såg mig ramla och slå mig gång på gång. Min manna är lärare och har en master i pedagogik. Borde man då inte se att ungen inte lärt sig bromsa utan kör störtlopp ner för backen? Mina föräldrar dolde också mina svårigheter på BVC och ville inte att jag skulle utredas. De skyllde på att jag "inte gillade sport, vilket jag blev förvånad över att höra.

Tack för din omtanke! Så snällt att vilja hjälpa mig! Men jag kanske kan få hjälp från habiliteringen eftersom jag inte behöver hjälp med praktiska saker. Jag har själv jobbat som boendestödjare och hjälpt folk med funktionsnedsättning som behöver hjälp med exempelvis att sortera sopor, tvätta i tvättstuga, städa osv. Och jag har jobbat både i hemtjänst och på städfirma. Så det är inte sånt jag vill hjälp med utan sånt som rör socialt samspel. Jag har försökt via 1177 men det enda som finns är en vanlig "samtalskontakt" och hos nån sån har jag aldrig fått nån förståelse för mina problem. Har mest fått höra att "det är ju bara att...". "Det är ju bara att ringa facket om det är körigt på avdelningen på jobbet". Öh jo, men det kanske är JAG som inbillar mig att alla är arga på mig för att jag ställde tvättsäckarna fel en gång och att alla hatar mig därför. Det kanske handlar om mina tankar och min ångest och det kanske inte är nåt som facket kan göra nåt åt. Jag blir bara förbannad. Det tar så otroligt mycket energi att försöka förklara för ännu en person som inte fattar. Jag orkar inte mer. Tänk att få träffa nån som kan nåt om autism. Men det kanske är ovanligt att ha den kunskapen och då kanske man måste vara väldigt autistisk för att vara prioriterad. 

Angående krånglig sopsortering så skiter jag i det ibland för att jag behöver min energi till annat. Det är ju knappast nån som kommer öppna mina soppåsar och förstå att det är jag som slängt fel.

Tack för tips! Men jag vet inte riktigt vad habiliteringen ska hjälpa mig med? Jag har inte problem på det sättet? Det var nån som trodde att jag kunde prata med en kurator på habiliteringen och det lät intressant men jag vet inte alls om det är möjligt för mig. Vad kan de hjälpa till med om det inte är praktiska saker som att sköta sitt hem och planera sin vardag (sånt är jag expert på)? Men tack för att du skrev hur man kommer i kontakt med dem! Det är förstås bra att veta. 

Tack för att du tar dig tid! Hur menar du att mycket handlar om prioritering och vad man vill lägga tid på? Jag kan lägga hur mycket tid och energi som helst på att försöka lära mig nåt men jag har ändå vissa begränsningar. Hur menar du att jag borde prioritera annorlunda? Jobba mindre? Städa och tvätta mindre? 

Mina motoriska brister kan jag till viss del träna upp men skillnaden är så marginell. Jag har haft egen häst och ridit för instruktör varje dag och ägnat timmar dagligen åt ridning (och sen ytterligare timmar med allt annat i stallet och dessutom gått i skolan på heltid) men jag har ändå inte förstått nånting och inte lyckats med mer än att hålla mig kvar på hästryggen när hästen har galopperar och hoppat och annat. Så tid och prioritering är inte mitt problem. 

Mina största problem är på det sociala området. Ofta har jag förstått först 10-15 år efteråt att jag blivit våldtagen, utnyttjad, lurad osv. Att det inte är kärlek eller en sund relation att en man kommer full mitt i natten och tvingar till sig sex, skäller ut mig, lämnar mig naken och smäller igen dörren. Men han ringde ju nästa dag och pratade på som om det var alldeles normalt? Och alla andra sa ju hur fin och bra han var och förklarade hans beteende med att han var adopterad och hade svårt med anknytning och att jag borde ha förståelse för det? Finns det nån handbojor för sånt? Finns det nåt habiliteringsprogram? Nåt hjälpmedel? Typ som nån klocka med datum och veckodag där det finns olika parametrar om sex och samlevnad? Eller nån kurs? Nån föreläsning? Har bara hittat Youtube-klipp där de säger vad man ska ha för kläder och bjuda på för mat när man dejtar och vad man ska prata om på första dejten. Precis som att det finns massor av info om hur man går på arbetsintervju. Som om det var problemet. Jag får alla jobb jag söker. Det är sen problemen börjar. Helt plötsligt har jag svarat fel i fikarummet när nån frågade vad jag gjorde i helgen. För att jag inte orkar spela teater dygnet runt året om. En anställningsintervju tar en halvtimme. En dejt tar några timmar. Inga problem. Men efter några månader märker folk att jag är annorlunda. På jobbet ät i alla fall arbetsuppgifterna det viktiga. De kan inte sparka mig för att jag inte är tillräckligt rolig i fikarummet eller för att jag går lite konstigt eller har entonig röst. En kompis eller en pojkvän däremot - då räcker det inte att alltid komma i god tid, sköta disken perfekt, bjuda på allt, fixa allt praktiskt som att boka biljetter och ha koll på allt, det finns inga tydliga rakar för vilka uppgifter som ingår som kompis eller flickvän. Då måste jag vara nåt jag inte är. Och sen är det ju det att jag inte kan delta i fysiska aktiviteter och inte orkar åka på semester eller följa med till landet eller tälta för då måste jag spela teater dygnet runt. Finns det nåt hjälpmedel för långsiktiga relationer? Kan habiliteringen hjälpa? Nja... 

Samhället kan jag nog inte ändra. Men det är okej. Jag anpassar mig gärna. Jag vill bara att folk ska tycka om mig. Eller ville. Nu orkar jag knappt tänka så. Vill helst vara ifred. Slippa bli bedömd. 

Regler tycker jag är fantastiskt! Då vet jag hur jag ska göra! Problemet är när andra inte följer reglerna. Chefen har skällt ut alla och sagt att rasten är slut prick 13. 12.55 ser jag till att ta hand om min disk och övrig disk och snygga upp så jag är klar 13. Då tycker ju kollegorna att jag är så tråkig, otrevlig och osocial. För alla andra förstår ju att man kanske har ätit klart 13.15 men sitter man kvar och dricker kaffe och babblar till 13.40. Jag tycker att folk fikar hela dagen och man springer som en galning för att svara på larm från kollegornas patienter (när kollegorna fikar) och sen är det jag som inte kan samarbeta? Tänk om det fanns regler för vänskap och kärlek. Om man varit vänner i två år - hur ofta ska man ringa då? Jag är livrädd för att vara för på som Ove i Solsidan så jag hör aldrig av mig. De kompisar jag har är de som varit påstridiga och inte gett upp utan tjatat på mig om att ses. De andra har jag förlorat för de trodde att jag inte ville umgås. Samma med pojkvänner. Jag vågar inte visa vad jag känner för att inte skrämma bort dem och då ger de upp. Jag vill ändå helst vara själv. Vänner och pojkvän far jag mest för att man ska ha det. Jag vill känna mig omtyckt och normal. Jag lekte helst själv i skolan. Så länge man gick på led till matsalen funkade det. Men i högstadiet kunde man ha håltimme i flera timmar och man gick till matsalen "när man ville" och det var inte accepterat att komma själv. Så jag gick inte dit. Då kom jag på att jag borde ha kompisar för att inte uppfattas som avvikande. Men det var jobbigt att behöva umgås efter skolan när man redan varit social hela dagen. I skolan fick man i alla fall sitta ifred i klassrummet och läsa och skriva. Men att följa med nån till landet en helg eller en vecka och umgås dygnet runt var mycket ansträngande för mig och jag ville helst slippa. Men jag gjorde vad som krävdes för att ha kompisar. 

Åh tack så mycket! Det var väldigt roligt att höra! Jag är utbildad föreläsare och har föreläst för studenter på Vård- och omsorgsprogrammet. När det gäller att föreläsa finns det ju tydliga ramar för hur man bör lägga upp en föreläsning. När man ska titta på publiken, vilka man ska ha ögonkontakt med, när man ska andas eller ta pauser osv. Men jag vill inte prata om mig själv och mina funktionsnedsättningar. Det är ingen som vet om det på min arbetsplats. Jag har inte kommit ut ur garderoben och vill inte göra det. 

När man bor själv och klarar sig själv och kanske reser och går på krogen och sånt så är det lätt att bli utnyttjad och illa behandlad. En del utnyttjar att man inte riktigt har koll på vad som är normalt. Detta finns det ju inte direkt nån hjälp mot. 

Det finns ju också en samsjuklighet mellan högfungerabde autism och depression, ätstörningar, självskadebeteende osv. Så det är nog så att många av oss mår dåligt. 

Vad är din fråga mer konkret? Vi som har exempelvis högfungerande autism har ju inte direkt nåt att jämföra med. Jag vet ju inte om jag hade varit lyckligare om jag haft till exempel en grav utvecklingsstörning (ett exempel bara, vet att det inte är samma sak som autism, så ingem missförstår). Vill du att vi ska berätta hur dåligt vi mår eller vad vill du ha för svar?

Eller vill du att yrkeskunniga ska ge dig fakta och svara på om din gissning stämmer statistiskt sett? Vill du ha statistik och diagram? Forskningsrapporter? Kan inte din arbetsgivare eller de som utbildade dig ge dig svar? Hittar du ingenting på nätet eller i litteraturen?

Eller vill du diskutera vad gemene person tror om detta? Precis som att många som får en diagnos på kognitiv sjukdom, så som Alzheimers sjukdom, blir deprimerade i tidigt sjukdomsskede när de fortfarande är medvetna om att exempelvis minnet försämras osv. I senare sjukdomsskede har man ofta inte insikt i sin sjukdom och mår ofta bättre psykiskt, jämfört med i det tidiga sjukdomsskedet, även om andra förmågor försämras kraftigt. På samma sätt verkar det väl rimligt att det är vanligare med psykisk ohälsa hos oss som är medvetna om vår funktionsnedsättning. Det finns säkert forskning på detta. Men visst, det är ju en intressant diskussion.

När du ställer en sån "allvarlig" fråga får du gärna presentera dig. Vad jobbar du med? Är du psykiatriker är eller jobbar du skötare/coach/boendestödjare utan utbildning eller nåt där emellan? Jobbar du inom specialistpsykiatrin, på slutenpsykiatrisk avdelning, inom öppenvården, på daglig verksamhet eller inom LSS? Vad är din roll och vad har du för utbildning? Var det länge sen du utbildade dig? Är det här ett tillfälligt sommarjobb medan du utbildar dig till når helt annat eller har du arbetat ett helt liv med detta? 

Även om psykisk ohälsa kanske är vanligare bland oss med högfungerande autism tror jag att personer som bor på gruppboende och behöver mer hjälp, har problem på andra sätt. Har du sett dokumentären "Martina och jag" om Martina som har downs syndrom och bor gruppboende, jobbar som lokalvårdare på ett äldreboende och som poet? Hon skriver i ett brev till en bekant om "mitt liv som aldrig blir mitt" och syftar på svårigheten i att vara beroende av hjälp från andra människor - som man inte hat valt. 

Som "typisk" autist är jag mycket intensiv, skriver mycket långt, heltäckande, krävande, kvävande, kan inte sluta skriva när jag kommit igång. Och förstås förväntar jag mig personligt bemötande, snabbt svar, ingående svar på mina frågor, att du visar att just jag är viktig osv. Annars får jag ångest och känner mig dum. Att påpeka att det är frivilligt att svara i tråden hjälper inte. Jag vet det rent logiskt men det känna inte så. Såhär KAN det vara att ha autism. Och så är det för mig. Nu skriver jag detta med viss självironi och mycket allvar. Jag vet att det inte är rimligt men jag känner så innerst inne. 

Jag vet som sagt inte vad du vill med tråden men ställ gärna en fråga direkt till mig. Så får du ett långt ingående svar. För det är väl det man vill när man startar en sån här tråd, tycker ju jag som autist. Som autist tycker jag att det är jättekonstigt att ställa en såhär djup och allvarlig fråga om nåt som handlar om liv och död för många av oss - utan att presentera sig, ställa frågan så allmänt och icke specificerat, skriva nåt vagt om tonåringar, och sen vara så frånvarande? Varför starta en sån här tråd om man inte har tid att bemöta svaren? Undrar jag som autist. Och väljer man att inte bemöta när folk berättar så allvarliga saker borde man kanske inte startat tråden. Tycker jag som autist. Jag vet att det fungerar så i samhället. Man är inte skyldig nån nåt. Det är helt normalt att starta en sån här tråd och sen skita i det eller inte ha tid. Jag vet att det är det som är rätt att tycka. Men som autist tycker jag innerst inne att det är konstigt och fel. 

Mycket bra skrivet! Hur ska man kunna lära sig hur man bör bete sig socialt? Jag tycker att det till viss del går att lära sig saker genom följande: Genom att läsa här på Familjeliv och andra forum. Böcker. Film. Tv-serier. Ove Sundberg och hans fri Anette i Solsidan är ett bra exempel. Överdrivna på på många sätt men vissa saker har jag lärt mig. Som att när man säger "vi får ses nån gång" så betyder det att man aldrig mer ska höras så då ska man inte ringa och fråga när man ska ses. Att nån ber en om hjälp hela tiden med ganska "stora" saker, som att vara bulvan vid husköp, eller hör av sig och vill umgås när det inte finns nån annan, så betyder det inte att man är kompisar eller att man kan be om hjälp tillbaka, utan personen låtsas gilla en för att få flytthjälp, barnvakt, låna pengar osv. Även realitysåpor kan man lära sig lite av. Även om jag vet att det är regisserat så kan man fånga upp visa fenomen. Det är ett livslångt detektivarbete. Och på vissa sätt mådde jag bättre när jag var lyckligt ovetandes om vissa saker. Det fanns ett program som hette "Inte okej" där de sa hur man skulle bete sig. Mycket bra program! Men då måste man också förstå att bara för att det är okej att Britta Zackari, som är två meter lång och supersnygg och ser ut som en modell, går runt på stan och äter räkor ur en papperspåse så är det inte okej för vemsomhelst att göra så. Ung, smal, snygg tjej som äter räkor på stan = fräscht och hälsosamt. Tjock, ful, gammal tant som äter räkor på stan = äckligt. Sånt fattar tyvärr inte programledarna. Men annars tog de upp mycket intressanta saker. 

Vad skulle stöd kunna vara, undrar du. Jag tycker att en bok i ämnet vore till stor hjälp. Att intervjua alla som satt i fikarummet när det blev dålig stämning och låta alla ge sin syn. En psykiatriker eller psykolog eller beteendevetare, kanske flera olika personer som uttalar sig om hur olika diagnoser och svårigheter kan ställa till. Djupintervjuer med ett gift par där den ena har autism om deras konflikter. Osv. En bok om socialt samspel i verkliga livet och vanliga svårigheter för personer med autism. Exempel på vanliga situationer. Nej, man kan inte ta upp alla situationer men man kan lära sig mycket och komma en god bit på väg. Mycket bättre än inget. Och så föreläsningar i ämnet. Kurser. Kbt-program. Genom att läsa dejtingguider har jag blivit jättebra på att dejta och bli ihop och göra allt jättebra de första månaderna. Sen börjar problemen och var finns guiden då? Det finns böcker om att hitta kärleken och det finns böcker om art hålla gnistan vid liv efter 30 år och hur man löser konflikter. Men det finns inga böcker om hur man gör mellan dejtingfasen och riktig relation? Så där skiter det sig för mig. Jag klarar dejtingen galant men jag kommer aldrig till stadiet där man tappat gnistan och konflikterna hopas. Jag kan inte starta en konflikt. Jag gör som pojkvännen eller dejten vill för att göra honom nöjd. Jag tror visst att många av oss skulle kunna må bättre om vi fick stöd och förståelse. 

Har du sett filmen "Stockholm Stories"? Mycket hög igenkänning. Särskilt när en av huvudpersonerna blir besatt av att bevisa att hon har rätt. 

Hemmet tycker jag är lätt att fixa. Här på Familjeliv finns bra trådar där det står att man inte får ha tandborstmuggen på handfatet och inte hänga nåt för nära toaletten, ifall man ska ha dubbelsäng eller enkelsäng, vilka lakan man ska ha, att man måste ha gardiner, vilka prydnadssaker man inte får ha osv. Om man googlar "äckligt hos andra" så kommer det upp massor av trådar där det står allt sånt. "Jag var hemma hos en kille som inte hade gardiner", "De hade fuktiga handdukar hängandes på tork i badrummet!". Komplett guide! 

Den där föreläsaren kanske inte heller mådde så jättedåligt psykiskt? Han kanske inte kände sig värdelös? Han kanske tyckte att det var deras förlust som gick misste om honom? När jag har föreläst och lett lektioner så har jag härmat arndra. Bett att få gå bredvid nån och lärt mig av den. Där finns det ju tydliga instruktioner om man bara vill.