• Desse

    Tilles tråd

    Hej på er !!!!!!!
    GUUUUd vad glad jag blev att ni är tillbaka !!! Underbart att du fick tillbaka hela tråden som minne Therese ! Hoppas ni får en trevlig födelsedag med massor av tårta !!! Kram Desse

  • Desse

    Hej Therese !!!!
    Strunta i dumma kärringar och tveka inte en sekund på om ni gjort det bästa för Tille för det har ni !!!!! Det är inte klokt att sådana där får finnas till på säljmarknaden. Jag var själv allvarligt sjuk under några år och fick sådana där dumma personer efterhängade mig. Men bit ihop och lägg på luren, det är mitt råd. Det ända de vill är att lura av människor massa pengar, i sårbara situationer. Vet folk som jag träffade på sjukhuset som tömde alla sina besparingar för att försöka rädda sina dödsdömda barn. De fick råd att resa med barnen land och rike runt med de där stackars sjuka ungarna. Det ända som hände va´r att de blev ännu sämre pga att de inte orkade med den sk. behandlingen !!! Vårda ni Tille som ni känner för och lyssna bara på era läkares råd!!!
    Bit ihop!!!!! Tänker på er Kramar Desse

  • Desse

    Hej Therese !!!!
    Vad jobbigt för er att känna att ni inte kan ha Tille intill er som ni skulle vilja. Men han blir ju lugn av att ni snusar honom i pannnan så det är säkert den närhet han vill ha. Jag är som allla andra här skrivit övertygad om att han känner er kärlek ändå. Hoppas det kändes skönt för er att prata med de andra föräldrarna som förlorat sina barn i sjukdomen. Fick ni någon form av tidsuppfattningen utifrån det ( Om hur långt Tille kan tänkas ha kvar ) ?? Tänkte bara om man kunde ana när man hör att förloppet för Tille är lika för de andra barnen. Jag hoppas verkligen att det går bra för er på kalaset och att ni orkar med allt, ni har ju haft det hektiskt ett tag nu. Tille är ju helt otrolig, han har säkerligen bestämt sig för att vara med och fira storebror!! Får ni i honom mer vatten nu när ni tagit bort maten ?? Eller hade ni inte tagit bort maten helt, jag kanske har missförstått!! Jag tänker så himla mycket på er och jag önskar verkligen att Tille snart släpper taget och far till sin stjärna, och att ni andra får känna frid !!
    Många många varma kramar Desse

  • Desse

    TJOHHHHO !!! !Tille har verkligen lyckats med att förbättra situationen för andra EB - barn. ( Med er hjälp förstås ) måste bara fråga är det ingen annnan av föräldrarna som har barn med Eb som gjort någon liknade insamling till en fond. Jag tycker ni har gjort en kanoninsats !!!! KRAM TILL ER !!! FRÅN OSS

  • Desse

    Hej på er allihopa !!!
    Tille hänger tydligen fortfarande i den lilla rackaren !! Hittade även Kristoffers mamma här på familjeliv, men tyvärr hittade jag ingen tråd så jag skrev ett par rader i gästboken. Hoppas verkligen att de också kan få lite styrka från oss här på familjeliv. Jag måste bara fråga en sak Therese. Vad är det för speciellt med den nappflaskan ni använder till Tille?? såg på ett kort att Kristoffer hade en lika dan. Du har svarat så fllitigt på alla frågor här på tråden nu, så jag vet inte om du håller med men jag tycker faktiskt att det är mindre frågor nu för tiden, och istället är det mängder av vackra hälsningar. Det är väl bara jag som är så himla frågvis?? Men du ska veta att du lärt mig massor, jag är så glad att jag hittade Tille tråden och att jag fått lära " Känna " dig och din fantastiksa familj!!! Förresten kul att Liams födelsedagskalas blev lyckat!!!! Ta hand om er många varma hjärtliga kramar till er från Desse

  • Desse

    Hej igen !!!!
    Kollade på bilderna de var jätte fina !!!! Men jag ÖNSKAR SÅ INNERLIGT ATT HAN FICK SOMNA IN !!!! FY vad plågsamt det måste vara för honom att vara så tunn, förstår om det gör ont på honom när ni lyfter honom. Jag förstår också att det måste vara så fruktansvärt att se honom så där, kan tänka mig att tårarna rinner när ni tittar på hans tunna kropp. Snälla Tille , släpp taget och gå, du har uträttat mer än du borde under din tid här på jorden. Du har varit så tapper, och berört så många människor. Dessutom firade du just din brors födelsdag helt fantastiskt, och det kommer han bära med sig i hjärtat resten av livet. Du kommer att få sådan frid, bara du blundar ett tag och tar med kärleken från din fantastiska familj upp till din stjärna. Någon gång kommer dagen då ni träffas igen, och då glittar dina ögon precis som nu!! Så snälla Tille far i frid!!!

    Till Therese, Nicklas Liam och Dea.
    När Tille går, sörj inte över honom, glädjs åt att ni fått ha honom hos er och att just ni var de utvalda att få ta hand om dennna lilla fantastiska pojke. Kom också ihåg att han skulle aldrig ha fått det bättre hos någon annan. Det är ni som hjälp honom att göra hans korta tid på jorden så meningsfull. Och tänk också på vilken väg och hjälp ni skapat för alla andra barn som kommer att födas med EB. Kram till er från Desse

  • Desse

    Therese Nicklas Liam och Dea !!!

    Jag hoppas för er och Tilles skull att han lägger sig för kvällen och inte vaknar mera. Therese, du hade skrivit så jätte fint i dagboken du visar verkligen kärleken till Tille !! Det låter som det snart är slut, när du berättar att han inte följer med blicken. Hoppas verkligen att det blir ett lugnt och stilla avsked utan obehag. Jag tror inte du kan förbereda dig och dina känslor för tiden efter Tille. Jag tror det bästa är att låta tiden läka lite och leva timme för timme. Jag hoppas och jag tror att ni alla efter att begravningen är över kommer att känna lite mera frid. Men du är så otroligt duktig att skriva, så jag tycker du ska fortsätta med det efter Tilles bortgång för att bearbeta och försöka hitta vägen tillbaka. Då menar jag inte att du behöver skriva och lägga ut allt på fl, utan göm det i din skrivbordslåda om det är så. En sak är jag säker på att du har rätt i och det är att värst av allt kommer tomheten att vara!!!
    Jag tycker ni är så gulliga och jag hoppas att slutet är nära och att det även är början på någonting bra !!!! Många kramar till hela din familj!!1
    Kramar Desse

  • Desse

    Godmorgon på er !!!
    Tänker på er och jag blev inte glad av att höra att ni har haft det jobbogt inatt. Men ni är så himla tappra så fixar det här så galant. Det är inte bara Tille som är en kämpe utan det gäller ALLA i er familj!!!! Tycker så synd om er för att ni ska behöva se er son tyna bort och att de goa kinderna nu håller på att försvinna. Men vad hjälper det är att jag sitter här i Dalarna och tycker synd om er. Nu ska jag skärpa mig och skicka er en MAASOR av styrkekramar så hoppas jag att ni kan vila lite under dagen nu när natten varit jobbig. JAG TÄNKER PÅ ER OCH VI ÄR MÅNGA HÄR SOM VILL GE VÅRT STÖD TILL ER; GLÖM INTE DET !!!!! Kramar Desse

  • Desse

    Hej Therese !!!!

    Jag tänkte be dig om en liten tjänst. Jag vet att du skrivit upp det i gamla tråden men jag minns inte. Boken du har gjort med Tille verkar vara så otroligt fin!!! ( Men så är ju objektet utöver det vanliga !!! ) Vad hette sidan där man kan göra sådana böcker?? Du har ju inspererat mig lite faktiskt !!!
    Ha det bra !!!!!
    Kramar Desse

  • Desse

    Skriver en hälsning till den fantastiska kärleksfulla familjen i Sundsvall. Ni har det riktigt tufft nu, kämpa på !!!!!! jag tänker på er tappra, goda, gulliga människor och skickar massor av kramar fulla med värme, medkänsla och kärlek !!!!!!
    Ta hand om er så mycket det bara går KRAM Desse

Svar på tråden Tilles tråd