• Desse

    Tilles tråd

    Godmorgon !!!!!
    Jag tänker på er jätte mycket och lider verkligen över att ni behöver hålla på med badandet nu när han är så himla svag och smal. Jag kan inte ens förstå hur det är att behöva bli utsatt för att se sitt barn kämpa de sista timmarna. Men jag skickar många varma styrkekramar nu när ni har det så himla tufft. Men kämpa och bit ihop ni är UNDERBARA kärleksfulla föräldrar till Tilleman. Försök att tänka på att ljuset är nära och att Både ni och Tille snart får frid !!!! KRAMAR Desse

  • Desse

    Skickar en massa styrkekramar till er alla i Tilles underbara familj!!! Förstår om det har varit jätte jobbigt nu sista tiden, med allt mediapådrag, det låter väl som en vettig ide att tala ut lite med psykologen!!!! Tycker ni själva nu i efterhand att ni mår sämre efter all publicitet, att ni inte skulle ha ställt upp?? Jag kan förstå om det känns jobbigt att helt plötsligt blivit lite av en rikskändis. Men det ni har gjort kommer att vara en välgörenhet för många barn som föds in i denna grymma sjukdom !!! NI HAR GJORT ETT KANONJOBB och ingen klandrar er för att ni är psykiskt utmattade efter denna långdragna kamp. Tilles enorma livsvilja har öppnat ögonen på många människor över hela landet, och ert heta kämpande och er kärlek har spridit sig låååångt. Tille har verkligen haft ett meningsfullt uppdrag här på jorden, även om det tyvärr blir alldeles för kort !!!
    Ta hand om er !!!!!!!
    Många varma kramar Desse

  • Desse

    Hallå familjen KÄRLEK ( citat lillemantösa men det stämmer ju så¨bra )

    Fem små risgryn, inte illa, det kanske var därför som han var lite extra orolig häromnatten?? Vem vet vem vet, inte lär vi få svar på det heller. Krpppen är ju konstig som ödslar energi på tänder när han behöver ha energin till alla sina krämpor. Men han är stark och tapper och det är ju ni med allihopa. Tänkte höra hur mycket pengar som ramlat in till EB Föreningen ??? Det måste ju vara en hel del nu när Tille har trollbundet så otroligt många människor. Jag tycker ni ska överlämna pengarna till forskarna själva på kongressen. Så som ni har kämpat och tappert visat den plågsamma sjukdomen ett ansikte. Det är ju er tapperhet som fått pengarna att strömma in!!! Hoppas ni får en trevlig kväll precis innnan påsk. Själv borde jag göra lite nytta här hemma men tycker inte påsk känns så där jätte speciellt. Dessutom jobbar min man hela helgen så det är bara lilla Elias och jag hemma och det är ju inte samma sak.
    Många många kramar Desse

  • Desse

    Godnatt alla hos familjen Tille !!!
    Hoppas ni får en skön nattsömn! Till Tille säger jag som så många andra gånger, att du kan med gott samvete släppa taget, du har gjort ett meningsfullt liv och du har plats i många människors hjärtan. Du har uträttat så mycket för alla andra barn som kommer att födas med samma sjukdom som du. Dina vackra blå ögon har lämnat ett ljus här på jorden som aldrig kommer att slockna. Så var inte vara rädd att ge dig av och tända din stjärna, och spana på din underbara kärleksfulla familj!!!!!

    sov somna in i sängen så fin
    som blomman på en äng
    i en gungande säng
    oo guds änglar de små
    breder vingarna ut
    omkringbarnet det står
    tills natten tar slut

  • Desse

    Hej !!!!!
    Skickar lite regninga påskramar här från sollerön. Men jag är bara GLAD att det regnar så snön försvinner någon gång. Hoppas ni haft trevligt nu när era vänner har varit där och spelat lite kort!!! Det måste kännas så himla skönt att det kommer och går så mycket folk hos er och att de inte är rädda och drar sig undan. Men vem kan dra sig undan så fantastiska människor som er ??? Det finns väl ingen!!! Måste bara fråga en sak:
    Du har inte skrivit något om Tilles smärta på länge. Är det så väl som jag sitter här och hoppas och tror att hans smärtlindring fungerar utmärkt ??? Annars borde han väl inte ligga och sova så där jätte gott eller ??? Men den dosen morfin och panodil som han får nu, går den att öka om det behövs, eller är den på max redan ?? Hur som helst så hoppas jag att han inte har ont, då måste det ju vara bättre att han bara sover ??
    Ha en trevlig skärtorsdag!!!!
    Kramar Desse

  • Desse

    Glad Påsk Therese Nicklas Liam och Tille!!!!

    Hoppas ni får lite vårkänningar nu i påsktid!!!! Tråkigt att höra att Tilleman kräkts blod, det lät faktiskt illa i mina öron. Men jag är helt förstummad av hans otrolig livsvilja, hans kraft och mod. För några dagar sedan skrev du Therese att läkarna hade sagt att Tille max skulle finnas kvar i två dagar till med den lilla vätskemängden han fick i sig. Han verkar vara grymt envis och vilja bevisa för alla att han KAN SJÄLV , JAG BESTÄMMER !!! Hur var hans humör när han var en piggare liten gosse ?? Nu förstår jag att det inte riktigt går att jämföra med andra barn för han har ju trots allt varit mer eller mindre sjuk ända sedan han föddes.

    Jag tänker jätte mycket på er, men läkarnas ord verkar inte vara de rätta, ingen annan en Tille själv verkar veta när det är dags, och den hemligheten behåller han för sig själv.
    Kramar Desse

  • Desse

    Gokväll i stugan !!!!
    Skulle bara säga god natt till er och hoppas att ni får en lugn och skön nattsömn!! Kom ihåg att vi är många här som tänker på er och skickar er massor av styrkekramar. Vi får verkligen hoppas att ni orkar åka till Legoland i sommar och bara ha det så där jätte mysigt tillsammans. Ha det så gott och ta hand om varandra !!!!!
    Många många kramar Desse.

  • Desse

    Hej !!!!
    Med tårarna rinnande nerför kinderna , konstig känsla att veta att det är över för Tille. Men ändå en lättnadskänsla att veta att han inte lider mer!!!! Det lät så fridfullt att få somna in omringad av alla de som älskar honom mest, somna med en stykning över pannan, den kommer han att bära med sig upp till sin stjärna. Kom ihåg att han är inte borta, han är med er nu och för alltid!! Jag sitter här på Sollerön och tänker på er och jag och många andra kommer att finnas kvar här och kolla till er lika ofta som förr !!!
    Tille har utfärdat under, ni är fantastiska men nu hoppas jag att ni alla får frid!!!
    Många många kramar Desse

  • Desse

    Hej igen !!
    Måste bara skriva ett inlägg till och skicka många stora kramar till Dea och Liam också. Ni har varit världens bästa syskon till Tille !!!
    Ta hand om er jag tänker mycket på er !!! Kramar Desse

  • Desse

    Tänker på er jätte mycket och hoppas att dagarna framöver rullar på stillsamt!!! Jätte kul att höra att det fortsätter att ramla in pengar till fonden !!!! Hur mycket är det uppe i på ett ungefär nu ???
    Ta hand om varandra och må kärleken vinna över allt !!!!
    Många många kramar Desse

Svar på tråden Tilles tråd