Tilles tråd

Pinsen ser ut som en fjäril. EB barn kallas för butterflychildren, lika skör hur som fjärilsvingar.

Jodu, det är inte roligt att se honom så här och alla ni om ni skulle se honom skulle också önska att han fick somna in.

JO, det är just tomheten jag är rädd för.
Japp, han får morfin via munnen. När han kräks för mycket så får vi sätta suppar.

Godkväll...
Panda: Det är jätte lugnt, jag vill inte att mitt barn ska lida något mer och jag vill att han ska somna in. Jag tror att alla på tråden har börjat förstått det så det är jättelugnt.

Jonalv: Det bedrivs ingen forskning i Sverige för att underlaget är för litet. 1 fall / år är inte tillräckligt underlag för forskning. Inte någon annan av dom andra EB formerna är speciellt vanliga heller.

Desse: Flaskan är en hartmann flaska som egentligen används till prematura barn eller barn med gomspalt eller som av någon annan anledning inte kan suga. Pipen är extremt mjuk och man kan pressa ut mjölk om barnet inte kan suga alls. Den är mycket skonsammare mot deras mun och gom än vanliga flaskor.

Kiia: Jag tar inte illa upp. Han är en ängel nu och han kommer bli en underbar ängel sedan också.

Hemgårn: Boken innehåller massa bilder i från Tilles liv. Jag har skrivit utifrån Tilles ögon. Det är en bok som vi gjorde för att kunna behålla minnet av vår son efter att han har gått bort.

Viktoranton: Kristoffer har exakt samma diagnos. Han är två veckor äldre än Tille och mår för tillfället rätt så bra. Hans mamma har ett kryp in här hon också, kepa71 så om ni frågar henne direkt så tror jag att hon varar.

Zitis81: Vilken fin dikt!

Nu tänkte jag för första gången den här veckan sätta mig och spela lite poker och slappa. Tille har legat i mitt knä i några timmar, men nu ligger han i vagnen och äntligen har han somnat. Han har varit orolig i flera timmar och nu har vi gett honom en extra dos morfin så förhoppningsvis får han lite lugn i sin kropp. Antagligen så lär han ändå slå upp sina blå imorgon. Och det är okey om han inte har ont.

Nu ska jag snart gå och lägga mig. Tille ligger faktiskt och spanar lite grann. Första idag, trots dubbel morfindos. Kanske var han borta för han hade ont förut idag. Ja, det kan han ju tyvärr inte berätta.

Snuttis18: Jo såren finns där pga hans sjukdom.

Godmorgon: Det börjar tära ordentligt. Att se Tille som ett skelett är ingenting emot ångesten man får när han verkar ha ont. Kom på mig själv flera gånger igår med att säga till Nicklas... men vi måste ta och fixa mat till honom om han vill äta! Men Nicklas säger, han vill inte äta. Och jag måste inse att det är så. Vi tar timme för timme nu så vi får se. Mamma skulle komma hit med middag ikväll. Det är bra. Känner verkligen inte för att ställa mig och göra mat.

Jag ser fram emot tisdagen då vi ska få ett till besked ifrån EB föreningen hur mycket pengar det har kommit in. För mig känns det viktigt att det blir mycket känner jag. Men det som egentligen är viktigast är allt det engagemang som alla lägger ned och hur välinformerade många har blivit just om den här sjukdomen. Det är ju det som i längden betyder något engagemang och kunskap.

När jag gick in på Timrå IKs hemsida (för övrigt mitt älsklingslag i elitserien) så blev jag så himla rörd över vad dom gör för Tilles fond. www.timraik.nu

Nu ska jag upp och kolla till mina killar och jag vet inte riktigt vad jag hoppas på.

Kramar
Therese

Liam är alltid hos oss, han bor här. Dea kommer på torsdag.

Kramar

Hej, Lilleman ligger här nere bredvid mig och Nicklas och sover. Det är skönt att han inte är så orolig idag. Det tär ännu mer på oss än när han bara ligger och sover.

Vill i alla fall tacka för alla dikter. Lamagirl, helt underbar dikt. Jag var in på din hemsida också.

Även om jag inte kommenterar varje dikt så vill jag att ni ska veta att jag sparar varenda en. Det är ett rätt stort worddokument nu! Det ska vi dra ut och ha först på minnesstunden efter Tille sedan ska dom få ligga i hans minneskista. När vi någongång tycker att människor inte bryr sig ska vi ta upp och läsa allting som har skrivits på den här sidan.

Nu finns det bilder på boken och på pinsen under starka bilder i mitt bildgalleri.
Gå in till "TillesPappaNicklas" så kan ni läsa mer där.

Kramar
Therese

Det är helt okey att spara kort. Så länge dom används för att hedra honom.

Kram
Therese