Tilles tråd

Godnatt:
Idag tänkte jag ta en tidig sorti i och med att gårdagsnatten inte var så mycket att jubla över.

Mammatill2, jag har haft ca 102 000 besökare i mitt krypin.

Hemgårn, vad fint av dig att göra så.

Avatar: Jag har säkert pratat med 10 healingmänniskor som har ringt till mig så jag har nog en rätt bra koll på vad det är. Det är dessutom flera fristående healing människor som från distans har erbjudit sig att försöka hjälpa till. Så skulle det på något sätt göra honom bättre så borde det ha verkat nu.

Min åsikt är att tro kan försätta berg och att många människor som tror på saker kan ha den viljan som gör att man blir frisk. Men just i vårt fall så är det en gendefekt och ingen, ingen i hela världen med Tilles diagnos har överlevt. Det jag vill säga är att alla som bryr sig om och vill hjälpa till är varmt välkomna och jag har tagit mig tid att prata med alla. Dom flesta är jättetrevliga, men det har blivit väldigt mycket för oss nu. Så följande saker har vi redan pratat med personer om. Healing, homeopati, aloe vera, örter, havssalter, salvor, juicer osv. Så vi är införstådda i det mesta nu faktiskt.

Godnatt alla vänliga själar!
Therese

Marinajonsson: Det vet man inte riktigt vad det är som till slut gör att han dör. Det finns ju lite olika scenarios för Herlitz barn. Vissa dör av infektioner, vissa är så skadade när dom föds att dom dör efter några dagar. Dom flesta jag har pratat med som har haft Herlitz barn pratar om ungefär samma förlopp som Tille har genomgått. Friska matglada barn som efter ett tag börjar att tappa vikt och förlorar lusten att äta för att till slut tyna bort och dö.

Det är två olika platser.. i gästboken så försvinner tyvärr inläggen när det har fyllt ut tio sidor. Men här ligger det kvar. Så vill man ha svar på frågor så är det bättre att ställa dom i tråden.

Kram
Therese
Och godnatt för nu går jag och lägger mig!

Godmorgon: Tille verkar ju ha klarat även den här natten. Men stark är han inte. Jag kan inte annat än att hålla med Björnes att det ramlar in en hel del råd i alla välmening. Men just nu vill jag bara slänga datorn i huvudet på dom, i alla fall på dom som fortfarande tror att det går att bota. Om någon kan visa på att dom har botat ett barn med just EB Junctional Herlitz Lethal, då är jag villig att lyssna. Men jag säger det igen, inget barn i hela världen har överlevt den diagnosen så det skulle vara intressant att se vilka som har lyckats med hjälp av just sin metod att hjälpa ett sånt barn?? Missförstå mig rätt, det finns många alternativa behandlingar som jag tror på när det gäller andra orsaker. Eksem, psoriasis, feber, onda ryggar osv, jag tror att många örtmediciner eller alternativa behandlingsmetoder är lika bra som dom "traditionella" inbland kanske till och med bättre. Men i vår sits så har vi väldigt brutalt fått förstå, det är en gendefekt, inget man får en släng av ibland. Nog pratat om det, jag är i vanliga fall en väldigt vidsynt och förstående människa. Men efter att ha lyssnat på åtminstonde säkert nästan 80 personer under dom här dagarna med olika behandlingsmetoder, där dom inte ens vet vad det är för sjukdom dom har att göra med så känner jag mig lite urlakad.

andersjoensson: Så otroligt fint gjort!

Moa o max: så otroligt sött sagt av din dotter. Ge henne en kram ifrån oss.

Kram

Amazona: Vi kommer att skaffa ett till barn, så fort vi bara kan då vi inte är några tonårsföräldrar något mer : ) Vi hoppas att vi kan få ett till barn och det barnet kommer i alla fall inte få den här sjukdomen för det kan man kolla upp.

Kram
Therese

Goddag: Det har varit lite mycket att stå i här idag. Tille farfar har varit här och hälsat på och en kompis med mig med sitt barn. Vi har suttit och fikat och Tille har legat i mitt knä. Men inte någon mat eller vatten vill han fortfarande ha. Men han låg i alla fall vaken. Det var någon som frågade hur länge barn kan leva utan någonting och det beror förstås på hur stark dom är i sig själva. Men det kan gå några dagar utan någonting innan dom somnar in.

Neno: Jag är 32 år gammal och min sambo är 31 år.

Berkemo: Jag kommer nog med största sannolikhet skriva här efter Tille har gått bort. Den bilden jag har i min presentation är tagen i mellandagarna.

GladVirre: Nu har Tille nästan ingan sår, ju mindre vätska han har i kroppen desto mindre blåsor blir det och desto mindre sår. Det är lite absurt att ju närmare döden han kommer desto mindre yttre påverkan lämnar sjukdomen. Så för tillfället är det inte därför vi inte kan bära honom. Utan han är så liten och bräcklig och har ont i sina leder så han vill helt enkelt bara ligga stilla. Tar vi upp honom så lugnar han sig efter ett tag, men eftersom hans hjärta går för lågvarv så orkar den då inte upprätthålla blodcirkulationen utan då blir han väldigt blå om benen.

Berkemo: Tille väger någonstans kring 2.8 och 2.9 kilo. Morfin ger vi via munnen så länge det går. Och går inte det får vi ge morfinsuppar. Morfinen är ändå så pass lite att det kan man "tvinga" i honom. Det är 1.5ml, vilket egentligen är en dos som skulle kunna få en vuxen människa på fall om man inte har vant sig vid morfinet.

viktoranton: Det är ju tyvärr så att eftersom både jag och Nicklas har den här gendefekten så löper 25% av de barn vi får tillsammans risken att drabbas av det här och dö. Man kan i vecka 11 göra en fosterdiagnostik och se om fostret har två defekta genen och då vet man att barnet har Herlitz och då kommer att dö under det första eller andra levnadsåret och då kan man välja att göra abort. Man kan även göra en provrörsbefruktning där man gör en teknisk analys innan för att se om cellerna har två defekta gener. Har den inte det så stoppar man in ägget.

När det gäller leenden så var det en himla massa veckor sedan vi fick ett sådant. Ska tippa på att det var ca tre veckor sedan... och innan dess hade han inte flinat sedan 14 februari.

Hejsan på er alla. Nu ska Liam och jag ned på stan och handla lite kläder till honom. Men jag tänkte hinna svara på lite frågor först.

Det var någon som frågade om insamlingen. Det kommer in ca 20 000 kronor om dagen. Bara det är alltså otroligt mycket för den lilla föreningen. Tills det är världskongress så ska dom leta upp den forskare som är bäst inom den här sjukdomen och ge honom en check med pengarna. Det känns bra tycker jag.

Karlstadsmamma: JAg hittade helt sonika på Tille. Tyckte det var ett kort passande speciellt namn.

GladVirre: Jag har pratat med säkert ett 10 tal föräldrar som har haft Herlitz barn. Och det är bara svenska föräldrar jag har pratat med än så länge. När det gäller lindrigare varianter av EB så kan inte våra barn få det. Vi har just den här gendefekten som heter R635X och som är en av dom defekter som ligger under Herlitz. Vi kan inte få barn med lindrigare varianter.

Makkan: Vad fint du hade gjort på sidan!

Trikarn: Det går utmärkt med pinsen om du hinner få dom. Det är hård åtgång på dom. Och nästa leverans kommer inte förrän om någon vecka.

Janetst: Även om vi skulle chansa att sätta sond så skulle det tyvärr inte hjälpa för Tilles kropp kan inte ta upp näringen. Det kommer alltså att ge samma utgång fast med mer lidande.

Nu ska jag iväg och handla. Kollar in senare.