Då kör vi igen! Diskuterar, stödjer varandra och bara ÄR! Välkomna in 
De flesta här är föräldrar till barn med mmc, men har du själv mmc eller har en annan anhörig med diagnosen är du också välkommen!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-07 22:14
Fråga gärna efter vår hemliga grupp!
Bor i Kalmar län men tycker vi kan få ihop en Stockholms träff igen snart. Missade den förra....
Här omkring finns ingen med mmc men i östergötland finns flera vet jag!
Rafiiki: vore trevligt med en Stockholms träff igen. När kan ni?
Vet inte när vi kan. Börjar jobba 3 oktober men bestäm en helg så försöker vi komma upp. Har min bror på söder så d vill säkert ha sällskap en helg 
Vi har haft en väldigt lugn och skön sommar. Inte varit på sjukhuset sedan i början på juni...snart börjar väl kallelserna trilla in....
Hoppas alla andra haft d gott
Hej!
Jag hör egentligen inte hit eftersom jag inte är förälder till något handikappat barn. Men jag är själv född med ryggmärgsbråck och kan berätta en del om mitt vuxenliv med rmb. Jag kan ana att ni som föräldrar undrar hur det ska gå för era barn i framtiden.
Jag är 55 år gammal och därmed förmodligen en av de äldsta i landet med rmb. Jag hade också hydrocephalus (är osäker på stavningen) och när jag föddes kunde man inte dagens shuntteknik. När jag var 4 månader gammal opererades jag ändå i huvudet och man avläsnade "vattenskallen" så gott man kunde.
Vid 11 års ålder så gjordes en stomioperation där jag fick urostomi. (Påse på magen).
Jag är helt rullstolsburen. Mina fem första skolår gick jag i en skola bland andra handikappade barn. Men i sexan flyttade jag och min familj och i samband med detta så bytte jag skola och började i en "vanlig" skola i en klass med gående elever.
Jag gick ut gymnasiet vid 20 års ålder och fick sen ett jobb på dåvarande Televerket vid deras kundtjänst. Där blev jag kvar i över 20 år. Efter det så började jag arbeta vid ett liten lokal bilfirma där jag både sålde bilar och hade hand om en del säljadministrativa arbetsuppgifter. Jag förlorade arbetet i samband med den ekonmiska krisen som drabbade världen hösten 2008. Jag är nu arbetslös. Under hela mitt nästan 33 år långa arbetsliv så har jag arbetat halvtid.
Det finns givetvis massor mer att berätta, men det här var vad jag kom på just nu. Har ni några frågor med anledning av mitt inlägg är det bara att fråga. Jag ska i så fall försöka svara era frågor.
Hej PH - kul o "höra" dig berätta! Framtiden är vår största oro egentligen. Vad ska hända ute i den stora otäcka världen
Vår kille som är 3 har börjat använda rullstol ute nu och det är en markant skillnad på omvärldens reaktioner. Dock har jag sträckt upp blicken lite och insett att de flesta som tittar på oss faktiskt gör det med glädje - en sån söt liten kille i rullstol Fast det bästa med stolen är hans möjlighet till självständighet. Äntligen kan han göra små utflykter till spännande fönster och buskar och grässlänter som vi föräldrar inte har förstått varit viktiga att kolla in
När jag ser en sån liten knatte använda rullstol så blir jag glad. Dagens rullstolar är ju också små och smidiga och barnen kan därför förmodligen lära sig att köra dem vid tidig ålder. När jag var liten var inte rullstolar ett gratis hjälpmedel. När jag var cirka sex år gammal hade lagen ändrats och rullstolar blev gratis, då fick jag min första "rulle". Innan dess körde mina föräldrar mig i barnvagn.
Utöver min manuella rullstol så har jag också en Minicrosser vilket är en 3-hjulig s.k elmoppe. Jag kan också nämna att jag tog körkort vid 18 års ålder då jag också köpte min första bil. Jag är en riktig bilnörd och har sedan dess haft massor av olika bilar. Min bil är utrustad med automatlåda och handreglage. Så jag håller alltså en hand på ratten den andra på det kombinerade gas/broms-reglaget.
Det du säger om att de flesta tittar på er son med glädje känner jag igen. Och i synnerhet tittar folk i ett sammanhang. Jag har nämligen hund och när jag är ute och rastar honom så använder jag min elmoppe. Jag sitter på moppen med hunden glatt springande bredvid. När folk ser oss har jag lagt märke till många glada blickar.
Det jag har fått en hel reaktioner kring var under de elva år när jag arbetade som bilsäljare. Många kunder blev förvånade över att möta en säljare i rullstol.
Min fysiska hälsa har varit bra till ungefär 50 års ålder. Men de senaste åren har hälsan vacklat en del. Det kan jag återkomma till vid ett senare tillfälle.
Du eller någon annan får säga ifrån om ni tycker att jag pladdrar för mycket. Jag hittade den här tråden för ett par dagar sen och min avsikt med att skriva här att visa för er föräldrar till små barn är att visa att det går att leva ett hyggligt vuxenliv trots rmb.
Jag kan också nämna en del om min sociala situation. Jag är singel och bor tillsammans med min snart 7-åriga hund av rasen dansk-svensk gårdshund i en tvårumslägenhet på nedre botten. Jag sköter mig själv utan hjälp från hemtjänst eller liknande. Under en period hade jag städhjälp från kommunen men sa upp den tjänsten eftersom jag var snål och tyckte det var för dyrt.
Jätte jätte kul att höra hur d varit för dig. D kommer garanterat frågor snart ^^
PH - Skönt att rullstolar är gratis och finns i små storlekar numera. Egentligen hade jag velat ha en ute redan förra sommaren, men dels hade jag en motsträvig sjukgymnast och dels så var han lite för liten fortfarande då, men från i höstas har han haft stol inne att köra med.
Känner mig väldigt upplyft att läsa att du klarar dig helt själv. Jag tänker att det är en av mina uppgifter här i livet, att försöka få E. så självständig som möjligt för att han ska klara sig så bra det går på egen hand.
prata för mycket - nä, det tror jag inte det finns någon risk för. Vi har en hemlig grupp också som du kan ansöka till där vi behandlar lite känsligare områden.
Jag fick som sagt min första rullstol när jag var ungefär sex år gammal. Jag var liten till växten (mamma har sagt att jag mer var som en fyraåring) och när leveransen av rullstolen skulle ske så kom de hem till oss med en "rulle" som snarare var lagom till en normal tioåring. Min mor som var en stridbar kvinna sa ifrån och fick till svar att jag skulle ha rullstolen att växa i. Men det gick morsan inte med på så de fick ta tillbaka den som de kommit med och några veckor senare fick jag en som bättre passade för mig. Men så små stolar som det finns idag fanns inte på den tiden.
Och min första rullstol av den moderna lättviktstypen med löstagbara bakhjul fick jag inte förrän 1984, då jag var 28 år gammal.
Innan dess hade en tung klump som man fällde ihop på bredden. Vad mycket lättare det är att lasta in de moderna rullstolarna när jag ska ha med dem i bilen. Jag tar alltså av bakhjulen och ställer dem på golvet mellan fram- och baksäte. Sedan lyfter jag rullstolen över bilens ratt och ställer "rullens" chassi på höger framsäte med framhjulen hängande i luften. Denna manöver tar mig normalt en minut att göra.
Johlinn, du skriver att du känner dig upplyft av att läsa att jag klarar mig själv. Lägg också märke till att jag har funnits i arbetslivet i 33 år. Och det har jag haft mycket glädje av, inte bara ekonomiskt utan även socialt. Och särskilt stolt är jag över min tid som bilsäljare. På den tiden när jag slutade gymnasiet (1976) så gick de handikappade flesta direkt från skolan till förtidspension. Jag hade också tankar på att göra så men min mamma övertalade mig att låta bli. Min mor var en ganska stridbar kvinna, både på gott och ont.
Nu har jag dock varit arbetslös i cirka 2,5 år och det är kanske slutjobbat för min del. Orsaken till detta kan jag återkomma till.
Jag fick som sagt min första rullstol när jag var ungefär sex år gammal. Jag var liten till växten (mamma har sagt att jag mer var som en fyraåring) och när leveransen av rullstolen skulle ske så kom de hem till oss med en "rulle" som snarare var lagom till en normal tioåring. Min mor som var en stridbar kvinna sa ifrån och fick till svar att jag skulle ha rullstolen att växa i. Men det gick morsan inte med på så de fick ta tillbaka den som de kommit med och några veckor senare fick jag en som bättre passade för mig. Men så små stolar som det finns idag fanns inte på den tiden.
Och min första rullstol av den moderna lättviktstypen med löstagbara bakhjul fick jag inte förrän 1984, då jag var 28 år gammal.
Innan dess hade en tung klump som man fällde ihop på bredden. Vad mycket lättare det är att lasta in de moderna rullstolarna när jag ska ha med dem i bilen. Jag tar alltså av bakhjulen och ställer dem på golvet mellan fram- och baksäte. Sedan lyfter jag rullstolen över bilens ratt och ställer "rullens" chassi på höger framsäte med framhjulen hängande i luften. Denna manöver tar mig normalt en minut att göra.
Jag har en dotter på 8 år som är född med ryggmärgsbråk.
Det skulle vara roligt träffa någon mmc förälder som bor i
Västra Götaland!Ä..hela Sverige går också bra...
Hör av dig även på min vanliga mail: [email protected]
det har inte varit liv i den här tråden på TVÅ ÅR!! woooooooot??
va så glad när jag hittade er när jag väntade mitt Gull.
ummAminah: Vi skriver ju i en sluten grupp......d har varit lugnt i den tråden med men alla kanske har mkt omkring sig!!
jo jag vet ju det. stilla där med. men den slutna gruppen dyker ju inte upp runt i det allmänna forumet så då måste man veta vad man letar efter liksom :)