• Louise1987

    Har mitt barn cancer?

    Hej!


    Jag är mamma till en fantastiskt glad grabb på 4 år som heter John. 


    För 3 månader sedan efter att han somnat på kvällen började han plötsligt att skrika högt. Han sa att han hade jätteont i benet och vände och vred sig. Jag var då övertygad om att han hade växtvärk, gav honom alvedon och ipren, och efter en halvtimme somnade han om. Detta hände en gång till den veckan. Nästa vecka hände det 3 gånger, och en morgon när vi skulle till förskolan så hade han börjat att halta och kunde knappt gå. Ingen feber eller andra symptom förutom smärta.


    Vi sökte oss då till vårdcentralen som sa att det var växtvärk och att det var bara att fortsätta ge honom alvedon, vilket vi gjorde. Dagen efter haltade han inte, men smärtorna på nätterna blev allt oftare. Nu hade han ont varje natt, och efter ännu en vecka så kom haltandet tillbaka. Vi sökte hjälp hos vårdcentralen igen, och jag sa att "jag vet att detta inte är växtvärk", men efter normal snabbsänka och efter att hon känt på benet så konstaterade läkaren att det kan inte vara något annat än växtvärk, men att om det fortsätter i 2 veckor till så ska vi komma tillbaka. Vi noterade att smärtorna blev intensivare ju mer aktiv han hade varit på dagen.


    Vid detta laget orkade jag inte mer och bytte till en privat vårdcentral. Där diskuterade läkarna att det kanske var Pethers sjukdom (en höftsjukdom då en del av höftkulan dör som resulterar i smärta och hälta), och skickade en remiss för röntgen på södra älvsborgs sjukhus. På röntgenbilden visades inga tecken på Perthers sjukdom, men de hittade en "skugga" i skelettet ungefär i mitten av lårbenet. Snabbsänkan var normal, crp (långtidssänka) något förhöjd men ändå normal.


    Läkarna sa att jag behöver inte oroa mig, för det var nog bara en skelettinfektion (osteomyelit). 2 dagar senare gjordes en magnetröntgen. Läkaren sa direkt efter undersökningen att det ÄR en infektion. Vi fick Heracellin utskrivet (12 ml 3 ggr om dagen) och skulle komma på återbesök varannan vecka.


    Heracellinet hjälpte dock inte, utan John hade fortfarande lika ont varje natt och haltade. Infektionsvärderna visade ingen skillnad. Efter 2 veckor bytte läkarna till cefadroxil, 5ml 2 ggr om dagen. Efter 2 veckor började smärtan minska. Kuren med cefadroxil åt han i 4 veckor. På återbesöken klämde ortopeden på benet och frågade om John hade ont. "Nej", svarade han jämt. Han bad John att hoppa jämnfota, och det gjorde han utan problem. Varje gång vi var där på återbesök så såg ortopeden lika förvånad ut över att John hoppade. Tillslut så frågade jag honom om det var något konstigt med att John hoppade, och då svarade han att han patienter med osteomyelit brukar inte hoppa. Det var första gången som han hade stött på detta. Crp var inom det normala.


     


    Men det var vissa saker som var oklara. Varför var crp normalt? Och varför hoppade han? Varför hade han ingen feber? Varför svarade han inte på Heracellin? Jag frågade läkaren om det var helt säkra på att de ställt rätt diagnos. "Det ser iallafall inte ut som någon tumör" blev svaret. 


     


    Nu har John varit smärtfri ca 4 veckor. Han fick sluta med cefadroxil för ca 3 veckor sedan, och den 2a december var vi på återbesök hos ortopeden. Vi gjorde även en ny röntgen och tog crp. Han frågade som vanligt om John kan hoppa. Han frågade om han har ont. Jag svarade "nej". Då sa han "okej, det är lite märkligt för att förändringen i skelettet har faktiskt blivit större". Han visste inte varför, utan ville prata med sina kollegor på Sahlgrenska. Sagt och gjort. Han säger att vi ska få en tid för biopsi. (vävnadsprov med en nål under narkos)


    En vecka senare när vi fortfarande väntar på remiss till biopsi, så ringer förskoleläraren och säger att John plötsligt börjat att gråta. Han verkar inte alls pigg. Jag åker direkt och hämtar honom. Väldigt snabbt hade han fått 40 graders feber, han var helt blek i ansiktet och blå om läpparna. Han är väldigt trött och sover i soffan. Jag får bära honom till bilen och sedan upp i hans säng. Han får alvedon och jag ringer 1177 som ber mig att ringa till ortopedmottagningen följande dag. Febern stabiliseras, och dagen efter har han 38-39 grader. Vi ringer till ortopedmottagningen och vi blir tillsagda att åka till akuten för ny röntgen och nya blodprover samt leta efter infektioner i kroppen, eftersom att de ville utesluta att febern berodde på benet. De tittade på trumhinnorna, letade förkylningssymptom och lyssnade på lungorna. Inga tecken på förkylning. Crp var möjligtvis något förhöjd. De ringer sahlgrenska igen. Vi får komma tillbaka 2 dagar senare till barnmottagningen. Nya crp tas och vi ska diskutera vidare behandling. "Är det möjligen så att ostermyoliten är på väg tillbaka?" undrar jag. Läkaren svarar att "nej, detta är helt säkert inte ostermyolit, men vad det är vågar jag inte gissa innan biopsin är gjord.". Det ser ungefär ut som en blomkål sa hon med. Febern var helt borta efter 4 dagar.


     


    Om det inte är ostermyolit, då är det väl en tumör eller osteosarkom om jag fattat detta rätt. Men varför har han då inte ont längre?


    Vi har fått en kallelse till biopsi om 3 veckor. 3 veckor!! Det är ju en evighet dit. Det har alltid känts som att Johns allmäntillstånd är viktigast, men jag förstår ju att man inte kallar ett barn till att genomgå en biopsi om de inte verkligen behöver det. De ville ju inte ens göra en vanlig röntgen först, men nu har han ändå gjort 4 stycken.


    Jag blir inte klok på detta. Kan inte äta eller sova, har magkartarr och har börjat få konstiga "attacker" då det blixtrar framför ögonen och jag tappar tid och rum och det bara känns som att jag faller eller att väggarna faller in mot mig. Mitt minne är hemskt dåligt, jag har flera gånger om dagen påbörjat en mening som jag inte ens kan avsluta eftersom jag inte minns vad det var som jag pratade om... Jag håller nog på att få ett nervsammanbrott.


     



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-12-15 23:26
    Vidare undrar jag om någon haft skelettcancer/osteosarkom eller osteomyelit/skelettinfektion/benröta och hur detta yttrade sig?
  • Svar på tråden Har mitt barn cancer?
  • IVFmamma

    Jag har varit där du är nu, min då 1 åriga dotter fick akut myelogisk leukemi 2011. Det djupa svarta hålet som ett cancerbesked ger. Hon lever idag men fick stora komplikationer som hon kommer att leva med hela livet. Mina varmaste kramar

  • NochA

    Vill bara önska er lycka till! Hoppas att sjukdomen försvinner. Styrkekramar!

  • Lovis13
    Louise1987 skrev 2014-01-31 11:28:51 följande:
    Hej alla och tack för ett stöd!

    Nu har vi fått diagnosen, och det var som jag fruktade Langerhans cellhistiocytos. .. Vi kommer få remiss till barnonkeologen och påbörja behandling med kortisoninjektioner samt förmodligen cellgifter. Vi hoppas att få göra röntgen nu så fort som möjligt så att vi vet om och hur mycket detta har spridit sig.
    Hej,

    Jag vill bara skicka en kram och säga att jag förstår vad ni går igenom. Min äldsta son insjuknade i LCH som nyfödd. Han hade sjukdomen i flera olika organ, dock inte i skelettet. Han är i dag 8 år, mår superbra och är som vilken 8-åring som helst.

    Det är en lite lömsk sjukdom och jag förstår att ni måste vara i chock och att det bara snurrar. Jag kan dock säga att de är alldeles fantastiska på barnonkologen i Göteborg, min son behandlades också där. Eftersom det är en ganska ovanliga sjukdom så tar de alltid hjälp av kollegor runtom i Sverige och Europa om det finns minsta frågetecken om behandlingsvägar. Även om det är en svår chock att ens älskade barn får en sådan diagnos så är det fullt behandlingsbar sjukdom, det finns utarbetade protokoll och de allra flesta barn klarar sig väldigt bra.

    Har ni fått svar på röntgen, om det finns på fler ställen? Oftast visar sig ju sjukdomen i endast ett organ, där skelettet och huden är vanligast. Dessa är man också väldigt bra på att behandla.

    Jag önskar er alla lycka!
  • Louise1987

    Idag gjorde vi äntligen efter många om och men en helkroppsröntgen och ultraljud på organen, och man hittade inget avvikande på något annan ställe än i låret! Är så himla lättad! Vi ska få tid för operation, och sen återbesök varannan månad första året, och sen om det inte kommer tillbaka så blir det mer och mer sällan. !!! Hurra!!

  • Aimee68

    Men åh vad skönt!! Säger hurra jag oxå ♥


    Att älska sig själv är början till en livslång kärlekshistoria...
  • NochA
    Louise1987 skrev 2014-02-13 13:54:53 följande:
    Idag gjorde vi äntligen efter många om och men en helkroppsröntgen och ultraljud på organen, och man hittade inget avvikande på något annan ställe än i låret! Är så himla lättad! Vi ska få tid för operation, och sen återbesök varannan månad första året, och sen om det inte kommer tillbaka så blir det mer och mer sällan. !!! Hurra!!
    Åh så underbart! Hurra!!
  • Zirkon

    Va fin liten kille du har :) hoppas han blir frisk snart! Kan bara föreställa mig hur det skulle kännas! :( många styrkekramar!

  • Li79

    Vilket otrolig lättnad för er! Hoppas operation o övrig behandling går bra för er fina kille!

  • Louise1987
    Plopps80 skrev 2014-04-23 14:30:36 följande:
    Hur har det gått?



    Hej! Tack för omtanken! Onkologen ringde och sa att hon pratat med andra onkologer och man bestämde att man ville vänta med operationen och se om det självläker. I övermorgon ska vi göra den nya röntgen, och jag hoppas verkligen att det läker av sig själv.

    Så jag är lite nervös, men ändå så oerhört tacksam fortfarande att han inte hade mer angrepp, för vad jag förstår det som så är risken att detta kommer bli en sjukdom som kommer påverka hans vardagliga liv inte så stor om man bara har angrepp på ett ställe. Återfallsrisken är mycket mindre. Så förhoppningsvis så kommer den enda skillnaden med honom och friska personer vara att han har lite svagare skelett på höger lår, aldrig får röka eller donera blod eller organ. Så det är en väldigt bra prognos :)
Svar på tråden Har mitt barn cancer?