• comicsans

    Hemiplegi

    Hej!

    Vårt barn (snart 10 månader) har precis i princip fått en hemiplegi-diagnos. Enligt läkaren ställer de inga diagnoser före 4-års åldern men hon kommer sannolikt att få den då. Har sökt på forumet och hittat andra trådar man bara gamla. Finns det fler föräldrar med barn som har hemiplegi här? Eller för all del, föräldrar med hemiplegi? Jag har så himla mycket frågor och det skulle vara skönt att dela dom med andra med egna erfarenheter.


    Hur gamla er era barn? Hur yttrar sig skadan? Har ert barn utvecklingsstörning också eller bara hemiplegi? Hur har det fungerat med träning och stretching för er? Hur mår era barn? När har de kunnat göra olika saker; sitta, åla, krypa, ställa sig upp, gå? Tusen frågor som sagt! Skäms Hoppas att det finns fler här i samma situation. Hjärta

  • Svar på tråden Hemiplegi
  • pigglet

    Sonen åker slalom obehindrat, men han orkar inte lika länge som andra. Blev tydligt idag, efter några timmar var han så slut att han bara grät och ville vila, mådde illa och hade huvudvärk. Men oj så roligt han har medan orken finns kvar.

    Han dansar också. Där är det ingen tävlan, alla dansar på sina egna villkor. Över huvud taget har jag kommit på att mina barn endast valt sådana aktiviteter - lagsporter/bollsporter går bort.

    Simning är ju också individuellt. Och bra att starta med, då det är något som de "SKA" kunna i åk 2. Sonen har badat på habiliteringen sedan han var 4, och så har han gått simskola på badhuset 3 terminer.

    Han står i kö till ridning, då jag tänker att det borde vara bra för bålstabilitet och balans, utan att kräva allt för mycket kondition? Hans storasystrar rider, så han väntar på när han ska få börja också.

  • pigglet

    Och så spelar han fiol! Det trodde vi inte skulle vara möjligt, men vi andra spelar och för oss har det blivit en viktig familjegrej. Så fick han chansen att prova privat, sedan kom han med i en projektgrupp. Så nu är han på g.

  • amia01
    pigglet skrev 2015-01-25 22:12:35 följande:

    Sonen åker slalom obehindrat, men han orkar inte lika länge som andra. Blev tydligt idag, efter några timmar var han så slut att han bara grät och ville vila, mådde illa och hade huvudvärk. Men oj så roligt han har medan orken finns kvar.

    Han dansar också. Där är det ingen tävlan, alla dansar på sina egna villkor. Över huvud taget har jag kommit på att mina barn endast valt sådana aktiviteter - lagsporter/bollsporter går bort.

    Simning är ju också individuellt. Och bra att starta med, då det är något som de "SKA" kunna i åk 2. Sonen har badat på habiliteringen sedan han var 4, och så har han gått simskola på badhuset 3 terminer.

    Han står i kö till ridning, då jag tänker att det borde vara bra för bålstabilitet och balans, utan att kräva allt för mycket kondition? Hans storasystrar rider, så han väntar på när han ska få börja också.


    Kul att höra om andra som hittat aktiviteter dom trivs med. Tror det är viktigt att dom får känna att dom gör saker på egen hand, där de får lyckas och ha roligt.

    Märker också att orken inte riktigt räcker till viljan när vi åker utför eller cross. Men  han tycker ändå det är roligt, och vi har turen att bo nära både skidbacke och skog, så det är inga problem att ta köra korta stunder lite oftare. Brukar bli skidåkning 2-3 gånger varje vecka, och när det är barmark kör han 4-hjuling eller cross i skogen nästan varje dag.

    Simningen har vi också satsat på. Har varit lite svårt med koordination och balans, men nu har han simmat sina första 10 meter Går i också 3-e terminen i simskolan nu.

  • 70talistmamma

    Många bra tips till fritidsaktiviteter, tack!! Han vill dock inte pröva vare sig ridning eller dans. Jag trodde utförsåkning var svårare än skridskor.. Scouter står han nu i kö till ( måste dock vara 8). Är det någon vars barn testat judo? Sjukgymnasten sade att många med lättare funktionshinder går på det. Sonen går som sagt i f-klass. Sonen började i en skola där han inte kände någon ( alla barn från dagis gick till olika skolor). Nu till min fråga : Sonen ska hem till en ny kompis och leka. Hur ska jag förklara detta med att han har ortos på sig. Vill ju inte att föräldrarna ska tycka att det är besvärligt. Läraren tyckte att vi bara kan säga att han ska ha med sig innerskor. Han klarar av att byta skor själv och ta av sig ortosen om det behövs. Kompisarna i klassen vet alla om att han har ortosen. Hans funktionshinder är ju inte så stort så han behöver ju ingen hjälp förutom att de ju bör veta om detta. Det är inte så lätt när man inte känner föräldrarna. Vad hade ni sagt?

  • pigglet

    Jag hade nog bara sagt att han behöver ha skor inomhus. Som sagt - kompisen vet redan om det, så det blir nog ingen stor sak av det alls?
    Barnen lär sig att ge en rimlig förklaring själva, tror jag? Om någon frågar sonen om varför han åker rullstol ibland så svarar han typ "För att jag inte kan gå så långt", eller "För att jag inte ska få ont" eller något liknande. Det blir så naturligt.

  • a no nym
    70talistmamma skrev 2015-03-04 21:21:41 följande:

    Många bra tips till fritidsaktiviteter, tack!! Han vill dock inte pröva vare sig ridning eller dans. Jag trodde utförsåkning var svårare än skridskor.. Scouter står han nu i kö till ( måste dock vara 8). Är det någon vars barn testat judo? Sjukgymnasten sade att många med lättare funktionshinder går på det. Sonen går som sagt i f-klass. Sonen började i en skola där han inte kände någon ( alla barn från dagis gick till olika skolor). Nu till min fråga : Sonen ska hem till en ny kompis och leka. Hur ska jag förklara detta med att han har ortos på sig. Vill ju inte att föräldrarna ska tycka att det är besvärligt. Läraren tyckte att vi bara kan säga att han ska ha med sig innerskor. Han klarar av att byta skor själv och ta av sig ortosen om det behövs. Kompisarna i klassen vet alla om att han har ortosen. Hans funktionshinder är ju inte så stort så han behöver ju ingen hjälp förutom att de ju bör veta om detta. Det är inte så lätt när man inte känner föräldrarna. Vad hade ni sagt?


    Judo, jujutsi, karate, brottning är alla "bra" idrotter för lindriga rörelsehinder. Du lär dig kroppskontroll och styrka.

    Ta tillfället i akt vid nästa föräldramöte och berätta kort om din sons funktionshinder. Då slipper de gå och undra, men de har kunskaper nog att besvara sina barns frågor. För barn är det mesta helt naturligt. Föräldrar kan vara lite rädda, men det handlar mest om att de är rädda att göra något fel. Inte att de är rädda för funktionshindret eller hjälpmedlen.
  • amia01
    a no nym skrev 2015-03-10 08:46:23 följande:
    Judo, jujutsi, karate, brottning är alla "bra" idrotter för lindriga rörelsehinder. Du lär dig kroppskontroll och styrka.
    Bra sporter för kroppskontroll och styrka, men inget som passar min son med hemiplegi. Med sitt rörelsehinder har han ingen chans att hänga med de andra barnen, och tycker det är jättejobbigt att alltid vara "sist".
    De många statiska momenten som ingår, där man ska stå stilla/träna olika moment/positioner är något han har väldigt svårt för.
    Han hänger med mycket bättre när det är fart och rörelse, och trivs bättre med aktiviteter där det inte är så lätt att jämföra "resultat", alltså, där han inte behöver känna sig "efter".
    Utförsåkning och motorsport har som sagt blivit hans favoriter.
    Har en bekant som jobbat många år med barn med funktionshinder och som dessutom är utbildad skidlärare. Det var efter hans tips vi började med utförsåkningen, han sa att det var en aktivitet som ofta passade rörelsehindrade barn väldigt bra, eftersom pjäxorna stabiliserar ben/fötter, det tränar balans och allsidig muskelkontroll och det ger stor frihet - både fysiskt och psykiskt.
    De barn som inte har tillräcklig benstyrka/muskelkontroll för skidor tipsade han om att testa snowboard, eftersom det hjälper till ännu mer att "spänna fast" benen. 

    Ibland har man tur att träffa rätt människor i rätt läge Lyckligare barn än vår son när han får på sig skidorna eller brädan finns inte ))
  • a no nym
    amia01 skrev 2015-03-10 10:28:43 följande:
    Bra sporter för kroppskontroll och styrka, men inget som passar min son med hemiplegi. Med sitt rörelsehinder har han ingen chans att hänga med de andra barnen, och tycker det är jättejobbigt att alltid vara "sist".
    De många statiska momenten som ingår, där man ska stå stilla/träna olika moment/positioner är något han har väldigt svårt för.
    Han hänger med mycket bättre när det är fart och rörelse, och trivs bättre med aktiviteter där det inte är så lätt att jämföra "resultat", alltså, där han inte behöver känna sig "efter".
    Utförsåkning och motorsport har som sagt blivit hans favoriter.
    Har en bekant som jobbat många år med barn med funktionshinder och som dessutom är utbildad skidlärare. Det var efter hans tips vi började med utförsåkningen, han sa att det var en aktivitet som ofta passade rörelsehindrade barn väldigt bra, eftersom pjäxorna stabiliserar ben/fötter, det tränar balans och allsidig muskelkontroll och det ger stor frihet - både fysiskt och psykiskt.
    De barn som inte har tillräcklig benstyrka/muskelkontroll för skidor tipsade han om att testa snowboard, eftersom det hjälper till ännu mer att "spänna fast" benen. 

    Ibland har man tur att träffa rätt människor i rätt läge Lyckligare barn än vår son när han får på sig skidorna eller brädan finns inte ))
    Ja, fast med en bra tränare så tror jag det funkar bra ändå. Eller, jag vet att det kan funka då jag deltagit själv. Så jag hoppas 70talistmamma ger det en chans (som mitt svar var till)

    Brottning kanske är bättre om man har stora balanssvårigheter, annars funkar det ofta med en liten stöttande hand. Du kan till o med göra jujutsi o karate sittande i rullstol för dem som inte står alls. 

    Toppen att ni hittat något som funkar för er. Alla är dock inte så lyckligt lottade att de bor så de har möjlighet till skidåkning med mindre än om man åker några hundra mil  
  • h82loose
    Mor till två döttrar skrev 2015-01-08 10:45:25 följande:
    Hej!

    Förstår att det känns jobbigt nu när allt är så nytt! Men det kommer kännas bättre, det vågar jag nästan lova. Ovissheten i början är riktigt plågsam, för det enda man ser är ju det uppenbara, CP-diagnosen på pappret och att barnet ligger efter i utvecklingen. Klart man sörjer när man får ett sånt här besked, men nu när ni vet att er son har andra förutsättningar än vad ni trott så kommer ni börja se allt han kan och klarar av trots sin diagnos, och då kommer ni se honom som en liten hjälte. :) Barn med hemiplegi har generellt en lindrig funktionsnedsättning och brukar utvecklas bra för övrigt. Sen är ju alla barn unika, men det finns all anledning att känna sig hoppfull inför framtiden!

    KRAM
    Det har snart gått ett år och jag kan inte sova jag kan inte äta jag kan inte tänka mig att se honom växa upp och leva ett sådant liv. För mig är det inte ett värdigt liv.
    För mig är det som att se sitt barn växa upp under tortyr varje dag. Det gör så himla ont och se honom så där, jag klarar inte av det då tar jag hellre mitt liv.
    Trots tiden som har gått kan jag inte vänja mig vid det eller acceptera det, jag lider och gråter varje dag. Jag älskar honom så mycket men jag klarar inte av och se honom så. Jag ser ingen utväg än att adoptera bort honom.

  • Mor till två döttrar
    h82loose skrev 2015-11-09 20:50:22 följande:
    Det har snart gått ett år och jag kan inte sova jag kan inte äta jag kan inte tänka mig att se honom växa upp och leva ett sådant liv. För mig är det inte ett värdigt liv.
    För mig är det som att se sitt barn växa upp under tortyr varje dag. Det gör så himla ont och se honom så där, jag klarar inte av det då tar jag hellre mitt liv.
    Trots tiden som har gått kan jag inte vänja mig vid det eller acceptera det, jag lider och gråter varje dag. Jag älskar honom så mycket men jag klarar inte av och se honom så. Jag ser ingen utväg än att adoptera bort honom.
    Vad jobbigt att du känner så! Har du sökt hjälp för att komma till rätta med dina känslor? Det låter inte alls sunt att du ser allt så svart ett år efter diagnosen, låter som att du är deprimerad. Jag vill inte på något sätt förringa ditt barns problematik, men samtidigt så finns det ju så mycket värre diagnoser och det känns som att du borde kommit till den insikten vid det här laget. Det låter som att du stirrar dig blind på ditt barns oförmågor och begränsningar och det gagnar ju varken honom eller dig själv. Men jag vet såklart inte hur ditt barn mår eller hur er vardag ser ut. Har han fått fler diagnoser? En sak är säker och det är att ditt barn behöver dig. Sen om det är så att du behöver stöttning och avlastning i din föräldraroll så ska du kämpa för att få det, men du får inte tro att ditt barn mår bättre utan dig för det har jag väldigt svårt att tro att det skulle vara sant! Sök hjälp!
  • Vinter84
    h82loose skrev 2015-11-09 20:50:22 följande:

    Det har snart gått ett år och jag kan inte sova jag kan inte äta jag kan inte tänka mig att se honom växa upp och leva ett sådant liv. För mig är det inte ett värdigt liv.

    För mig är det som att se sitt barn växa upp under tortyr varje dag. Det gör så himla ont och se honom så där, jag klarar inte av det då tar jag hellre mitt liv.

    Trots tiden som har gått kan jag inte vänja mig vid det eller acceptera det, jag lider och gråter varje dag. Jag älskar honom så mycket men jag klarar inte av och se honom så. Jag ser ingen utväg än att adoptera bort honom.


    Hej, hamnade i tråden av en slump men måste fråga, hur går det för dig och din son?
Svar på tråden Hemiplegi