• Anonym (Hate it)

    Celiaki och sorg

    Blev diagnostiserad med celiaki (att jag inte tål gluten) för några år sedan, detta i vuxen ålder. Kunde då inte förstå vidden av detta. Det begränsar mitt liv otroligt. Svårt att äta ute och alltid en rädsla för att få i mig gluten när jag inte själv lagat det jag äter. Idag var jag nära att få i mig gluten av misstag, ett café som alltid har en glutenfri kaka, men som idag innehöll mjöl istället. Hade inte den som tog betalt känt mig och haft koll hade jag fått i mig och blivit dålig i flera dagar framöver. Utlandsresor är förbi eftersom det är svårt att äta glutenfritt utomlands. Aldrig några goda bakverk längre och är jag bortbjuden får jag ta med mig något själv medan alla andra sitter och äter gott. Spontanbesök på café eller restaurang är också förbi, måste alltid kolla om de har nåt jag kan äta. 

    Ni som kan äta gluten, ni förstår inte hur lyckliga är!! Ville mest bara skriva av mig, kanske är det fler som känner samma som jag? 

  • Svar på tråden Celiaki och sorg
  • Anonym (Hate it)
    Anonym (Maria) skrev 2024-08-15 20:43:16 följande:
    Allergier kan växa bort jag har varit med om det själv. Jag säger inte att det är det vanligaste men det händer. 
    Celiaki är ingen allergi, det är en autoimmun sjukdom. 
  • Anonym (Jo)

    Hej TS! Som alltid när man blir sjuk så måste man få sörja. Det är inte ngt konstigt. Man måste helt enkelt igenom den fasen.  

    En vän till mig är glutenintolerant, tål inte soja, vete. mjölkprotein , ägg, nötter och sen var det ngt mer. Hon fick reda på det här i vuxen ålder. Man får vara uppfinningsrik men det går! Be om hjälp hos en dietist! Följ forum där folk har samma allergi där man tipsar om mat! :) 

    Ps. Själv har jag ulcerös kolit, förändringar i hjärnan och ena lungan och fyller 40. 

  • Anonym (Sara)
    Anonym (Maria) skrev 2024-08-15 20:43:16 följande:
    Allergier kan växa bort jag har varit med om det själv. Jag säger inte att det är det vanligaste men det händer. 
    Det är ingen allergi.
  • Anonym (Sandra)
    Anonym (Hate it) skrev 2024-08-14 18:22:34 följande:
    Vad äter du när du är utomlands? Mycket av det de steker eller grillar görs ju på samma ytor där de även steker sånt med mjöl, tex fritering? Är du inte så känslig? Det är långt ifrån alla länder som ens vet vad glutenfritt är.

    Har en kompis från Sydkorea och hon hade aldrig hört talas om att man kunde vara allergisk mot gluten och att det inte var nån i hennes land som åt glutenfritt. Peru är också ett svårt land att åka till. Bara några exempel på länder där det är svårt. Många asiatiska länder använder soja i det mesta, och där är den garanterat inte glutenfri.

    Jag har vad läkarna benämnde som tyst celiaki. Dock syns det på blodprov, och det var antagligen därför jag behövde akut intravenöst järn. 


     trots att jag inte själv känner av det så tar jag det såklart seriöst, pga de ev allvarliga konsekvenserna om inte kosten följs.

     hur som helst, jag beställer in på restaurang det som utlovas vara glutenfritt . tex risotto, fisk, glutenfri pasta, sallader osv. 


    känner också en sorg att inte kunna äta fritt, men har fått acceptera att det är som det är

  • Anonym (trött på okunniga)
    Anonym (Maria) skrev 2024-08-15 13:08:36 följande:

    Enligt svenska celiakiförbundet försvinner glutenet under tillredningsprocessen. Du kan alltså äta det. Med tanke på dina andra svar då verkar du vara helt paranoid och du väljer frivilligt bort en massa saker du hade kunnat äta. Dina psykiska problem ställer till mer problem än din celiaki. 


    Gluten försvinner i tillredningsprocessen av soja. Som glutenintolerant kan du alltså äta vanlig soja, även fast det står vetemjöl på innehållsförteckningen.

    https://www.scuf.se/glutenfritt/fragor-och-svar/


    Celiakiförbundet talar bara för de som är normalkänsliga. 

    Vi är tusentals personer som har större problem än så, och det finns även veteallergi.

    Du verkar ha svårt att ta in fakta.
  • Anonym (trött på okunniga)
    Anonym (Sara) skrev 2024-08-15 21:21:06 följande:
    Det är ingen allergi.
    Man kan ha

    -glutenintolerans (icke-IgE-medierad inflammatorisk reaktion) och 

    -veteallergi (IgE-medierad reaktion) mot vetets beståndsdelar direkt.

    Ett fåtal individer har faktiskt båda diagnoserna samtidigt.

    Allergi mot spannmål

    Spannmålsallergi ska inte blandas ihop med celiaki. Den vanligaste spannmålsallergin är allergi mot vete. Då har man speciella allergiantikroppar mot vete i blodet. Vanliga symtom är eksem, ont i magen, kräkningar, astma och allergisk snuva. Allvarliga anafylaktiska reaktioner mot vete har rapporterats och dödsfall har förekommit.


    www.livsmedelsverket.se/matvanor-halsa--miljo/sjukdomar-allergier-och-halsa/allergi-och-overkanslighet/gluten
  • Anonym (Sara)
    Anonym (trött på okunniga) skrev 2024-08-17 08:18:02 följande:
    Man kan ha

    -glutenintolerans (icke-IgE-medierad inflammatorisk reaktion) och 

    -veteallergi (IgE-medierad reaktion) mot vetets beståndsdelar direkt.

    Ett fåtal individer har faktiskt båda diagnoserna samtidigt.

    Allergi mot spannmål

    Spannmålsallergi ska inte blandas ihop med celiaki. Den vanligaste spannmålsallergin är allergi mot vete. Då har man speciella allergiantikroppar mot vete i blodet. Vanliga symtom är eksem, ont i magen, kräkningar, astma och allergisk snuva. Allvarliga anafylaktiska reaktioner mot vete har rapporterats och dödsfall har förekommit.


    www.livsmedelsverket.se/matvanor-halsa--miljo/sjukdomar-allergier-och-halsa/allergi-och-overkanslighet/gluten
    Och? Celiaki eller glutenintolerans är fortfarande ingen allergi. vet att man även kan vara allergisk mot vete men det är ju inte det vi talar om i denna tråd. 
  • Anonym (Faster)
    Anonym (trött på okunniga) skrev 2024-08-17 08:09:42 följande:
    Celiakiförbundet talar bara för de som är normalkänsliga. 

    Vi är tusentals personer som har större problem än så, och det finns även veteallergi.

    Du verkar ha svårt att ta in fakta.

    Glutenintolerans och veteallergi är två helt skilda saker. 


    Det blir bara tokigt om du talar om veteallergi i en tråd om celiaki. 

  • Anonym (Mette)
    Anonym (Sandra) skrev 2024-08-15 22:28:16 följande:

    Jag har vad läkarna benämnde som tyst celiaki. Dock syns det på blodprov, och det var antagligen därför jag behövde akut intravenöst järn. 


     trots att jag inte själv känner av det så tar jag det såklart seriöst, pga de ev allvarliga konsekvenserna om inte kosten följs.

     hur som helst, jag beställer in på restaurang det som utlovas vara glutenfritt . tex risotto, fisk, glutenfri pasta, sallader osv. 


    känner också en sorg att inte kunna äta fritt, men har fått acceptera att det är som det är


    Utgår jag från min bekantas erfarenheter får du tyvärr i dig gluten lite då och då. Det är bara det att du inte märker det. 
  • Anonym (ö)

    Vad händer om du äter gluten, alltså hur mår du efteråt i kroppen? Kan du berätta om dina symptom? Reagerar kroppen direkt eller efter några timmar efter du ätit gluten? Behöver du tex akut springa på toaletten?

  • Anonym (Hate it)
    Anonym (Mette) skrev 2024-08-17 08:45:57 följande:
    Utgår jag från min bekantas erfarenheter får du tyvärr i dig gluten lite då och då. Det är bara det att du inte märker det. 
    Ja, äter man ute finns det alltid en risk att man får i sig gluten, helt klart. Så man får väga fördelar mot nackdelar och sen bestämma om det är värt det.
  • Anonym (Hate it)
    Anonym (ö) skrev 2024-08-17 11:56:49 följande:

    Vad händer om du äter gluten, alltså hur mår du efteråt i kroppen? Kan du berätta om dina symptom? Reagerar kroppen direkt eller efter några timmar efter du ätit gluten? Behöver du tex akut springa på toaletten?


    Jag får ont i magen, alltså blir lös och sen trött och energilös. Oftast kommer det inte på en gång utan det kan komma dagen efter. 
  • Anonym (trött på okunniga)
    Anonym (Faster) skrev 2024-08-17 08:38:08 följande:

    Glutenintolerans och veteallergi är två helt skilda saker. 


    Det blir bara tokigt om du talar om veteallergi i en tråd om celiaki. 


    Min poäng är att problematiken går längre än Celiakiförbundet erkänner.

    Det finns celiakipatienter som behöver utesluta gluten ner till noll PPM, och står på lika fot med en veteallergiker vad gäller hur de måste leva för att må bra.

    Problemet är att både läkare och celiakiförbundet sitter fast i myten att alla med celiaki tål nuvarande glutenfri-nivå, och det är inte sant.

    Tusentals personer i landet går runt och lider helt i onödan, pga brist på information. Jag upplyser om detta så att TS kanske kan testa att utesluta helt, om det verkar vettigt.
  • Anonym (Maria)
    Anonym (trött på okunniga) skrev 2024-08-17 08:09:42 följande:
    Celiakiförbundet talar bara för de som är normalkänsliga. 

    Vi är tusentals personer som har större problem än så, och det finns även veteallergi.

    Du verkar ha svårt att ta in fakta.
    Det är du som har svårt med faktan. TS är inte allergisk mot vete och celiakiförbundet är givetvis för ALLA med celiaki. 
  • Anonym (Maria)
    Anonym (trött på okunniga) skrev 2024-08-17 16:59:37 följande:
    Min poäng är att problematiken går längre än Celiakiförbundet erkänner.

    Det finns celiakipatienter som behöver utesluta gluten ner till noll PPM, och står på lika fot med en veteallergiker vad gäller hur de måste leva för att må bra.

    Problemet är att både läkare och celiakiförbundet sitter fast i myten att alla med celiaki tål nuvarande glutenfri-nivå, och det är inte sant.

    Tusentals personer i landet går runt och lider helt i onödan, pga brist på information. Jag upplyser om detta så att TS kanske kan testa att utesluta helt, om det verkar vettigt.
    Så alla läkare, forskare och till och med förbundet som är till för de med celiaki ljuger och bedrar alla? Givetvis vet du, okända människa på nätet, mer än hela läkarvetenskapen. 
Svar på tråden Celiaki och sorg