• Anonym (J)

    Får ingen hjälp från vården

    Hej,

    Kan börja med att redan nu be om ursäkt för ett lång inlägg... Men vi vet inte riktigt vart vi ska vända oss längre så jag provar här, då det känns som vi har provat alla andra sätt.

    Jag blev tillsammans med min nuvarande sambo sommaren 2021, i början gick allting bra men framåt hösten så märkte jag att hon plötsligt började gå konstigt.
    Hon vred fötterna i konstiga vinklar medans hon gick, först förnekade hon det men sedan så erkände hon att hon tappat all känsel från midjan och ner.
    Därav den minst sagt intressanta gångstilen hon adapterat.

    Efter det så har det varit ett konstant körande fram och tillbaka från både sjukhus och vårdcentral men utan några mer svar eller diagnoser.

    Känns som det är för många olika symptom hon har/ har haft för att komma ihåg alla men det hon har är bland annat:
    Extrem yrsel.
    Extrem trötthet, oavsett hur mycket hon sovit.
    Känselbortfall och styrkebortfall i samtliga kroppsdelar.
    Totala minnesförluster (både lång och korttidsminne).
    Svårigheter att prata 
    Muskel spasmer, framförallt i ansikte men ibland även i resten av kroppen.
    lukt-, känsel-, syn- och smakhallucinationer.
    Svimmar av blinkande ljus.
    Absenser.
    Svimmar utan anledning, både vid och utan aktivitet.
    Går inte att väcka under avsvimmning, oberoende av smärtstimulering eller liknande.
    Konstant smärta, oftast mest smärta i vänster sida av kroppen alternativt i magen eller från midjan och ner.
    Dåliga eller obefintliga reflexer, även här oftast ben eller vänster sida som är påverkad.

    Som sagt är en del olika symptom hon har och har här säker glömt hälften.
    Pågrund av dom hör symptomen så har hon fått ca 1 mildare hjärnskakning i månaden och runt 5-6 kraftiga hjärnskakningar per år. Hon har skadat och behövt gipsa både armar och ben ett antal gånger men trots det så har hon inte fått något ordentlig utredning någonstans. Jag har till och med provat att köra i henne till psykakuten men vi blev utslängda även därifrån och ombedda att söka vård på vårdcentral.

    Under dom här här snart 4 åren så har vi varit på fysiska besök på sjukhus och vårdcentraler (ja vi har provat att byta mellan olika vårdcentraler och sjukhus)  300+ gånger och tror vi är uppe över 2000 journal anteckningar sedan 2021.

    Trots detta så har vi som sagt ingen diagnos, behandling eller ens en utredningsplan för vad som kan vara fel.
    Känns som det är helt lönlöst och att vi inte kan få hjälp någonstans.

    Har även försökt kontakta både patientnämnden och ivo utan någon framgång då vi inte har fått någon diagnos och det fortfarande är "under" utredning.
    Men den enda utredningen vi får är att bli bollade mellan vårdcentral, neurolog och psykiatrin, såklart med minst 3 månader imellan varje besök och varje besök består mer eller mindre av att dom läkarna vi träffar påstår att det är någon annan typ av vård vi behöver och skickar vidare oss.

    Åker vi till akuten blir vi hemskickade efter x antal timmars väntande då det inte är något akut problem (att sambon sitter brevid livrädd pågrund av att hon inte vet vart hon är eller ens vet vem jag är alternativt ligger avsvimmad på en säng spelar ingen roll) och ombedda att kontakta vårdcentral, som säger att dom inget mer kan göra utan att vi snällt får vänta på nästa läkartid som är bokad 3 månader framåt.

    Är det någon som har varit i samma situation eller har något tips på vad man kan göra så tas dom gärna emot.
  • Svar på tråden Får ingen hjälp från vården
  • Anonym (J)
    Anonym (Humm) skrev 2024-12-23 23:55:37 följande:

    Jag kopierade symtomen till chat gpt. Svaret blev följande:


     mini
    Logga in
    Du sade:
    Vilken sjukdom låter dessa symtom som: Extrem yrsel. Extrem trötthet, oavsett hur mycket hon sovit. Känselbortfall och styrkebortfall i samtliga kroppsdelar. Totala minnesförluster (både lång och korttidsminne). Svårigheter att prata Muskel spasmer, framförallt i ansikte men ibland även i resten av kroppen. lukt-, känsel-, syn- och smakhallucinationer. Svimmar av blinkande ljus. Absenser. Svimmar utan anledning, både vid och utan aktivitet. Går inte att väcka under avsvimmning, oberoende av smärtstimulering eller liknande. Konstant smärta, oftast mest smärta i vänster sida av kroppen alternativt i magen eller från midjan och ner. Dåliga eller obefintliga reflexer, även här oftast ben eller vänster sida som är påverkad.
    ChatGPT sade:
    ChatGPT

    De symtom du beskriver kan vara förenliga med flera neurologiska och autoimmuna sjukdomar, men en sjukdom som skulle kunna förklara en stor del av dessa symtom är multipel skleros (MS), särskilt i sina svårare former, där både motoriska och sensoriska funktioner kan påverkas. MS kan orsaka:


    Yrsel, trötthet och muskelspasmer

    Förlust av känsel och styrka, samt koordinationsproblem

    Minnessvårigheter och svårigheter att tala

    Syn- och andra sensoriska hallucinationer

    Svårigheter att hålla balansen och svimning

    Smärtor, ibland lokaliserade till en sida av kroppen

    Det är också möjligt att symtomen kan tyda på en svår form av epilepsi, där "absenser", svimning och plötsliga medvetandeförluster är vanliga. Dessutom kan smärta och reflexbortfall bero på en påverkan på nervsystemet.


    En annan möjlighet är autoimmun encefalit, en inflammation i hjärnan som kan ge svåra neurologiska symtom som de du nämner.


    Eftersom symtomen är komplexa och omfattande bör en läkare genomföra noggranna tester, inklusive neurologiska undersökningar, blodprover och bilddiagnostik, för att fastställa diagnosen och utesluta andra allvarliga tillstånd.


    Japp har också rådfrågat chat gtp och fått liknande svar 😅
  • Anonym (J)
    Anonym (Anna2) skrev 2024-12-24 12:20:10 följande:

    Med 300 vårdbesök har man rimligen uteslutit uppenbara diagnoser som MS. Man har rimligen också gjort neurografi och därmed uteslutit eller bekräftat sådana skador som orsakas av B12-brist samt en hel del andra sjukdomar.

    Utan att ha en lista med fullständiga resultat från undersökningar, labbprover och en bra sammanfattning av anamnesen är det tyvärr svårt att hjälpa till. Antagligen är det något väldigt ovanligt, och sannolikheten att någon här (eller ChatGPT) ska råka gissa sig till rätt diagnos blir därmed väldigt låg. 


    Jag lider med er och hoppas att ni snart hittar rätt hjälp. 


    Ja det är tyvärr inte lätt att veta vad som har gjorts och vad som inte har gjorts.

    Jag har ändå fått känslan av att vårdcentralen har gjort så gott dom kunnat och tagit dom tester och prov dom själva kan göra.

    Däremot neurolgmottagningen, akuten och sjukhusen (ja vi har nu varit på minst 4 olika som jag kan minnas i huvudet) har knappt gjort något. Brukar köra ett EKG, lite olika blodprov, samt att hon fått en MR, en CT, en CT med kontrast (hon åkte in med misstänkt stroke då hon var helt paralyserad på hela vänster sidan 😅) samt 1 EEG det är väl vad jag kan minnas att dom har gjort förutom dom vanliga testerna. 

    Så någon neurografi eller EMG har hon inte fått. 
    Även om vi har tjatat om det.. 
  • Anonym (Q)

    Många av symtomen tyder på MS. När ni ska till neurologen i Göteborg, så be om en utredning om MS. Alla hennes symtom behöver inte bero på ETT fel. 
    Jag hoppas att läkaren i Göteborg gör en ordentlig utredning. Har sambon en rullstol? Om hon har nersatt känsel och svimmar lite då och då, så ska hon kanske ha en rullstol som avlastar hennes kropp lite.
    Jag hoppas att hon kan få en diagnos för att hon ska kunna få en korrekt behandling.

  • Anonym (Lotta)

    Borrelia? Symtomen är vanliga ifall man inte fått antibiotika i tid.

  • TvillingmammaVästgöte
    Anonym (J) skrev 2024-12-27 00:03:28 följande:
    Jag lovar att vi har googlat hur mycket som helst och bland annat B12 brist har vi även nämnt både på vårdcentral och akutmottagning. Vi har dock fått svaret från båda att detta inte är pågrund av B12 brist (om dom bara säger det eller om dom faktiskt har testat efter det kan jag tyvärr inte svara på). 

    Vi har även googlat upp säkert 100+ olika diagnoser som verkar mer eller mindre sannolika baserat på hennes symptom som vi även har nämnt för olika läkare men dom har oftast varit ganska ointresserade av våra teorier. På sin höjd tagit en anteckning i journalen som sedan är bortglömt till nästa besök.

    Våra egna samt vårdcentralens gissningar på vad det kan vara är:

    1. Epilepsi.
    2. MS.
    3. FND.

    Men det kan ju säkert vara 100 andra saker också, som t.ex. B12 brist. Men det verkar som sagt inte vara något som läkarna tror på och när vi har googlat så tycker vi inte riktigt att symptomen stämmer heller även om det såklart är möjligt.
    Vad är hennes blodvärde för Homocystein? Detta kan du hitta i hennes journaler. 
  • Anonym (En tanke?)

    ?Reflexer, känsel, balans och andra neurologiska funktioner bedöms för att se om det centrala nervsystemet är påverkat. Det finns andra sjukdomar som ger liknande symptom som MS. Några exempel är borrelia, cancer och stroke.?

    Det blev lite konstigt med ovan copy/paste. Det finns även en annan neurologisk sjukdom som liknar MS 

    ?
     Neuromyelit Optica Spectrum Disorder (NMOSD ? även känd som Devics sjukdom) är en autoimmun sjukdom som påverkar synnerverna och ryggmärgen. Det liknar MS genom att det kan orsaka fysisk funktionsnedsättning, synförlust och kognitiva problem?

    Jag läste att en kvinna som slutligen fick ovanstående diagnos fick göra MR för misstanke om MS, men i båda fallen visades inget. Eftersom NMOSD har liknande förlopp borde denna även synts på MR men gjorde således inte det. Det finns alltså fall som inte visats på röntgen, de borde ha gjort en spinal MR- undersökning med så många neurologiska symptom kan man tycka. 


    Läs under fallbeskrivning!!
    https://lakartidningen.se/wp-content/uploads/OldWebArticlePdf/1/15648/LKT1050s3212_3215.pdf

  • Anonym (Tea)
    Anonym (Hh) skrev 2024-12-20 08:42:27 följande:

    Det är ett blodprov kopplat till b12 (minns inte vad det heter nu) som de i princip inte tar om man inte frågar efter det. Kan någon hjälpa mig  vad det heter? Jag har bechterews och för mig var det provet en indikator. 


    Homocystein. Det är det provet man ska ta om man misstänker brist på b12 och/eller folsyra. 

    Jag var också väldigt dålig med så pass svåra symptom att jag inte kunde jobba eller träna. Hade stressat mycket både hemma och på jobb. Började äta magnesium och efter några veckor började jag bli bättre. Magnesium krävs för att kunna omvandla d vitamin till dess aktiva form och även för att ha rätt nivåer av kalium. Jag var muskelsvag, ont i kroppen, minnessvårigheter, deppig, ångest, svag, hjärtklappning m.m. Blev bättre och bättre ju längre jag åt hög dos magnesium. 
  • Anonym (Ssk)

    Har hon fått prova antiepileptika?
    Epilepsi yttrar sig inte alltid genom de typiska krampanfallen.
    Jag har mött patienter som upprepade tillfällen drabbats av medvetandesänkningar bland annat tills man till slut provat med epilepsi läkemedel och därefter har det helt upphört

  • Anonym (J)
    Anonym (Q) skrev 2024-12-27 00:39:33 följande:

    Många av symtomen tyder på MS. När ni ska till neurologen i Göteborg, så be om en utredning om MS. Alla hennes symtom behöver inte bero på ETT fel. 
    Jag hoppas att läkaren i Göteborg gör en ordentlig utredning. Har sambon en rullstol? Om hon har nersatt känsel och svimmar lite då och då, så ska hon kanske ha en rullstol som avlastar hennes kropp lite.
    Jag hoppas att hon kan få en diagnos för att hon ska kunna få en korrekt behandling.


    Ja precis, är inte säkert att alla konstiga symptom hon har beror på en grej men känns som att det isåfall förmodligen är följd problem från den första orsaken.

    Att hon har flera olika sjukdomar som tidigare aldrig visat sig utan att 2 eller fler kommer samtidigt känns ganska långsökt i mina öron iallafall.

    Hon har idagsläget inga hjälpmedel alls, bor i lägenhet på 3e våning så tvivlar på att rullstol kommer blir något direkt alternativ. Dessutom tror jag att hon väljer att aldrig någonsin lämna sängen igen över att använda rullstol om jag känner henne rätt 😅

     Får se vad dom säger på neurologen i GBG men har en känsla av att det bara är någon tillfällig läkare där som vanligt som säger att hon ska undersöka detta tillsammans med sina kollegor. Hör av sig några dagar senare och säger att detta är psykologiskt och hänvisar oss till psykiatrin så blir det 3 nya månader dom kan hålla oss borta.. :/
  • Anonym (J)
    Anonym (Lotta) skrev 2024-12-27 08:23:33 följande:

    Borrelia? Symtomen är vanliga ifall man inte fått antibiotika i tid.


    Har misstänkt detta också, men sjukvården har av någon anledning helt strykt denna teori. Vet helt ärligt inte riktigt varför men stämde väl inte tillräckligt bra eller så har dom lyckats se att det inte är det.
  • Anonym (J)
    TvillingmammaVästgöte skrev 2024-12-27 08:29:22 följande:
    Vad är hennes blodvärde för Homocystein? Detta kan du hitta i hennes journaler. 
    Har tyvärr haft fullt upp hela helgen och har helt glömt bort detta. Ska försöka kolla det imorgon 😊
  • Anonym (J)
    Anonym (Ssk) skrev 2024-12-29 19:54:22 följande:

    Har hon fått prova antiepileptika?
    Epilepsi yttrar sig inte alltid genom de typiska krampanfallen.
    Jag har mött patienter som upprepade tillfällen drabbats av medvetandesänkningar bland annat tills man till slut provat med epilepsi läkemedel och därefter har det helt upphört


    Nepp hon har tyvärr inte fått det. Har haft 3 olika läkare på 2 olika vårdcentraler (plus säkert 50+ sköterskor) som är helt säkra på att det är epilepsi hon har. Men hon har aldrig fått någon medicin för det eller någon riktig undersökning för det heller då neurologen envist hävdar att det är psykiskt. Nu är jag ingen expert men från det jag har snappat upp så finns det 350+ olika sortes epilepsi. Dom flesta orsakar dom typiska krampanfallen men inte alla och det är väl pågrund av avsaknaden av dom som dom inte vill göra en ordentlig epilepsi undersökning. 

    Hon har ju dock olika krampanfall men det är sällan hon får dom i samband med att hon svimmar utan är snarare att hon ibland får dom när hon vaknar. Oftast är det armar, ben eller käken som krampar i olika lägen alternativt att gör olika rörelse som hon inte kan styra själv.
  • Anonym (JJ)
    Anonym (H) skrev 2024-12-23 16:12:54 följande:

    Instämmer i ovanstående om B12-brist. Jag har det själv och får injektioner.


    Innan det upptäcktes hade jag yrsel, var fruktansvärt trött, tappade känseln i fingrar och fötter samt en rad andra diffusa symtom .

    Till slut vinglade jag fram och fick hålla mig i räcken och väggar för att inte ramla.

    De tog ryggmärgsprov för att utesluta MS och spekulerade i om det kunde vara borrelia. 


    Jag läste på själv och upptäckte att jag var ett skolboksexempel på B12-brist. Jag fick tjata mig till ett prov som mycket riktigt visade på brist. 


    Jag kunde inte ta upp B12  via tabletter utan fick injektioner och efter en intensivkur kände jag mig som en ny människa. 


    Tro mig, man kan bli fruktansvärt dålig av B12-brist. 

    Din sambo kan ju ha flera åkommor samtidigt. Det visade sig att jag även har hypotyreos som är kopplat till B12-brist och det ger flera olika symtom. 


    Men som sagt, kolla B12 om ni inte redan har gjort det. 


    Jag är vegetarian och höggravid och ammar min 2,5-åring lite också,  har haft B12-brist nu under graviditeten och behöver ta tabletter. Har järnbrist och lite lågt blodtryck nu under graviditeten också så svårt att veta vad som beror på vad men har inte mått så bra, har varit yr och trött och ibland känts som att jag har vinglat till och haft problem med balansen också.


    Tycker absolut TS sambo ska kolla det iallafall. 


     

  • Anonym (Ssk)
    Anonym (J) skrev 2024-12-30 00:15:04 följande:
    Nepp hon har tyvärr inte fått det. Har haft 3 olika läkare på 2 olika vårdcentraler (plus säkert 50+ sköterskor) som är helt säkra på att det är epilepsi hon har. Men hon har aldrig fått någon medicin för det eller någon riktig undersökning för det heller då neurologen envist hävdar att det är psykiskt. Nu är jag ingen expert men från det jag har snappat upp så finns det 350+ olika sortes epilepsi. Dom flesta orsakar dom typiska krampanfallen men inte alla och det är väl pågrund av avsaknaden av dom som dom inte vill göra en ordentlig epilepsi undersökning. 

    Hon har ju dock olika krampanfall men det är sällan hon får dom i samband med att hon svimmar utan är snarare att hon ibland får dom när hon vaknar. Oftast är det armar, ben eller käken som krampar i olika lägen alternativt att gör olika rörelse som hon inte kan styra själv.
    Kan du se variationer I hennes mående från dag till dag ?
    Isf talar det väl ännu mer för att det kan vara epilepsi. Då är hon sämre de dagar hon fått "anfall"
  • Anonym (Ssk)

    Du kan ju även tipsa läkaren om att det finns läkemedel exempelvis Lamotrigin som används både vid epilepsi och vid vissa psykiska sjukdomar. Oavsett vilken av de anledningarna som orsakar hennes tillstånd så kan ju medicinen hjälpa. Även om min första tanke är epilepsi

  • Anonym (J)
    Anonym (JJ) skrev 2024-12-30 03:23:36 följande:

    Jag är vegetarian och höggravid och ammar min 2,5-åring lite också,  har haft B12-brist nu under graviditeten och behöver ta tabletter. Har järnbrist och lite lågt blodtryck nu under graviditeten också så svårt att veta vad som beror på vad men har inte mått så bra, har varit yr och trött och ibland känts som att jag har vinglat till och haft problem med balansen också.


    Tycker absolut TS sambo ska kolla det iallafall. 


     


    Hon är inte vegetarian eller gravid.
    Dessutom jag som lagar all mat hemma och jag föredrar kött så skulle säga att hon ätit mer kött dom senaste 4 åren än hon någonsin ätit innan (då hennes mamma inte heller är så förtjust i kött). 

    Har kollat igenom hennes journal nu och det enda homocystein testet hon har gjort var visst 2017 men då låg hon på ca 14 mcmol/L så i den högre delen av normal skalan. Ska försöka få ett nytt test men tvivlar på att det ska ha gått ner så mycket sedan dess.
  • Anonym (J)
    Anonym (Ssk) skrev 2024-12-30 15:04:40 följande:
    Kan du se variationer I hennes mående från dag till dag ?
    Isf talar det väl ännu mer för att det kan vara epilepsi. Då är hon sämre de dagar hon fått "anfall"
    Ja det skiljer dag till dag, ibland kan det vara flera veckor som hon mår bra innan hon blir dålig igen eller tvärtom att hon är sängliggande i flera veckor för att hon inte klara att ta sig upp från sängen själv.

    Av den infon vi hittat online om olika sjukdomar så känns som sagt MS eller epilepsi som dom två troligaste sjukdomarna.
  • Anonym (J)
    Anonym (Ssk) skrev 2024-12-30 15:21:51 följande:

    Du kan ju även tipsa läkaren om att det finns läkemedel exempelvis Lamotrigin som används både vid epilepsi och vid vissa psykiska sjukdomar. Oavsett vilken av de anledningarna som orsakar hennes tillstånd så kan ju medicinen hjälpa. Även om min första tanke är epilepsi


    Har försökt få Epilepsi mediciner att prova för att se om det blir bättre men samtliga läkare har vägrat att skriva ut något så länge det inte finns någon diagnos på Epilepsi fastställd.
Svar på tråden Får ingen hjälp från vården