Jag vakande i morse. I några förlovade minuter låg jag i sängen och funderade. Hur mår jag i dag? Hur är det? Ja, jo. Kanske har jag fått 80 skedar idag. Har ni hört talas om skedteorin? Det var en kvinna med lupus som försökte förklara för sin väninna hur det var att leva med det. De satt på en restaurang, och för att hjälpa med förklaringen tog hon alla skedar inom räckhåll.
Nåväl. En hyfsat bra dag för mig, tänkte jag. Fast jag har att göra. Jag ska till sjukan och få behandling och träffa två olika läkare. När jag ändå är där uppe ska jag gå in på mataffären där, den är billigare än den hemma. Jag går igenom listan med saker jag behöver köpa och lägger till några saker. Och med det konstaterat var det bara att säga farväl till dagens första sked. Tankeverksamhet är tröttande
Nu är kroppen vaken också. Har ni sett, den lite humoristiska, smärtskalan för de med kronisk smärta, som gör en direkt jämförelse med den som används i vården i USA? Den vanliga smärtskalan börjar så klart på 0 - ingen smärta. Den för smärtpatienterna börjar på -3 - "aldrig hört om. Antingen är vi knockade på smärtmedicin eller så har vi magiskt bytt kropp med någon". När patienten är på 4 - "vårt normalläge. Hej, normalläge, vi hatar dig." är en icke-patient är på 7 - "ständig smärta, jag kan inte längre utföra vanliga aktiviteter." Min kropp bestämmer sig för en 4 idag. Till att börja med. Jag får ha kvar mina skedar, smärtan tar inga. Men tankeverksamheten som krävs för att komma fram till det tar en sked. Så, -2.
Det är dags att gå upp. Hej och hå, upp och stå. Med huvudet upp och fötterna ner säger jag farväl till ytterligare en sked, och går ut i köket. Eftersom jag har skedar till övers kokar jag ett ägg, brygger lite kaffe, väntar snällt på att smöret ska vara lagom mjukt att bre på mackan. Mellan fysiska åkommor och autism som gör att jag måste tänka varje steg aktivt så blir jag här av med 8 skedar. 70 skedar kvar. Och så morgonmedicinen. Tre stycken. Tre skedar.
Ut i badrummet. Allt göra där. Fyra skedar bara för att borsta tänderna, en för varje halva av vardera käke. Tvätta mig tar 3 skedar. Borsta håret tar 2 idag. Ibland är det mer. Vad är vi nere på nu, 61?
Kläddags. Sabla vår. Så här års tar klädval extra skedar, för vad ska man ha på sig egentligen? 6 skedar försvinner i hast. Nej, fel tröja, där rök en sked i sensorisk reaktion, en i ångesten av att ha valt fel, en i att behöva välja om och en för att ta på mig en ny tröja. 51.
Dags att möta boendestödet. Jag hinner just til dörren innan hon ringer på-. Jippi, en sparad sked på att inte hoppa högt av dörrklockan. -5 kollektiva skedar på den sociala kontakten, för det tar energi så klart. På med ytterkläderna, vi ska ta bussen idag, jag har skedar så det räcker än. 45 kvar.
Bussen är full. Vad gör alla människor ute och åker så här dags? Det är stimmigt, det är barn som gnälller, bussen i sig "gnäller och skriker" när metal skaver mot metal. Men resan är i alla fall kort. 42 skedar kvar.
I kassan på sjukhuset sitter hon den där. Det är jobbigt nog att behöva prata med någon för att anmäla ankomst och betala, men hon tar alltid en extra sked av mig. -2. Med det är i alla fall sista gången för i år som jag behöver betala. Nu har jag frikost.
Jag ska inte gå in på hela sjukhusbesöket. Jag beklagar mig lite inför en sjuksköterska om medicinkostnaderna. Jag har några dyra, hittills har det varit 3 uttag, och sen frikort. En av mina läkare vill att jag ska byta en medicin. Hela besöket plockar ut 15 skedar. 25 kvar, och det börjar märkas fysiskt. Jag går långsammare och börjar få lätta synrubbningar och huvudvärk. Men jag bestämmer att vi ändå kämpar på.
I mataffären vid sjukhuset är det ganska lugnt. Bära och plocka varor i en relativt okänd butik tar ändå några extra skedar jämfört med affären hemma. Jag får väl anse det vara kompenserat med att ha sparat kanske en hundralapp jämfört med priserna hemma. 20 skedar kvar.
Boendestödet frågar om vi inte ska ta en taxi hem. Jag funderar några ögonblick men kommer fram till att jag hellre tar bussen som går om 4 minuter än väntar 40 minuter på färdtjänsttaxin, som använder upp en sjukresa jag kanske behöver en annan dag. Bissen är ännu fullare och ännu gnälligare. Eftersom jag bär också ryker 5 skedar.
När vi kommer hem ska boendestödet gå till nästa, så hon kommer bara in för att logga ut, sen säger vi hej då. Jag stoppar undan varorna jag handlat. Varje skåp sakerna ska in i tar varsin sked, -4 till. 11 kvar. Dags att hårdprioritera. Jag skulle inte ha satt den där surdegen jag fixade igår, nu måste jag fylla bakmaskinen. Den och receptet är i alla fall enkelt. -2. Och så min viktigaste medicin, som är väldigt jobbig att ta, mentalt och fysiskt. -2 till. Jag har bara 7 skedar kvar.
Jag måste änta något mer idag och... orkar jag sätta på datorn? Jag hade tänkt göra köttfärsjärpar eller pannbiffar eller något, jag har köttfärs som går ut. Nej, dags för emergency solutions. Köttfärsen blir tacofärs medan jag startar datorn och skriver ett inlägg på Familjeliv. Jag lovar där att återkomma med vad som blivit detta inlägg. Jag ser nu dubbelt av trötthet, men jag vet att jag kommer få tillbaka kanske 5 skedar efter jag ätit. 2 skedar kvar.
Köttfärs, creme fraiche och riven ost i en tallrik. Jag upptäcker att jag har några uppskurna grönsaker också från härom dagen. Det duger. 1 sked kvar.
Jag äter. Skedarna är slut. Jag får skriva inlägget efter jag vilat en stund.
När jag vilat i ett tyst, mörkt sovrum tänker jag "Jag kanske skulle skrva det där inlägget innan jga somnar. Jag hoppas att jag får sova hela natten, för imorgon kommer boendestödet igen och vi ska tvätta, så jag får inte vila som mycket som jag skulle behöva." Men tvätta måste man och har man ingen egen maskin så måste man göra det när det finns tider.
Och nu har jag slut på skedar, och på ord. Godnatt.
