• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • Lequisha

    Usch, man får hoppas FL funkar bättre efter uppdateringen inatt. Funkar knappt för mig till och från varför jag inte är inne så mycket just nu.

    Men jag undrar om nån av er vet. Gabriel har fått nåt som ser ut som en svart pormask i ärret, mitt i. En liten svart kula typ som man känna. Nån aning om vad det kan vara?

    Kram på er alla

  • Charlott Brask
    Svar på #96
    SofiaD skrev 2008-02-19 22:34:36 följande:
    Vad skönt att det blev så snart ändå. Du måste berätta hur det gick och vad ni gjorde där.
    Idag var vi på Sahlgrenska. De ville egentligen bara titta på honom samt visa oss avdelningen. Var faktiskt skönt att ha varit där innan. De var nyfikna på varför det har tagit sådan tid. De tyckte att det var skandal att de inte hade skickat honom på röntgen vid första läkarkontrollen. Beslutet togs inte förrän han var 6 månader (äntligen en vettig läkare), plus allt strul med remissen. Tyckte också att det var konstigt att röntgenläkaren sa att sömmen inte hade vuxit ihop. Röntgenbilderna var väldigt tydliga. De sa också att om det nu hade handlat om en annan sorts kranial synostos hade det kanske blivit mkt sämre resultat pga att det har tagit för lång tid. Som tur är så har han en ganska lindrig form.
    De berättade att på Sahlgrenska använder de andra metoder som ger bättre resultat. De gör ju trots allt ca 2 operationer i veckan medan AL gör 1-2 per år.
    Hade inte vi sett på internet att Sahlgrenska är specialister på detta hade vi aldrig fått veta ngt. AL sa ingenting om detta. De är som att det är prestige för dem att göra dessa operationer. Frågade varför de andra sjukhusen inte använder dessa metoder. De sa då att de har inte kunskap. Vissa utför till och med operationer fast de aldrig gjort det tidigare. Det är ju skandal!

    Kommer att få en operationstid innan sommaren. Man brukar få tid snabbare, men detta är inte akut.
    Vill också säga att alla var jättetrevliga och jag känner ingen oro inför operationen längre.

    När var det du (Sofia) skulle på besök?
  • Charlott Brask
    Svar på #96
    SofiaD skrev 2008-02-19 22:34:36 följande:
    Vad skönt att det blev så snart ändå. Du måste berätta hur det gick och vad ni gjorde där.
    Idag var vi på Sahlgrenska. De ville egentligen bara titta på honom samt visa oss avdelningen. Var faktiskt skönt att ha varit där innan. De var nyfikna på varför det har tagit sådan tid. De tyckte att det var skandal att de inte hade skickat honom på röntgen vid första läkarkontrollen. Beslutet togs inte förrän han var 6 månader (äntligen en vettig läkare), plus allt strul med remissen. Tyckte också att det var konstigt att röntgenläkaren sa att sömmen inte hade vuxit ihop. Röntgenbilderna var väldigt tydliga. De sa också att om det nu hade handlat om en annan sorts kranial synostos hade det kanske blivit mkt sämre resultat pga att det har tagit för lång tid. Som tur är så har han en ganska lindrig form.
    De berättade att på Sahlgrenska använder de andra metoder som ger bättre resultat. De gör ju trots allt ca 2 operationer i veckan medan AL gör 1-2 per år.
    Hade inte vi sett på internet att Sahlgrenska är specialister på detta hade vi aldrig fått veta ngt. AL sa ingenting om detta. De är som att det är prestige för dem att göra dessa operationer. Frågade varför de andra sjukhusen inte använder dessa metoder. De sa då att de har inte kunskap. Vissa utför till och med operationer fast de aldrig gjort det tidigare. Det är ju skandal!

    Kommer att få en operationstid innan sommaren. Man brukar få tid snabbare, men detta är inte akut.
    Vill också säga att alla var jättetrevliga och jag känner ingen oro inför operationen längre.

    När var det du (Sofia) skulle på besök?
  • SofiaD

    charlott
    Vilken synostos var det nu din pojke hade? Vi ska dit om en vecka, 4 mars. Oskar är inte röntgad alls, så kanske de gör det också då nästa vecka.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Charlott Brask
    Svar på #134
    Han har unicoronal. Vad har Oscar?
    Lycka till på tisdag. Vill gärna veta hur det gick.
  • Clavi
    mih skrev 2008-02-25 22:01:04 följande:
    clavi. känner ni ståltrådarna me? Det gör man inte på Elvira.Lotta75. Det är positivt att dom upptäcker det så tidigt som möjligt, om det blir operation så blir den som regel mindre ju tidigare man gör den.
    Nej inga ståltrådar men kanter.
    Charlott Brask skrev 2008-02-27 17:12:12 följande:
    Svar på #134Han har unicoronal. Vad har Oscar?Lycka till på tisdag. Vill gärna veta hur det gick.
    Hugo hade unicoronal synostos men tyvärr även sagittal synostos.
    Hugo 070728
  • SofiaD
    Charlott Brask skrev 2008-02-27 17:12:12 följande:
    Svar på #134Han har unicoronal. Vad har Oscar?Lycka till på tisdag. Vill gärna veta hur det gick.
    Han har sagittal. Jag lovar berätta hur det går på tisdag.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Laisa
    Charlotte Brask, känner igen allt du skriver... Om dom undrade hur det tog sån tid för er astt få komma dit med sex månader så kan du ju tänka dig vad dom sa till oss som kom dit när emmy var 15 månader först! Och våra röntgenbilder hade dom inte tytt rätt här i Hudik heller, dom sa att två sömmar vuxit ihop här men det var som tur var bara en, sagittal synostos. Men du är som sagt i bästa händer nu på Sahlgrenska så det kommer gå hur bra som helst!!

    sofia D, lycka till på tisdag!!!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • SofiaD

    Laisa
    Tack! Var inne och kollade på bilderna från emmys tid på sjukhuset... Tog det lång tid innan svullnaden över ögonen la sig? Det är en av sakerna jag tycker verkar vara så jobbig efter op..


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Clavi
    SofiaD skrev 2008-02-27 21:10:12 följande:
    LaisaTack! Var inne och kollade på bilderna från emmys tid på sjukhuset... Tog det lång tid innan svullnaden över ögonen la sig? Det är en av sakerna jag tycker verkar vara så jobbig efter op..
    Det är lite olika det där, en del barn blir tydligen inte ens svullna. Hugo vägde 1 kg mer dagen efter operationen än dagen innan. Han opererades på onsdagen och på lördagen öppnade han ögonon och log. Vilken känsla!
    Hugo 070728
Svar på tråden Kranial synostos!