• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • Clavi
    Lequisha skrev 2008-03-07 11:05:40 följande:
    Nu heter inte jag Clavi ,men svarar ändå då man gjort genprov på oss med.En månad tog det ungefär innan vi fick svaret på Gabriels prov.
    Det dröjde runt 2 månader för oss också.
    Hugo 070728
  • mih

    Ang. fråga doktorn, ska handla om en kille som hade sagital och op. med fjädrar när han var 4 månader.
    Var inte heller beredd på att det skulle bli sån skillnad direkt efter, trodde att det skulle rätta till sig efter hand.
    Jag fick väldigt konstiga känslor, blev nästa arg för att dom hade tagit bort Elviras utseende även om det var vitsen med operationen. Man kan ju aldrig veta hur man reagerar.

  • SofiaD

    mih
    Gjorde inte ni heller fjäderop? Blir lite nervös nu närnjag läser era reaktioner. Jag tycker ju Osse är så speciell med sin söta panna, även om jag vet att den inte ska vara sån.. Ja, ni fattar vad jag menar....


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali

    Det är ju så att man får tillbaks ett barn som inte ser ut som man är van vid riktigt. Tyckte dock att det bara tog ett par dagar så var man van vid det nya utseendet. Man vet ju att det skall förändras & också ungefär hur, redan innan.

  • mih

    SofiaD Nej, Elvira gjorde inte fjäderoperation. Hon op. när hon var 11 månader.
    Min känsla av att vara arg försvann ganska fort, det var ju bara en konstig reaktion. När svullnaden hade lagt sig helt ett par veckor efter op. och man så den fina formen på huvudet kunde man ju nästan inte komma ihåg hur hon såg ut innan. Elvira hade innan op. väldigt utstående ögon, när det försvann ändrades hela ansiktet.

  • SofiaD

    mih: nej jag tror inte jag kommer bli arg , mer en konstig känsla av att ens barn helt plötsligt inte ser ut som tidigare? Men antaligen kommer jag bara vara så lycklig över att han har op bakom sej. Ibland kommer det över mej att jag VILL INTE att Oskar ska opereras, tycker så synd om honom som inte vet eller försår vad som ska hända.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • ella 73

    Angående ärr och när man får åka hem efter borttagning av fjädrar.
    Felicias ärr syns tyvärr ff tydligt.Hon är nu tre år och rätt tunnhårig plus att hon för övrigt har bra pigment i hyn( och blir knallbrun om sommrarna).Men ärret är kritvitt och kanske 3-4 mm tjockt.Hoppas att de stackars fjunen blir fler snart...
    Oss ville de köra hem samma dag som de tog bort fjädrarna...

  • Clavi

    Det är klart att det är svårt att förstå hur annorlunda de ser ut. Jag hade jobbigt med det där. Det blev dock bättre vartefter svullnaden gick ner.

    Hugo äter bannemig inte. Jag vet inte men det verkar som om han inte känner hunger, han hade ju jobbigt med maten innan op och jag är rädd att det hänger ihop. Jag funderar över om hans hungercenter kan ha skadats av det höga trycket. Ringde barn här hemma och fick en teletid den 17 mars.


    Hugo 070728
  • Mrs Bertilsson

    Hej allihop här!!

    nu har jag ägnat ett par veckor åt att läsa era sidor, länkar och andra sidor med info.

    jag vet fortfarande inte om det är något "fel" på sonen. vid 6-månadersundersökningen sa läkaren att det stod om fontanellerna i journalen. tydligen hade läkaren som gjorde 2-mån. undersökningen inte känt dom. men inget sagt till mej...

    vi var på en extra läkarund. när sonen var 8 mån, men eftersom alla sa att det är nog inget, så hade jag inte oroat mej, nu ska vi på ytterligare ett läkarbesök snart, men fortfarande ingen som direkt säger något.

    nån som blir förvånad!?!?

    jag har som jag skrev, läst på lite själv nu, men jag känner mej som ett ufo iaf...

    det syns inget på hans huvud, fast nu när läkarna satt griller i huvudet på mej, så tycker jag att Mattis (sonen) har platt panna med utbuktningar över ögonbrynen, men som sagt han ser helt normal ut...

    ju mer jag tänker på allt det här desto argare blir jag. men mest rädd, naturligtvis. jag har nog varit inne på alla era sidor och kollat bilder och läst, och blivit lugnare nu. har inte skrivit något i era gästböcker, utan gör ett allmänt inlägg till er här i stället.

    skönt att se att alla barnen är så himla fina!!!

    hoppas naturligtvis, (och tror...) att vi inte behöver gå igenom det ni gjort, men man vet ju aldrig. visst var det nån av er som också blev ignorerad först??

  • Clavi

    Mrs B:
    Kräv en röntgen pronto. Så vet ni sen.
    Det är många här som blivit ignorerade och missbehandlade. Skandal!


    Hugo 070728
Svar på tråden Kranial synostos!