Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    500 svar
    Citera Visa endast Anmäl

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kranial synostos!
  • Marie1978
    Marie1­978
    #171
    Citera Visa endast Anmäl
    delfin73 skrev 2008-03-06 12:36:10 följande:
    Hej!Din son kan ev ha en sk lägesbetingad plagiosephaly,alltså huvudet har blivit snett/platt pga hur han ligger.Vår dotter föddes med torticollis = förkortad halsmuskel så hon kunde inte räta ut huvudet och därav blev hon rejält sned.De röntgade för att se så suturerna inte vuxit ihop men det hade de inte.När det var som värst  så skiljde det 3 cm i assymmetri på öronen.Vi har stångat oss blodiga för att vår dotter skulle få en sk starband hjälm till vår dotter som  man endast  får på remiss till sthlm.Allt var klart ,utomlänsremissen påskriven och fått veta av Ortoped centrat på Danderyd att vi fått tid för avgjutning av hennes skalle för behandlingen med hjälm.Då drar läkaren här i Lund tillbaks remissen då han hört med andra kolleger att Lunds lasrett hade inte tagit ställning än om hurvida de skulle ställa sig bakom denna behandling!Mattan drogs bort från våra fötter kan man säga.Idag är vår dotter 15 månader snart och det har blivit bättre men hon är fortf assymmetrisk i ansiktet och bakhuvudet är snett och det skiljer mer 1 1/2 cm på öronen.Många säger ju att beror snedhetten/plattheten etc. på yttre faktorer så rättar det till sig av sig själv,men så har inte varit fallet för vår dotter och nu har ju fontanellen slutit sig som sig bör vid denna ålder och då kan man inget göra mer.Läste på sahlgrenskas sida att OM det inte rättar till sig så kan man EV operera men då görs inget förrens vid 5 års ålder.Blir sååå trött på alla som säger att det inte syns när hon får mer hår,vet man inte det så syns det ej mm mm!Ja detta skulle egentligen vara info till dig men istället kräkte jag av mig om vår situation,Sorry.Men det jag skulle poängtera var att stå på dig och kräv den hjälp som finns om det är så att din gosses är lägesbetingad,för det finns hjälp att få.En tjej här på fl med nicket sigana,hennes pojkar har behandlats med starbandhjälmen och är idag runda och fina i sina små huvuden.Lycka till!Undrar om man kan få kontakt med ngn läkare på sahlgrenska för att höra deras bedömmning ang vår dotters huvud,ngn som vet ,hade jag blivit jätte glad!MVH Marika
    Nja, han är bara tre månader och har haft likadan huvudform hela tiden. Han har sk trekantsskalle och man kan känna åsen under huden. Jag har inte pratat med läkaren ännu (bara fått läkarens anteckning uppläst av en sjuksyster) så vi får se vad hon säger. Men jag tycker att han har konstig form.

    Hoppas det går bra för er!
  • Lovali
    Lovali
    #172
    Citera Visa endast Anmäl

    Men marie1978 de röntgade väl för att se om han hade Metopica dvs trekantsskalle & nu har de sagt att inghet tyder på det? eller? antingen har man ju det eller inte liksom..eller så kanske det är så att fontanellen är på väg att växa ihop för tidigt inte att den redan gjort det? hos min son var den redan vid födseln ihopväxt

  • SofiaD
    SofiaD
    #173
    Citera Visa endast Anmäl

    marie
    Jag förstår inte rikitgt? Vad har man gjort för undersökningar på din son? Läser man i brochyren från sahlgrenska så står det att man ska begära en remiss dit för underökning om barnet har avvikande huvudform. Bättre en gång för mycket....


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    SofiaD
    #174
    Citera Visa endast Anmäl

    delfin73
    Man kan få komma till sahlgrenska utan remiss från hemortssjukhuset - ring dit! Annars försök få de i Lund att skriva en specialistvårdsremiss dit för bedömning. Det blir ju dyrt att stå för kalaset själv.... Men om de på sahlgrenska anser sig kunna hjälpa din dotter borde Lund inte bråka! Det gäller att stå på sig (jag vet, det är skitjobbigt!) 


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    SofiaD
    #175
    Citera Visa endast Anmäl
    Lequisha skrev 2008-03-06 12:18:52 följande:
    Ja, vi ser lite skillnad. Främst på sidorna som breddats lite. Vi var på återbesök igår och allt såg jättebra ut. Ärret syns knappt och det är ju bara 1 månad sen.Vi märkte oxå en markant skillnad på G sista tiden, att pannan blev mycket mer framträdande. Men det ska tydligen försvinna men det tar lite tid.
    Skönt att allt går bra för honom
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Marie1978
    Marie1­978
    #176
    Citera Visa endast Anmäl
    SofiaD skrev 2008-03-06 14:26:37 följande:
    marieJag förstår inte rikitgt? Vad har man gjort för undersökningar på din son? Läser man i brochyren från sahlgrenska så står det att man ska begära en remiss dit för underökning om barnet har avvikande huvudform. Bättre en gång för mycket....
    Vi har röntgat honom och de har kommit fram till "att inget tyder på att det vuxit ihop för tidigt." Ska fråga läkaren vad exakt som menas med detta. Men faktum kvarstår ju att hans huvud ser ut som en trekant och frågan är vad man ska göra åt det. Ska helt klart begära ytterligare utredning. Som sagt en gång för mycket!
  • SofiaD
    SofiaD
    #177
    Citera Visa endast Anmäl
    Marie1978 skrev 2008-03-06 18:53:51 följande:
    Vi har röntgat honom och de har kommit fram till "att inget tyder på att det vuxit ihop för tidigt." Ska fråga läkaren vad exakt som menas med detta. Men faktum kvarstår ju att hans huvud ser ut som en trekant och frågan är vad man ska göra åt det. Ska helt klart begära ytterligare utredning. Som sagt en gång för mycket!
    Ok, då är jag med Ja, prata med läkaren och se vad han säger!
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • delfin73
    delfin­73
    #178
    Citera Visa endast Anmäl

    Tack Lovali och SofiaD ,jag visste inte om man kunde ringa dit om man inte redan var deras patient.
    lovali;det som läkarna sa var att det är så vanligt numera och det rättar till sig så småning om,gör si gör så........
    Vi köpte tjock kudde,mest magläge i vaket tillstånd,köpte bumbo stol m.m m.m,men hon är som sagt fortf assymmetrisk i både huvud och ansikte,även om det inte är fullt så mycket som innan.

    Ska ta och ringa Sahlgrenska.

    Mvh M

  • mih
    mih
    #179
    Citera Visa endast Anmäl

    marie 1978. Vill absolut inte skrämma upp dig men "vår" rönrgenläkare läste inte av riktigt. i röntgensvaret stod att sagital var öppen men att två andra suturer var slutna. Helt fel. Stå på dig.
    Värkar som det var en tillfällighet att "matlagret" på avd var tomt när vi var där. Det var ju bra.

  • Laisa
    Laisa
    #180
    Citera Visa endast Anmäl
    Marie 78, säger som Mih... Vår röntgenläkare kunde inte heller läsa plåtarna riktigt, dom sa att två suturer var slutna men det var bara en. Så kolla extra du!

    Angående "Fråga doktorn" på måndag så sa min mamma också att det skulle vara om synostos, tydligen saggital synostos och dom hade visat upp en fjäder, så troligen kommer det handla om fjäderoperationer, inte den "stora" som vi fick genomgå. Men jag ska absolut se det, ska bli lite intressant!

    Sofia D, skönt endå att få veta vad som ska ske, även om det är tråkigt att ni måste operera... Men det kommer ju gå bra även om det blir jobbigt också.Hoppas ni får komma dit så snart som möjligt!

    när vi var på Sahlgrenska fanns det inte så jättemycket matburkar heller, och de som fanns var för mindre barn, emmy var ju så pass stor med sina 1½ år. hon hade ingen matlust över huvudtaget på hela veckan, förrän min sambo fick tag på ett paket korv på en närbutik, då petade hon i sig lite sånt, men så fort vi kom hem igen från sjukhuset så åt hon som vanligt! förutom vällingen då, som hon fortfarande inte vill ha efter operationen...!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
Svara i tråden
Svar på tråden Kranial synostos!

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies