• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • Clavi

    Hej på er alla. 

    Slänger in en snabb fråga, har nåt av era barn gjort genetikprover?


    Hugo 070728
  • Laisa
    Inte här... Vad menas med det, om jag får ställa en korkad motfråga??
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • SofiaD

    Laisa
    Emmy hade sagittal synostos, eller hur var det nu? I så fall blir det väl samma op för oss som ni gjorde eftersom det är för sent med fjäderop för oskar också.

    Genitikprover är när man kollar efter genetiska avvikelser hos barnet och ev även hos föräldrarna.

    Clavi
    Nope, vi har ju bara vanlig simpel sagittal synostos här, så några prover kan jag aldrig tänka mej blir aktuella. Ska ni ta det nu?


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali

    Inget genetikprov här inte. Varför skall de göra det? Misstänker de något annat fel än synostosen?

    Kul med Fråga Doktorn på måndag det får vi inte missa! Vi pår påminna varnadra allihop!

  • Laisa
    sofiaD, ja, Emmy hade saggittal synostos, så det är samma. Blir som sagt troligen samma ingrepp. Vet du vem som ska operera, Peter eller Claes? Det var Peter som opererade Emmy. Du får vara beredd på att det blir n rätt stor utseende förändring på en gång... Jag var inte riktigt förberedd på det så både jag och sambon blev lite chockade att det blev så stor skillnad, och helt plötsligt kunde vi verkligen se och förstå vad som varit så fel innan fast man inte såg det förut!!!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • SofiaD

    Laisa
    Claes sa att det ev kunde bli Peter som opererar, han visste inte säkert. Bra du sa det om att det blir stor skillnad med en gång, så man är beredd på det. Hur gjorde man med emmy?


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Clavi

    Man har tagit prover och letat efter 2 olika syndrom, eftersom Hugo hade en sån ovanlig och omfattande missbildning. Han hade inget av dem men man hittade en defekt gen. Vi vet inte vad den här defekten innebär än. Jag har inte ens orkat tänka på det men nu måste vi ta tag i det.
     

    Ni andra behöver inte vara oroliga, hade det varit nån risk så hade man tagit prover.


    Hugo 070728
  • Lequisha
    Clavi skrev 2008-03-07 10:44:49 följande:
    Man har tagit prover och letat efter 2 olika syndrom, eftersom Hugo hade en sån ovanlig och omfattande missbildning. Han hade inget av dem men man hittade en defekt gen. Vi vet inte vad den här defekten innebär än. Jag har inte ens orkat tänka på det men nu måste vi ta tag i det.  Ni andra behöver inte vara oroliga, hade det varit nån risk så hade man tagit prover.
    Jag har ju som du vet, en defekt gen. Dock inte Gabriel.

    Ville bara lugna dig med att i mitt fall är det osynligt. Den defekta genen gör så jag har något försvagade muskler, inte märkbart för andra, och att jag är allergisk mot viss narkos.
    Så det behöver inte alls vara något problematiskt trots avvikelsen.
    Håller tummarna för er. Kramar
  • camilla3

    De tog blodprov även på Liam vid hans operation eftersom det är så ovanligt att så många suturer sluter sig för tidigt samtidigt som den slutningen som han hade i bakhuvudet var väldigt ovanlig. Vi har inte fått något svar på detta ännu men jag frågade Claes om detta när vi var nere på kollen förra månaden och han sa att han inte fått provsvaren ännu men att han inte trodde att det var något. Hoppas svaren har kommit till den 8:e april då vi läggs in igen för att ta ut fjädrarna.

    Clavi, hur snabbt fick ni svar på proverna?

  • Lequisha
    camilla3 skrev 2008-03-07 11:01:48 följande:
    De tog blodprov även på Liam vid hans operation eftersom det är så ovanligt att så många suturer sluter sig för tidigt samtidigt som den slutningen som han hade i bakhuvudet var väldigt ovanlig. Vi har inte fått något svar på detta ännu men jag frågade Claes om detta när vi var nere på kollen förra månaden och han sa att han inte fått provsvaren ännu men att han inte trodde att det var något. Hoppas svaren har kommit till den 8:e april då vi läggs in igen för att ta ut fjädrarna. Clavi, hur snabbt fick ni svar på proverna?
    Nu heter inte jag Clavi ,men svarar ändå då man gjort genprov på oss med.
    En månad tog det ungefär innan vi fick svaret på Gabriels prov.
Svar på tråden Kranial synostos!