Vi transplanterade !

Marija79

Ibland undrar jag om läkare säger nej till att hans/hennes patienter t.ex. skaffar barn mer av rädsla för sitt eget rykte än för patientens hälsas skull. Att dom är så måna om att göra ett bra jobb och så att dom inte törs/vill låta sina patienter göra saker som kan innebära risker.

Jag fick också träffa en genetiker innan vi bestämde oss för att skaffa barn för att kolla om det fanns någon risk för att barnet skulle ärva min sjukdom. Dom gjorde ett arvsanlagsschema som visade sig att risken var mindre än 25% eller nåt sånt. Jag begärde sen när sonen var född ett ultraljud av hans njurar för att verkligen försäkra mig om att han var frisk. Och det var han

Tomcar1

Jovisst så var det. Verkligen skönt att inte behöva gå och vänta på en njure och därmed slippa risken att hamna i dialys. Fast strax innan transplantationen var mina värden så dåliga att de övervägde om jag skulle få dialys ett par gånger men som tur var slapp jag det. Jag är ju dock medveten om att jag med största sannorlikhet kommer att behöva det nångång i framtiden.

Malounis...visst är det jobbigt att veta att det antagligen blir dialys igen eller som för din del första gången ? Tycker att det är lite jobbigt, för jag mådde verkligen dåligt under min dialys och fasar för den dagen det blir dags igen : (

Marija79...de avråder och vill inte hjäpa till att ge oss IVF eller annan hjälp, då det vore oetiskt enlig de doktorer vi har träffat. Sedan är det ingen som bytt lungor i Sverige som blivit gravid, så de har ingen erfarenhet. I USAhar flera fått barn, men utgången är väl inte så bra. 4 av 10 har avlidit, men barnen mår bra och har klarat sig fint. Min man har inte anlaget för skjukdomen, så barnet skull einte kunna bli sjukt. Har aldrig hört talas om Advagraf faktiskt, ett helty nytt namn för mig och jag är inte så bekant med Myfortic heller men har hört namnet tidigare. Var din rejektion efter graviditeten svårbemästrad ?

Har någon av er fått hudförändringar efter er trpl utav läkemedlen ?
/Carola

Hej igen Carola!
Advagraf är exact samma medicin som Prograf enda skillnaden är att den tages 1 ggn per dag istället för 2 ggr per dag.Den är alltså en retard form av Prograf (Takrolimus)

Jag kan förstå dina läkare att de pga rädsla för din hälsa avråder från garviditet men om du vill bli gravid så är det i slutändan NI som bestämmer det och då ska de hjälpa dig så mycket dem kan och den första saken är då att byta ut CellCept mot Imurel minst 6 veckor före planerad graviditet för att undå missbildnigar på barnet.

Du får gärna inboxa mig, och alla ni andra också, om du vill veta mer om mina graviditeter och vilka risker för mig dem innebär.
Ni kan även fråga här i tråden, jag svarar gärna!

Kikar in av ren nyfikenhet... Har fyllt i donationskort! Från mig får man ta allt till både forskning och transplantation.

anmara..vad bra att du tagit ställning. Det underlättar otroligt mycket för anhöriga om du skulle bli hjärndöd. Tala allra helst också om för dina anhöriga var du står i frågan : )

Marija79...till mig sa en av läkarna, att jag kan ju försöka bli gravid , men det kommer aldrig ta sig så länge jag tar cellcept, då det hindrar celler från att dela sig. Det vars om ett slag i magen : (

Hur "firar" ni er årsdag av transplantationen/transplantationerna ?

Jag firar 13 år exakt idag. 13 år sedan jag fick mina nya lungor. Jag brukar tända ett ljus just den här dagen.
/tomcar1

tackar så mycket!

skoj att det händer så mycket i den här tråden!!! sara

ovebrink...tack, ja det är skönt att kunna ventilera lite frågor här. Det är ju bara vi transplanterade förutom sjukhusfol som kan svara bäst på dessa.
/Carola

jo visst är det så! men jag blir lite fundersam när jag läser om alla... jag tänkter ju inte på det så mycket, ploppar ju bara upp ibland.
men är det nån som vill ha barn eller så kan jag ju berätta om hur det var för mig och så... sara

Det att n graviditt int tar sig när man tar Cellcpt stämmr inte, jag blv gravid med Cellcept men var tvungen att göra abort pga risken för missbildningar, så du ska absolut inte försöka medan du står på denna medicinen. Var blev du transplanterad? Om det var i Lund så kanske du ska prata med Hjärttransplantationsteamet, även om du tillhör Lungan, och få lite mer kött på benen just angående mediciner under graviditeten eftersom de haft några stycken hjärttransplanterade som fött barni Lund.

Jag blev transplanterad den 18. Maj 1996 på min mammas födelsedag, hon dog när jag var 5 år bara så jag tror nog att hon har ett finger med i spelet

I år var det 12 år sen jag fick mitt nya hjärta och det kommer från en kvinna i Danmark, jag är henne evigt tacksam för denna gåva så jag tänder ett ljus denna dagen, besöker även min mammas grav och sedan så firar vi min födelsedag nummer 2 med tårta!