Ovanlig kromosomavvikelse

Hej på er! Nu var det mycket länge sen sist. Hur går det för alla barn och starka mammor som slåss för dem? Här har det vart fullt upp som vanligt med vår E och sen har vi fått tillökning i familjen, en tjej till Jag har en fråga till er andra mammor här. Det var nämligen så att sent i vår, när jag var höggravid och inte riktigt orkade med allt, fick vi veta att de flyttar upp alla 4-åringar till storbarns avdelningen medan vår tjej INTE fick gå vidare. De ansåg att hon har det bäst på små barnsavdelningen!!! ...eftersom hon inte är som de andra 4-åringarna. De ansåg att det var bättre att hon va kvar och fick känna sig stor, att nästa avdelningen inte kan tecken osv osv...så löd kommentarerna kring detta. Så nu undrar jag givetvis hur har det vart för era barn? Har de fått gå vidare med sina jämnåriga eller har det sett annorlunda ut? E har kommit långt med sitt tal, det är väl där det går mest framåt. Sen en tid tillbaka så är det totalt omöjligt att samspelamed storasyster, de nara bråkar. E förstår inte leken och retas och förstör istället, hon har börjat slå och spottas på storasyster. Inte roligt. Det tar enormt mycket tid att gå emellan. Ni med syskon till era kromosombarn...hur har ni haft det? Vi deltogi NOCs familjeläger i Norrköping i sommar. Det var fantastiskt skönt att känna att hit hör vi, det finns fler. Det var underbart att träffa andra mammor och pappor och alla dessa härliga barn! Var någon av er där? Hoppas några fortfarande kollartråden! Behöver lite "erfarenheter" från er andra! Kram kram

O flyttades inte upp. Om han skulle ha flyttats med sina jämnåriga skulle han ha flyttats redan förra hösten, men han var absolut inte redo då. Förskolan har hela tiden varit öppna med att det är vårt beslut och hur vi än väljer kommer de att göra så att O får det bra. Men vi har också frågat om deras åsikter, framför allt resursens. Vi har valt att ha kvar honom på småbarn även detta år. Han pratar fortfarande i princip inte mer än pappa och titta, och tecknar bara några tecken som tex vill inte och hungrig. Det är ju inte riktigt samma läge som med din tjej, då hon verkar vara mer ikapp sina jämnåriga. Men vi kände att O skulle vara alldeles för långt efter de andra på storbarnsavdelningen. De springer och klättrar, pysslar på ett helt annat sätt, konverserar, det finns hundra lättåtkomliga saker som de stora barnen kan hantera men som O skulle kunna skada sig på (saxar, pärlor, smålego osv)... Det är inte rätt för O än. Men därmed inte sagt att det inte är rätt för din tjej. O's dagis kommer dessutom att jobba med smågrupper med de äldsta på småbarn för sig minst två förmiddagar i veckan, så att de kan börja göra lite saker som de allra yngsta inte kan, och där ska O gå. Kanske kan det vara något att föreslå på din dotters dagis om de inte redan har det?
Det där med att de inte har tecken på den avdelningen är dock en dålig anledning - det är deras jobb att se till att det finns någon som kan tecken där och kan jobba med det om din dotter behöver det. Jag tror faktiskt inte ens att de får säga så.

Ragatan o StaaffenAssar: Tack för lite input!

Jag vet ju att det är vi som föräldrar som ändå känner E och hennes behov bäst. Men jag tycker förskolan gjort ett ypperligt jobb när det gäller att få oss att tvivla på det. Kommunikationen oss emellan har vart dålig. Vi ses för att de ska berätta vad de sett och våra synpunktet köper de aldrig, de ifrågasätter dem istället.

Jag kan inte se hur hon kan ha de bästa förutsättningarna att utvecklas på en avdelning där de flesta själv försöker lära sig prata, där alla leker "bredvid lekar ", där de flesta inte klär sig själv osv osv. Hur ska E då fortsätta utv sitt språk, lära sig sociala koder o lära av andra. Är jättebesviken, arg o ledsen över detta. Jag vill inte behöva slåss överallt. Ja ni vet ju precis vad jag menar! Ska kavla upp ärmarna för nu är det bara att stå på sig

StaffenAssar: Vilken fantastisk fsk som ger er rätten att bestämmsa över ert barn. Vår fsk tog beslutet utan att disskutera igenom det med oss på ett möte först. Däremot visste de sedan innan vilken vår åsikt o vilja var, men valde att köra över oss ändå.

Förstår hur du tänker, vad säger hab? Vi har pratat kring uppflyttningens vara och icke vara vid förskoleplaneringsmötena där hab är med också... Är bra med input från flera ställen ju. Jättetrist att de bara kör över er så där! Och det är ju riktigt surt att behöva bråka på dagis också när det ändå är så mycket annat som stjäl energi Men ärligt talat tror jag ni skulle kunna gå vidare högre upp pga det de sa om tecken. Om hon behöver en tecknande miljö så ska de tillhandahålla en sådan oavsett vilken avdelning hon går på. Kolla barnkonventionen tex, finns säkert något där. Om ni orkar förstås. Annars skulle jag tänka så här: har hon det bra där hon är nu? Trivs hon på den avdelningen? Gör de som jobbar där ett bra jobb med henne? Förutom att de är dåliga på att kommunicera med er... För i så fall kanske det inte är katastrof ändå att hon inte flyttas upp just nu? Ni kanske kan komma överens om att hon flyttas upp till vårterminen? Och att de då har denna termin på sig att se till att det är en tecknande miljö på den avdelningen hon ska börja på och att personalen där har den kompetens som behövs? Om nu inte orkar bråka nu tänker jag?

Jo, vi är väldigt väldigt glada över O's förskola och framför allt hans fantastiska resurs! Just nu håller hon på att försöka fixa en läsplatta till honom efter att ha sett hur han använder min iPhone :) Vi har verkligen haft tur där, önskar att alla förskolor var som den, i alla fall när det gäller barn med funktionshinder!

Fsk varken kan eller ska fatta beslut över era huvuden. Alla beslut om ert barn ska fattas "i samråd med föräldrar" som det står i LSS.
Som StaffenAssar skrev, ta hjälp av Haben, de har resurser att visa exakt vilka behov ert barn har och hur de bäst ska tillgodoses. Ta med tex logoped och förskolekonsulent på möte med fsk, det borde ta skruv.
Sen ser fsk ert barn under lite andra omständigheter än vad ni gör. Jag säjer inte att ni har fel och fsk har rätt, men det är inte omöjligt att E reagerar annorlunda och beter sej annorlunda på fsk för att gruppen är större, för att E känner sej osäker eller för att E behöver mer stöd av resurs/assistent.
Kanske borde någon från haben vara med på fsk och se hur E har det på dagarna, vad som är bra och vad som brister?
Hur som helst, ge inte efter. Det är ert barn, ert beslut.

Miss79: Först och främst - grattis till lilltjejen!! :)

Vår L flyttades upp till mellanbarnsavdelningen tillsammans med sin tvillingsyrra. Många gånger tror jag att L liksiom för följa med som på ett bananskal, och jag undrar hur de hade resonerat om M inte hade funnits... Men i alla fall - de har båda flyttat upp till en mellanbarnsavdelning vilket vi tycker är bra. I vårt fall har det bara varit vår resurs som kunnat tecken men i fredags ringde förskolechefen och berättade att hon beslutat att all personal, inkl. kökspersonal, ska gå teckenkurs!! Hon hade observerat L och konstaterat att han förstod precis allt som sades till honom men hon förstod inte vad han sa till henne. Jag blev jätteglad när hon ringde för jag känner att just kommunikationen är så viktig i L:s fall, han är extremt framåt och på, söker kontakt och pratar med alla och det gör så ont i hjärtat när jag ser att de inte förstår  vad han säger till dem...

Jag tycker att du ska gå på magskänslan, vad tror ni är bäst? Kan inte E tex. vara några timmar per dag på storbarnsavdelningen? Det har både M och L varit på senare tid, dvs. redan innan de bytte avdelning, eftersom de tillhörde de största barnen på småbarnsavdelningen. De har funkat kanon för oss!

En liten uppdatering rent generellt är väl att L faktiskt har börjat prata. Han pratar konstant men det är jättesvårt att förstå vad han säger, han har rätt antal stavelser för alla ord och kan böja ord men utan hans tecken skull vi inte förstå vad han sa, tex kan ha säga "mamma, dudig i a dokä" (mamma, Ludvig vill ha boken) eller, (chockerande nog) kläckta han här om veckan ur sig "yckä onfetti på bordä å golvä" (mycket konfetti på bordet och golvet!

Det börjar bli tydligt att Ls största problem just när är att han är överaktiv, som en durecellkanin och han har väldigt svårt att sitta still, förutom när han sitter med sin iPad. Allt ska gå fort fort fort och tålamodet är lika med noll. 

Till hösten nu ska L börja behandlas med immunoglobulin som vi ska lära oss att ge honom hemma. De hoppas att han genom den behandlingen ska bli starkare och inte få så många lunginflammationer. Han har varit på dagis i 4 dagar sedan sommaren och är så hostig och snorig redan att det nästan var vabbläge idag. Dock kan hans resurs inhalera på förskolan annars hade det inte gått...

Många kramar till alla!

 

StaffenAssar: Ja att de skyller på att nästa avdelning inte kan tecken är ju otroligt opedagogiskt. Det får de lösa, inte vi föräldrar och det ska framför allt inte stoppa E:s vara eller icke vara. Hon trivs jättebra på dagis, oavsett avdelning. Med tanke på den dåliga kommunikationen mellan oss och dem så tvivlar jag dock starkt på att de jobbar med henne på det sätt som de kanske borde göra, eller så som resursen är avsedd att göra. Så jag känner mig inte trygg med det. Har kontaktat Barnhab. som inte kan göra så mycket då det är kommunen och dagis. Dock ska både arbetsterapeut och specialpedagog vara med på nästa möte. Så vi får se vad detta blir. Skall träffa en socionom i BVC imorgon för att bolla lite inför kommande möte med den nya förskolechefen. Ska bli intressant! Ragatan: Absolut, vi kan se det på ett sätt och fsk på ett. Jag ställer mig den frågan dagligen för att inte bli allt för enkelspårig, försöker så långt det är möjligt att se det från alla håll. E blir något passivare i större grupper än i minde. Men även på hennes nuvarande avd så är hon en observatör på samlingen, hon deltar sällan så det är så även där. Jätte jätte svårt detta. Men .... Som GladIKvadrat skrev så skall jag gå på magkänslan så skall hon flyttas upp. Annars känner jag att vi håller tillbaka henne för hon är supersocial och trivs med alla barn och pratar relativt mycket så det känns ändå som ett bra steg. Speciellt eftersom småbarnsgruppen har ett fåtal 3-åringar och sedan närmare 10 stycken 1-2 åringar. GladIKvadrat: Tack! det är fantastiskt med en liten tjej som växer, äter och trivs precis så som man hoppas på. Även ni verkar ha en fantastisk förskola. Vilken rektor som prioriterar en teckenkurs. I vår kommun skall samtliga förskolor utbildas i tecken, dock har storbarnsavdelningen dit E kommer förr eller senare ingen som helst prioritering för utbildning. Härligt att höra att L talar mer och mer, det är på gång. Det där med duracellkanin känner jag igen E är högt och lågt känns det som, gör de man inte får göra och bråkar med storasyster konstant. Tack snälla ni för respons så jag får vrida och vända på det lite! Jag är så glad för denna tråd!

Hejsan!!

Undrar om man kan hoppa in så här i tråden!????

Min Wilma är 2 år och har 3p delitions syndrom! Är sen i utveckling, kan ej sitta krypa eller prata! Men är en glad liten prinsessa som kämpar på!! Har en specialresurs på dagis som funkar helt suveränt, där vi har bra kommunikation mellan oss och rektorn tillsammans med hab! Det enda strulet var när Wilma i vår fick hjärtestopp så blev många oroliga på dagis över ansvaret men de ordnade kurs i Hlr och vi hade en öppen kommunikation så d har löst sig t det bästa!!