Upptäckte gomspalt (eller läppspalt?) på rul. idag. =/ Någon med erf?

Min som föddes med LKG. Vi visste inte om att han hade det när han låg i magen, utan upptäckte det först när han kom ut. Allt har gått jättesmidigt med honom. Matningen funkade med en gång( flaska) och han var pigg och stark som en oxe :). Nu är han snart åtta år och har genomgått 4 operationer än så länge. Fråga gärna om du undrar över något :)!

Ja det var lite läskigt, men han var ändå rätt så lindrig som tur var. Vissa av dom med Pierre Robins har flera flera andningsuppehåll. Men man får vara noga med att lägga han på sidan så går det riktigt bra nu. Han hade bara övervakning i 3 dygn. Sen har det blivit så himla mycket bättre efter det att han fick sin gomplatta.
Nu mår han bra, gör riktigt stora framsteg tycker jag..för 2 dagar sen tog vi bort sonden på prov, så nu hoppas vi att han klarar att få i sig sin dygnsmängd mat bara av att äta på flaska. Han är 7 veckor nu. Och gomplattan har han verkligen accepterat bra, han blir arg när han inte har den i under den korta stund vi rengör den :) Så det är positivt!

Nej precis..Det kan jag lova dig att du inte kommer tänka på :) spalten i sig är absolut inget jag tänker på ofta, det har bara vart omständigheterna som vart runt omkring oss som jag tänkt på, matproblemen och sånt.

Du måste skriva och berätta hur det går sen för dig och din lilla bebis :) När har du BF?

Hej alla

Jag heter Anna och har fått reda på för ett par dagar sedan att vi väntar en pojke med dubbelsidig läppspalt. Doktorn menar på att gom och käkben är hela men han kan ju inte v vara säker. Jag har ännu inte smält vad som väntar oss och jag är orolig som tusan för hur han kommer att se ut och hur matning osv kommer att gå. Blir lite lugnare när jag hör andra i samma sits. Jag är beräknad 9/11.

Hemma har vi två blivande storasyskon på 4 och 6 år.

Mvh orolig mamma
      

Förstår att det är mycket att smälta för dig just nu! Men tänk vad skönt att du fick reda på det såhär i förväg så att du ändå slipper chocken efter födseln och måste sätta igång att bearbeta det då. Det var jag lite ledsen över, att jag fick börja bearbeta det under hans första vecka. Är det bara läppspalt och inget fel på käkbenen och gommen så brukar det inte vara lika allvarliga problem med matningen tror jag..vissa av dessa barn går till och med att amma. Sen finns det så otroligt mycket hjälpmedel dom kan fixa idag för att underlätta. Gomplattan gjorde verkligen susen i vårt fall.

När vi var i Uppsala på sjukhuset förra gången såg jag faktiskt en liten kille som precis opererats för dubbelsidig läppspalt..just då var han nog lite svullen runt munnen efter operation, men det såg faktiskt riktigt fint ut. Han var jättesöt och själva ärren var inget man direkt tänkte på. Som sagt, dom är så himla duktiga idag och fixar till det mesta jättefint!

Absolut ska jag det! =) Bar bf den 4e september, hooppas dock att lillen kommer tidigare. Var inte alls såhär stor med första barnet, känner mig som en stor klump.

Så häftigt med gomplattan! Vilka hjälpmedel det finns! Hur mår du annars? Orolig, eller har allt börjat lägga sig?

Vet hur det känns... Så mycket känslor! Jag är också väldigt nervös för hur mitt barn kommer se ut, men jag är säker på att jag kommer älska honom till 100%.

Ja visst önskar man att bebisen kan kika ut lite tidigare :) Jag gick över 11 dagar och jag kan lova att det var de längsta 11 dagarna i mitt liv! Men förstår att det känns jobbigt att vara så långt gången under sommaren.

Ja det är helt otroligt

Oj jag hann visst inte skriva klart innan det postades..

Jo jag mår bra nu, nu har man ju börjat hitta rutiner och nu när sonden är borttagen så tänker man inte ens så mycket på det hela. Jag tror det är viktigt att man tillåter sig att vara så ledsen som man känner att man vill vara i början..man måste få bearbeta det på sitt sätt. Men nu när allt har fallit på plats och han har gjort så stora framsteg så är det lätt att glömma var det var man tyckte var så jobbigt i början och varför man var så ledsen. Som sagt, han är ju ändå ett friskt barn och det hade kunnat vara så mycket värre. Det är otroligt vad man vänjer sig snabbt till olika situationer man hamnar i! Det som man kanske börjar oroa sig lite mer för nu är den första operationen, men dom är ju så otroligt duktiga på det dom gör så man får bara lita på att det kommer gå superbra. 

 Det har gått riktigt bra för honom att vara utan sonden, så som det ser ut nu så blir han utskriven från neo imorn :) Så skönt! Äntligen kan man börja känna sig som en "normal" familj och slippa hänga på sjukhuset flera gånger i veckan.

Hur känner du dig nu då? Har du läst på mycket och känner at du börjar bli lugn i det hela eller är det fortfarande lite chockartat?

Hej. Vi fick en liten pojke den 18/6 med dubbelsidig läpp-käk och gomspalt...vi hade ingen aning om att han skulle födas med lkg utan fick se det när han tittade ut. Jag undrar lite hur man vet om ens barn har något syndrom som hör ihop med spalten? Har ni förstått det där?

Här har du en som själv har LKG!
Jag är hur normal (!?) som helst och har inga dåliga minnen från vår (min och tvillingsyrrans) tid på sjukhus. det har blivit en del tandreglering också genom åren, men tekniken är så förfinad nu både kosmetiskt och tandtekniskt att du inte har nåt att oroa dig för. Det är en liten bula i vägen bara .

Däremot träffade jag en mamma när ag var i tidiga 20 årsåldern som gjorde att jag verkligen oroade mig för hennes barn med LKG. Pojken var 6 år och skulle börja skolan och det enda mamman satt och pratade om (med mig, okänd, på fyllan på krogen...) var hur synd hon tyckte om sin son för att han var så ful, hur skulle han kunna skaffa vänner osv. Stackars barn om föräldern/föräldrarna har den inställningen!
Jag och syrran fick lära oss att vi varken var bättre eller sämre än andra. Jag hade komplex för min acne och kropp på olika sätt under tonåren men ALDRIG mitt LKG.

Lycka till, det kommer gå finfint!