• myrslok

    Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.

    Här tänkte jag man kunde skriva av sig om sin oro. Dela med sig av sina erfarenheter eller komma med pepp och glädjebesked.

    Fick ett dåligt kub resultat 1/187. Ultraljudet såg bra ut nackspalten var 1,5mm och näsbenet syntes tydligt, men min ålder ( 39 i år) och blodprovet drog upp risken. Har nu tagit NIPT och får svar om ca 10 dagar. Jag försöker ha is i magen, men håller på att gå sönder av oro! Någon som sitter i samma sits? eller har något glädjebesked om att de gått igenom samma sak med bra resultat? 

  • Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.
  • Idunudi
    Carabellis kusp skrev 2018-03-30 22:35:39 följande:

    Känner så starkt med dig. Jag stod med sämsta siffran på kub, men hamnade i den andra gruppen efter mkp, men ångesten och skammen har jag känt. Ärligt talat så var trisomi 21 sämsta tänkbara utfall i min värld för 13 och 18 var en mer självklar abort, medan 21 lägger beslutet hos paret. Vad extra tungt att du gått så långt och får vänta ytterligare. All värme och omtanke till er i denna svåra stund!


    Tack så mycket! Alla fina människor i den här tråden har verkligen gett ett fantastiskt stöd redan från början <3

    Exakt så jag kände från början också när man på något sätt redan insåg vad resultatet skulle bli. Man hamnar liksom direkt i ett läge som måste försvaras eller förklaras när resultatet blir trisomi 21...
  • Idunudi
    Anonym (Ds) skrev 2018-03-30 23:26:17 följande:

    Beklagar så mkt. Gjorde samma beslut som

    Dig och har aldrig ångrat mig.

    Vad innebär mocaismism?

    Kram


    Beklagar att även du fått tagit ett stort och tungt beslut....

    Skönt att höra att det var ett beslut som fortfarande känns som det bästa. Jag är övertygad att jag kommer att känna detsamma. Och med det sagt betyder det ju inte att det inte finns sorgkänslor med i bilden.

    Mocaisism innebär i det här läget att fostret är bärare av celler som både är friska och celler som har en kromosonavvikelse (ds). Huruvida barnet kommer att vara påverkat går inte att avgöra eller ens gissa förens barnet är fött och förmodligen vuxit sig så pass att det går att se avvikelser. Variationen kan alltså i princip vara allt mellan 1-99% gällande skadade celler.

    Syndromet är ovanligt, enligt socialstyrelsen 15 barn på 100 000 som föds, men förmodligen stort mörkerantal då det finns människor som inte vet om att avvikelsen finns.

    Kan ärligt erkänna att detta har försvårat beslutet massor... Hur många gånger man slagits av tanken av att det finns en möjlighet att barnet är så gott som opåverkat, kan jag inte ens uppskatta....

    Men en stor eloge till Fosterdiagnostik på KS i Solna med personal som varit enormt professionella och empatiska, oj vad stöd vi fått från dom gällande alla frågor och känslor som vi vridit och vänt på.

    Kram!
  • Anonym (L)

    Är det någon som vet hur länge man behlver invänta tid för avslutande ifall man får beskedet trisomi 13/18?

    Jag har Fvp 9/4 o måste ju sen även invänta resultatet, går in i v15 på onsdag nu.....

    kan man lita på snabbsvaret på Fvp eller e man först säker efter utökade svaret?

  • Anonym (Ds)
    Anonym (L) skrev 2018-04-02 14:09:07 följande:

    Är det någon som vet hur länge man behlver invänta tid för avslutande ifall man får beskedet trisomi 13/18?

    Jag har Fvp 9/4 o måste ju sen även invänta resultatet, går in i v15 på onsdag nu.....

    kan man lita på snabbsvaret på Fvp eller e man först säker efter utökade svaret?


    Säker efter snabbsvaret. ( är jag rätt säker på iaf, det utökade är väl andra fel man ser?)
  • Carabellis kusp
    Anonym (Ds) skrev 2018-04-02 15:27:23 följande:

    Säker efter snabbsvaret. ( är jag rätt säker på iaf, det utökade är väl andra fel man ser?)


    Absolut. 100% säkerhet på snabbanalysen. Karyotypanalysen tittar på hela genomet efter många andra fel och avvikelser. Jag fick svar på snabbanalysen på två dygn.
  • Carro04
    Anonym (Ds) skrev 2018-04-02 15:27:23 följande:

    Säker efter snabbsvaret. ( är jag rätt säker på iaf, det utökade är väl andra fel man ser?)


    Så har jag också uppfattat det, dvs att snabbanalysen ger svar på trisomi 13/18/21 medan den utvidgade analysen (som kan ta 2-3 veckor att få svar på) stämmer av övriga kromosomer.
  • Carro04
    Idunudi skrev 2018-03-30 22:22:08 följande:

    Åh!! Jag är så innerligt glad för din skull! Förstår att du längtar till RUL nu och jag hoppas verkligen att du kan få slappna av lite efter du sett att bebis mår toppen <3.

    FVP togs på fredag för en vecka sedan och läkaren ringde i onsdags med det sorgliga besked jag försökt att ställa in mig på. Fostret är bärare av mocaisism Downs Syndrom.

    Vi har bestämt oss för att avbryta graviditeten och har fått en tid på onsdag (brådis då jag idag är 16+6) och sen bli inlagd på fredag om en vecka... Sorgen är verkligen enorm och på något sätt så känner jag en sådan skam att jag väljer att avbryta. Är inte osäker på beslutet men det är definitivt det svåraste jag tagit hittills...

    Vill bara få dagarna att snabba på och få det avklarat nu. De senaste dagarna har magen svullnat upp till att se ut som om jag vore gravid vecka 25 och går knappt att dölja längre + känner ruskigt mycket fosterrörelser....

    En liten tröst i det hela är iaf att jag och min sambo har diskuterat framtidsläget gällande syskon till vår dotter och har beslutat oss för att försöka igen efter både mental och fysisk läkning. Hela ens själ har de här 11 veckorna.

    Kommer fortsätta hålla ett öga i den här tråden och kastar kanske in ett inlägg igen om vi snart lyckas igen.

    STORT LYCKA TILL! TILL ER ALLA SOM VÄNTAR PÅ SINA PROVRESLUTAT!!! Jag håller två tummar för er alla <3


    Jag tänker på dig och skickar alla styrkekramar jag bara kan till dig kommande vecka och framöver. Ta hand om dig! <3
  • Carro04
    Anonym (L) skrev 2018-03-29 12:10:46 följande:

    Jag har så svårt för att inte få panik när jag tänker att värsta fall innebär att jag behöver ta beslut om bebisen ska födas nu o dö eller sen o dö.... jag menar, är ju i v14 nu, Fvp nästa vecka sen invänta svar osv så kommer jag ju vara många veckor framåt i graviditeten... inget enkelt att gå igenom om det blir så:( klart man ska försöka i te tänka katastrof men e jävligt svårt nu:( vill bara gråta o stänga in mig:(


    Åh, jag förstår precis vad du går igenom. Jag låg mest i sängen och plöjde varenda serie jag kunde hitta på viaplay, vadsomhelst bara jag fick tiden att gå utan att jag behövde tänka eller känna. Så fort det blev tyst började tankarna mala, tårarna strömma och jag fick panik. Alla fungerar olika. En del behöver aktivera sig, jag stängde av. Det finns inga rätt eller fel i den här svåra situationen.

    Jag såg att du liksom jag har en tioåring. Vi har dessutom en som är fem och en som är fjorton. Vi valde att säga som det var, fast mycket förenklat. Typ "vi är oroliga för att bebisen inte mår bra så man ska göra ett prov på sjukhuset". Och sen var det bara att erkänna att jag var orolig när jag var ledsen när vi väntade på svaret. De frågade inte mer, utan pysslade bara om mig så gott de kunde. Älskade ungar.
  • Anonym (L)

    Ja alltså jag har stängt av under veckan, idag kom sonen tillbaka till mig efter ha varit hos sin pappa så har försökt stoppa undan oron o rädslan osv o försöka fokusera på honom... men känslan för mig e att jag vill typ isolera mig o undvika folk (inte min son o sambo då) ...

    Hoppas snabbsvaret kommer så fort för oss med, gör det ju på måndag så hoppAs få svar innan helgen då....

    Gud vi prata om kub o ev resultat o om det förstör mer än vad det gör gott o just nu e det första mer sant än något annat....när ska man få slappna av o njuta av graviditeten? Har haft migrän/huvudvärk o kräkningar i 3 mån nu o fått dropp osv o haft det jättetufft o så kommer detta:( jag e så ledsen o besviken över sitsen jag är i:(

  • Carro04
    Anonym (L) skrev 2018-04-02 21:48:57 följande:

    Ja alltså jag har stängt av under veckan, idag kom sonen tillbaka till mig efter ha varit hos sin pappa så har försökt stoppa undan oron o rädslan osv o försöka fokusera på honom... men känslan för mig e att jag vill typ isolera mig o undvika folk (inte min son o sambo då) ...

    Hoppas snabbsvaret kommer så fort för oss med, gör det ju på måndag så hoppAs få svar innan helgen då....

    Gud vi prata om kub o ev resultat o om det förstör mer än vad det gör gott o just nu e det första mer sant än något annat....när ska man få slappna av o njuta av graviditeten? Har haft migrän/huvudvärk o kräkningar i 3 mån nu o fått dropp osv o haft det jättetufft o så kommer detta:( jag e så ledsen o besviken över sitsen jag är i:(


    Styrkekramar till dig! Det är skit. Utan tvekan det tuffaste jag någonsin har varit med om, och då har jag ändå varit allvarligt sjuk i cancer men ångesten då var inget jämfört med det här. Är så tacksam för den här tråden, för här fanns de som verkligen kunde förstå hur jag mådde.

    Utan att lova något så tror jag att du kan räkna med att få svaret innan nästa helg. Vi gjorde provet på torsdag eftermiddag och fick svar på snabbanalysen på måndag förmiddag. Uppfattade det som att vi hade fått svaret ännu snabbare om det inte hade varit helg emellan.
Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.