Hejsan alla dysmelister. Såg att vår tråd är avstängd så jag startar en ny tråd. Våran lilleman skall nu i december börja prova ut en myoelektrisk protes det ska bli spännande att se hur det går. Han är nämligen VÄLDIGT envis och har temperament.
Ja okey. Mamman menar då säkert nervosedyn & den kan hon inte ha ätit. Elle de beror ju på hur gammal din kille är. Men den förbjöds för massor av årsen. De e mer än 30 årsen den förbjöds. Den fanns inte ens då min mamma vänta min äldsta syster & hon är 36 år. De måste va den medicinen. "Biverkningen" av den medicinen blev liknande skador på fostret som hos dysmelister. Men oftasts mer omfattande. Dysmeli kan du kanske bara sakna nåra fingrar. De som blivit skadade pga nervosedyn sakna oftast mkt mkt mer. Så som båda amrar & ben tex. Det var därför medicinen förbjöds för att de blev såna skador på fostret. Men fråga va de va hon åt isf, för nervosedyn kan ja inte tänka mig att de va. Ja ahr iaf aldrig hört om nån medicin som skadar fostret på samma sätt. Däremot tror dom ju att dysmeli har med en infektion att göra. Som gör att uteveckligen "stannar" kan man säga. Men de e nog mer spekulationer. Inget man vet tror ja inte.
Då va de som ja trodde. Har hört att detta med medicinen var på 60-talet å killen e bra 26.. Alltså kan det inte bero på det
Ne de kan det inte göra. Elle ja ska ju inte svära på de. Men medicinen är förbjuden iaf. & då utgår ja ifrån att ingen kan få tag på den. Så det är dysmeli han har tror ja. & då ska de inte va ärftligt om han har den transversella skadan vilket e den vanligaste formen av dysmeli.
Skönt att höra, det är den han har
Min åttamånaders kille har dysmeli. Hans högra arm är kortare och han har bara en liten hand med början till fingrar. Vi har börjat med protes i mitten av december, med uppehåll på nån vecka, så nu är vi igång igen.
Min son har dysmeli på vänsterarmen, men den ingår som en del i hans syndrom och är inget ärftligt.
Han har även två sammanväxta tår på vänsterfoten.
Ni som har barn med dysmeli, är det "bara" dysmeli de har eller även något annat funktionshinder? Markus har ju en svår utvecklingsstörning samt att han inte alls växer som han ska.
Vi fick inte diagnosen förrän han var 3 mån, trodde först att han "bara" hade dysmeli.
Kram Anna
Vår kille har HLHS - alltså saknar vänsterkammare i hjärtat, men dysmelin och hjärtfelet borde inte ha något samband...
När vi va på bb så tala läkaren om något syndrom som kan hör ihop med dysmeli men minns inte vad det va.
min lilla tjej har bara dysmeli på vänster underarm, får sin första protes nu i slutet av Januari, ska bli spännande att se hur det funkar!
tossin: kanske det syndromet som min son har då? Heter Cornelia de Langes syndrom (har en länk i min pres) Ca 1 barn/år föds i Sverige med detta. Men tror bara det är 25% av dessa som även har även dysmeli. Sitter oftast på armar/händer.
Kram Anna