Hejsan alla dysmelister. Såg att vår tråd är avstängd så jag startar en ny tråd. Våran lilleman skall nu i december börja prova ut en myoelektrisk protes det ska bli spännande att se hur det går. Han är nämligen VÄLDIGT envis och har temperament.
Lilla My: Vi har ingen silikon protes och inga muttrar.. Byter ni hande oftare då? Våran protes är som en dockarm... Och byter hela "armen" då det är dax. Är inne på nr 6. Nr 7 blir den myoelektriska. Ska bli jätte spännande!
Protesen är som en dockhand med fingrar o allt. Men innanför den är en silikonstrumpa som kommer att bytas allt eftersom den blir för liten. Själva handen kommer han att ha tills det blir en myoelektrisk...
Ok, men blir inte den smutsig? Det är så svårt att få rent protesen från tex tidningsväta. Vi har ngr "svarta" proteser.
Elliver - Inte än är den smutsig... Men den lär väl bli... 
Men Lilla My är det inte så att det går att byta "handske" på handen? Vår kille har ju myoelektrisk protes nu men jag tycker nog att det är som om han skulle va för liten. Han förstår inte hur han ska göra, prata med en annan mamma som har en pojke som är 1 år äldre och för honom går det riktigt bra
tossin - Nä själva handen är bara "protes", inget utbytbart...
Tossin:Hur gammal är eran son? Vi får oxå en myo med utbytbar handske... Har ni oxå en silikon hylsa? Vart tillhör ni?
Vi tillhör Örebro och där gör man inga silikonhylsor. Synd tycker jag för dem ser lite "gosigare" ut. Men det äe väl för och nack delar med allt...
Vi bor i Finland. Vår pojk är 2 ½ år. Han har ingen sådan där silikongrej den ser faktiskt riktigt skön ut. Men vår pojke kanske får samma protesmakare som lilla my har så kanske våra proteser ändras då
Vad är dysmeli
Dysmeli är en medfödd skada (reduktionsmissbildning) på en eller flera extremiteter, dvs avsaknad av arm, ben eller del därav. Ordet "dysmeli" kommer från grekiskans dys som betyder onormal och meli som betyder lem. Beteckningen dysmeli används även i våra skandinaviska grannländer. På engelska är termen "congenital amputation".
I Sverige föds årligen ett sextiotal barn med dysmeli, varav ett 15-tal endast har lätta finger- eller tåskador medan de övriga har skador på hand, arm, fot eller ben. Ungefär 45 % av dysmelierna drabbar händer/fingrar, 22 % armar och 33 % de nedre extremiteterna.
Man delar in skadorna i två typer; transversella och longitudinella. Den transversella är en rak amputations-liknande skada.
Den longitudinella är en längsgående skada, där ett ben kan saknas helt eller vara ofullständigt utvecklat, samtidigt som det finns andra ben kvar vid sidan av eller nedanför. Det föds något fler barn med transversella skador än med longitudinella. Något händer i i femte graviditetsveckan eller något senare. Orsaken till dysmeli är ännu ej känd. Med undantag för Neurosedyn har man ej kunnat fastställa att läkemedel förorsakar dysmeli.
De longitudinella dysmelierna kan vara kombinerade med andra medfödda skador. Det förekommer ett mindre antal dubbelsidiga skador (bilaterala) av de båda typerna. I sällsynta fall kan tre eller alla fyra extremiteterna vara påverkade.
Det finns tvillingar, även enäggstvillingar, där den ena tvillingen har dysmeli men inte den andra.
För barn som har sin skada på handen, nära handleden, eller på armen, är protes ett vanligt hjälpmedel. Är reduktionsmissbildningen längre ut på handen, väljer man ibland att operera, så att barnet kan få ett "pincettgrepp". Ibland kan man flytta upp en tå och på så sätt skapa ett pekfinger, som tillsammans med med den befintliga stumpen ger ett godtagbart grepp. I vissa fall fungerar man bra utan hjälpmedel.
För barn med bendysmeli där skadan är ovanför fotleden finns många typer av benproteser. För skada på del av fot eller tå, räcker det i allmänhet med en ortopedisk anpassad sko.
Användbara länkar
Dysmeli - diagnos och identitet (80 KB) pdf
Dysmelister - bilder och korta berättelser
källa: www.dysmeli.se/Dysmeli-Vadardysmeli.htm
Hej alla! Länge sedan nån skrev ngt.. Vi var till örebro och testade elektroderna till den nya arman.. Elliot var jätta duktig och förstod direkt hur han skulle göra! Ska bli spännande att börja träna med den myoelektriska protesen! Har ni mycket träning i finland? Vi kommer att åka till habiliteringen 8 torsdagar där Elliot får träna finmotoriken tillsammans med andra -04.