Hejsan alla dysmelister. Såg att vår tråd är avstängd så jag startar en ny tråd. Våran lilleman skall nu i december börja prova ut en myoelektrisk protes det ska bli spännande att se hur det går. Han är nämligen VÄLDIGT envis och har temperament.
Hej!
Vi har en son med dysmeli på vä under arm. (En skå kallad longitudinell dysmeli.)Han fick sin första protes vid ungefär 7 mån ålder.Han älskar sin protes! Vi har varit hårda från början med att han ska ha på den hela dagarna. Förutom när han viar. Vi vill ge honnom chansen att själv göra ett val senare i livet. För det kommer att komma en eller flera perioder i livet då han väljer bort protesen av olika anledningar. (Att använda protes är som att lära sig cykla, när man engång lärt sig det,kan man det resten av livet.) Idag är lilleman 2år och 10 månader gammal. En glad och viljestark liten kille, (dock av lungnare natur än sin storebror.) som får sin första myoelektriska protes i mitten av februari.
Elliver.
Jo de e ju lättare & lära dom vid protes när de e små. Är själv dysmelist, men har inte så stor erfarenhet av protes, då ja aldrig behövt använda de. Är ni aktiva inom föreningen?
Ja, vi har varit med på sommarlägret i två år, även vinterlägret. Synd att det inte blir ngt vinterläger i år. Hela familjen hade sett framemot det. Det är en speciell gemenskap och väldigt nyttigt för syskonen! Alla har hittat nya kompisar dem frågar efter titt som tätt! Alla ni dysmeli familjer som inte varit på ngt läger med dysmeliföreningen, ÅK!! Det gynnar er som förälder, syskonen ser att det inte bara är deras bror eller syster som har dysmeli, och det viktigaste av allt, dysmelisten själv kan identifera sig själv med andra.
Ja dysmeliläger är riktigt skoj & nyttigt. Hela min familj har varit aktiv i nästan 20 år. Har varit på alla läger sen jag var nått år gammal tills för några årsen. Men funderar på att åka i sommar med min sambo & barn.
Elliver - Har ni inte problem med att det blir kallt och svettigt under protesen? Vår kille skulle inte annars bry sig om protesen destomer, men då det blir svettigt så börjar den halka på fram o tillbaka verkar det som...
Lilla My: Är det rätt storlek på protesen? Så fort lilleman börjar tappa protesen anser vi att den blivit förliten och begär att få göra en ny. Visst blir det kallt under vintern, begär få en värme vante! Och visst har vi problem med torr o röd hy, gäller att smörja varje kväll!
Elliver - Jodå, det är nog rätt storlek. Men stumpen har blivit lite mindre knubbig från vad den var då avgjutningen gjordes, så i ändan är det lite för mycket rum.
Vår lillemans blodcirkulation är nog inte så bra i stumpen, så därför blir den väl kallsvettig.
Är inte er killes stump kall o svettig då ni har haft på protesen?
Vår killes stumpar har nog alltid varit kalla då han haft protes på. Ibland mera. Var nog värre i början.
Lilla My: Stumpen är inte speciellt kall, förutom när vi varit ute i kylan, men visst är den svettig. Han har en väldigt liten stump efter armbågsleden så vi har en hel protes, alltså ingen öppning vid armbågen. Och därför blir den narig o röd. Mest på vintern efter kylan.
Hur mycket arm har han?
Ca. 5 cm arm från armbågen. Protesen är som en "silikonstrumpa" med mutter i ändan, där handen skruvas på... Strumpan går upp över armen och armbågen.
Kanske det blir bättre med tiden!