Dysmeli

Halloj,

Är nybliven medlem...

Blir i maj mamma till en liten tjej/kille med dysmeli. Vänster underarm är hälften av "normalt" och handen saknar fingrar, i dagsläget vet vi inte säkert hur handflatan ser ut och om det finns någon överhuvudtaget... det har inte gått att se på de senaste UL då bebben vägrat lägga sig så att läkaren kan se

För att svara på tossins senaste inlägg så har vi fått reda på att det troligtvis rör sig om en liten cirkulationsrubbning/blodpropp i böjan av graviditeten. Proppen ska ha suttit precis där det slutat växa...

Många kramar Sofia

Jag har heller aldrig fått nån förklaring, men nånstans har jag läst att det kan bero på att den delen som fattas har varit utanför fosterhinnan... Tycker att läkarna skulle ha undersökt hans arm mera om det varit nån blodpropp eftersom han också har hjärtfel... Men, men...

Visste ni andra om att era barn hade dysmeli före de blev födda? Inte vi... Inte hjärtfelet heller syntes...

Vi fick reda på att vår bebis har dysmeli redan i v. 19 på första UL. Barnmorskan sa att det var något som inte stämde med ena armen och att hon inte kunde se den så bra, hon tog in en kollega som också skulle kolla men inte heller hon såg armen.

Sen följde en vecka med en flera UL på Karolinska, de kollade igenom hela bebisen för att se om det var något mer än bara armen/handen. De kollade även hjärtat jättenoga med UL samt att vi gjorde fostervattenprov...

Nu har vi fått kontakt med Svensk dysmeliförening och ska i helgen träffa en tjej därifrån. Känns bra..

Välkommen till tråden nicoblue95!!

Vi visste inte heller något..Hade jättegärna velat veta så att man hade varit förberedd!! Blev en mindre choch och barnläkaren på förlossningen gjorde inte saken bättre! Skrämde oss med att han måste röntgas ordentligt för att se att inget annat är fel! Ja,ja... den rtg kom när Elliot var ca 7 månader då jag ringde själv och boka tid för framtida protesens skull, med remiss från örebro.

Föreningen är bra tycker jag/vi! Har fått nya bekanta som vi alldrig annars hade träffat och det är en sån mysig stämning på lägrena! Hoppas ni följer med på något läger, kanske redan i sommar?

Ha en trevlig helg allihopa!

Ni är nog i en helt annan situation när ni vet om dysmelin redan innan barnet är fött. Vi visste ju inte heller om något men jag vet å andra sidan inte heller om det sku ha gjort saken bättre om jag visst om det. Jag är ändå så orolig så jag tror att det va bäst så här. Va ute idag i det härliga vädret och satt och drack kaffe och saft då det slog mig att jag tror inte att det finns något som min son inte kan som andra barn med alla lemmar kvar kan. Han är så skicklig och hittar egna lösningar våran älskling.

Hej! Visst är barnen underbara på att komma på egna lösningar!!
Och det är så kul att se hur dem löser problemen, det krävs många gånger ett stort tålamod. Då är man glad att ens barn blivit envist! Envishet kommer man långt på, men ibland önskar jag att han kunde ge sig...

NicoBlue: Hur gick träffen, med tjejen i helgen? Är lite nyfiken..

Halloj igen,

Mysigt att läsa om er och era knoddar. Att de är så duktiga med sina små armar/händer/fötter.

Tyvärr blev det ingen träff med tjejen från dysmeliföreningen för mig. Hennes egna barn hade haft en riktigt jobbig natt och det var inte riktigt läge att gå på "date". Vi ska förhoppningsvis få till en träff de närmsta veckorna så det ser jag fram emot.

Förresten Lilla My det där med krypandet så är jätteviktigt för fysioterapeuter för de tror att det har ett samband med inlärningen. Jag tror säkert att er lilleman kommer att börja krypa då vår gjorde det också, utan proteser. Allt tar sin tid!

Lilla My: Mina barn har aldrig krypit... Dem var son krypskyttar... efter att dem lärt sig gå, då kom krypandet så alla barn VILL inte krypa! Du behöve rinte vara orolig!