Dysmeli

Hej!
Vad kul att hitta en dysmeli-tråd!
Jag har tvillingflickor varav den ena, Cassandra, saknar nästan hela sin vänstra arm. Vi visste ingenting innan hon föddes, vilket var lika bra det. Orsaken tros vara strypt blodtillförsel. Hon har ett litet finger längst ut och hon använder sin lilla arm hur mycket som helst!
Hon kröp aldrig utan ställde sig upp och gick direkt när hon var 11 månader. Nu är hon 14 månader och mammas tjej!
Hon fick en protes för knappt två månader sen. Hon känner stark äganderätt till den, men vill inte så gärna ha den på längre. Det gick bra i början, dock. Den är "bara" kosmetisk och hänger mest rakt ner, men hon har börjat lyfta lite på armen så det går trots allt framåt. Till hösten ska det göras en ny bedömning och blir det inga dramatiska förändringar tills dess, så kommer de nog ta bort protesen eftersom den hämmar henne så mycket. Men vi tar ett steg i taget!
Var bor ni andra? Vi bor i Göteborg och är jätteglada för Dysmeliföreningen. Ser fram emot sommarlägret i Tanumsstrand!
Kram Jelena

Hej! Vi bor i Eskilstuna. Då ses vi i Tanumsstrand!

Vi var hos dr med elliot idag, kontroll på hur det går med protes och allt. Gick jätte bra tills dr ville se den korta armen, tror att det är kränkande för elliot att ta av protesen..
Och när vi satt och fikade vid köksbordet ramlade han av stolen, så att han föll på magen och tog emot sig med armarna var han mest orolig för att protesen gick sönder..
Dax att lägga dem små!

Titta just Elliver in på er sida. er protes liknar mycket vår protes. Men hur funkar det när er kille redean har finger som hamnar in i protesen?
Välkommen hit Jelena!

Man gjuter in fingret i hylsan så att den får egen plats. Fingret har ingen riktig funktion och hämmas inte av att den är "instängd". Man diskuterade ett tag att man skulle göra ett hål på sida av protesen där den skulle komma ut, men det verkar vanskligt och onödigt tycker jag.

Hmm, intressant det där med finger. Cassandra använder sitt finger så mycket att det varit snack om att göra ett hål i protesen, men det blir svårt i praktiken med hur protesen ska sitta fast liksom. Nu har vi en silikonhylsa (eller nåt) och sen fäster vi protesen på den. Det blir närapå vakuum som skulle förstöras av ett hål för fingrets skull.

Alldeles nyss såg vi Cassandra sitta i sin fåtölj med ena benet uppdraget så hon kunde luta en bok mot vänster fot och enkelt bläddra med höger hand! De är så smarta, de här små!

Nu har jag träffat tjejen från Dysmeliföreningen, det var toppen! Vi fick svar på en massa frågor och det kändes bra. Vi pratade lite om försäkringar och barn med dysmeli och nu undrar jag hur ni andra har gjort. Enligt henne som jag pratade med så finns det vissa försäkringsbolag som höjer premien om barnet har dysmeli medan andra inte gör det. Tex skulle Trygg-Hansa vara rätt okej. Vad har ni för erfarenheter?

Kul att det gick bra med träffen!

Vi fick avslag från holmia(tror jag att det var) vi var välkomna att söka på nytt efter att Elliot blivit 18 månader, men det har vi inter gjort.Fick höra att folksam har den bästa försäkringem för dysmelister. Så vi har dem.

Ha en trevlig valborg! själv ska jag åka och jobba.

Vi har Trygg-Hansa och valde mellan dem och Skandia. Båda var lika besvärliga, så att säga, och kom fram till samma sak båda två: Cassandra blir helförsäkrad förutom hennes vänstra arm. Tycker egentligen det är fel, för det skulle ju vara förfärligt om det hände hennes lilla arm nånting - hon behöver ju den så väl!
På vilket sätt är Folksam bäst för dysmelister?

Jag vet inte.. men Elliot har en helförsäkring där. Undrar om holmia och trygg hansa är samma? har för mig det, att nåt av bolagen bytte namn...
Nu använder elliot sin protes även i leken! Jätte kul att se hur han tar tag i saker utan en massa tjat!

Elliver, har ni fått någon hjälp med protesen? Alltså att lära sig att använda den?