Dysmeli

Hej!
Jättekul med en dysmelitråd!!
Vi har en liten 7-månaders tjej som föddes utan de tre mittersta fingrarna på höger hand. Hon använder sin 2 fingrars hand jättebra och lika mycket som vänster så det känns bra.

Vi har Trygg-Hansa försäkring på henne. Det står bara under övrigt att vi inte kan få någon ersättning för missbildad höger hand.

Vi är med i Dysmeliföreningen Sthlm och ska med på sommarlägret i sommar.

kram från oss

tossin: Vi går på rehabiliteringen 1 timme i veckan. Där tränar man både grov och fin motorik, Cyklar (håller med båda armarna) spelar innebandy, greppar om små kulor, bygger med lego osv..
Vet inte om det ger så mycket igentligen, men det är ganska trevligt.

Får ni ngn träning?

Molly03:

Kul att du hittade hit!

Vi väntar på att få börja med träning. Just nu är handen sönder, verkar som om det är några trådar som sluppit lös.

Den här sista handen har peppar peppar hållt! Även om den får stå ut med mkt! Som tur är, är dem ganska tåliga! Har ni inte två protesrer? Vi väntar på att få den andra men dem vill vara säkra på passformen helt. Ska till örebro om ngr veckor för uppföljning..

Här har vi nästan gett upp hoppet med protesen... Lilleman gillar den inte alls... Och han använder sin arm jättebra utan protesen. Vet inte hur vi ska göra. Tips?

Det är precis lika här Lilla My! Har ni någen ergoterapeut som tränar med er lillkille?
När Elliver börja ni med protes? Vi har nog bara en protes åt gången men det är ju ganska ofta som den ska förnyas.

tossin - nej, ingen ergoterapi ännu. Bara fysioterapi, och där koncentrerar de sig på att lära honom krypa eller åtminstone ta sig fram... Utan protes...

Här är en till som intresserar sig mindre och mindre för varje dag. I början kunde Cassandra ha sin protes närmare en timme åt gången, nu är vi nere på en kvart max! Sen gnäller hon och försöker slita av sig den själv och då vill vi inte plåga henne längre...
Funderar på att lägga den på hyllan helt, faktiskt. Vi ska till Armprotescentrum på protesträning i slutet av månaden - får se vad de säger då.

Trevlig helg!

Elliot fick sin första protes vid ca 8 månaders ålder. Den här myoelektriska fick han nu i februari.
Vi gav aldrig Elliot något val.. Tog på han protesen vid påklädning och av vid läggdax. Han hade inte den på sig då han sov på dagen heller.
Han har inte gnällt och visat sig så jätte missnöjd heller så jag tror att han accepterade den bra från början.

Har era barn kanske varit större när ni börjat med protesen?

Vår kille va 2år när han fick sin myoelektriska protes och han har ju en benprotes också som säkert inverkar på motivationen med att klä på flera proteser. Men jag hoppas att det ska bli ändring på det här nu då vi får hjälp av en ergoterapeut.

Cassandra fick sin första protes (och enda hittills ) strax efter 1-årsdagen.

Vår lilleman fick sin protes då han var ca 7 månader då han fick sin. Gick bra till en början, men sen blev det sämre och sämre. Så nu har vi inte haft på protesen på säkert 3 veckor... *skäms* Men som jelena2 sa, man vill ju inte plåga dem...

Åt oss sa proteskillen att vi skulle öka tiden successivt, från 15 minuter till nån timme på några veckor, samt att vi alltid skulle ta bort den då han sover, eftersom blodcirkulationen är sämre då... Men han har ju hjärtfel också, så det kan ju vara dels därför han sa så...

Hejsan, fick tid för operation för lilleman i början på juni och då ska han klara sig utan fotprotes i 4 veckor! Det kan bli tufft!

tossin - operation? Hur? Träffade annars en mamma som har en flicka med dysmeli, lika som vår lilleman, i Vasa i tisdags! Hon jobbar i kassan där och blev jätteglad då hon såg lillemans lilla arm!

Det benet där han inte har någon fot så är lite snett så det skall rätas opp för att det ska bli enklare med protes i fortsättningen. Hur gammal var den flickan i vasa som har dysmeli?

1 år o 8 månader tror jag. Vi pratade bara sådär snabbt...

tossin: lycka till med operationen!