• pinguuu

    En tråd för oss Cancermammor

    HEJ!
    Jag är en mamma till en son med Wilms tumör medentiär risk stadium 3.

    Han är färdigbehandlad sedan den 1 juni 2006 och jag hoppas att allt kommer att fortsätta gå bra.

    MEN jag vet att det finns fler cancermammor o därför tänkte jag starta denna tråd.

    Jag har under tiden här på familjeliv fått kontakt med flera stycken framförallt mammor som har barn med Wilms tumör.
    Jag märker att vi har olika erfarenheter allihop men en sak har vi gemensamt och det är att vi är cancermammor!!
    Tidigare har jag skrivit att jag önskar kontakt med andra familjer med Wilms tumör men ej fått svar från så många men sen är det fler o fler

    Jag önskar ju inte att fler barn drabbas cancer men oavsett diagnos så kan det vara "skönt" att snacka med någon som vet vad man talar om.

    Ha det bra!!!!

  • Svar på tråden En tråd för oss Cancermammor
  • amazonsvea

    Min son Ivar behandlas för en hjärntumör, medulloblastom. Jag är gärna med här även om vi inte har drabbats av just Wilms. Kram till er alla. /Amazonsvea

  • pinguuu

    Jag vill poängtera att ALLA ska känna sig välkomna till denna tråd!! Att få ett besked som vi alla på denna lista/tråd fått är ett besked man verkligen vill komma så långt ifrån man bara kan. Jag är såå glad att vi är några stycken - för det är bara VI som vet vad vi "talar" om när vi talar om behandling, oror, efterkontroller, samtal, och listan kan göras hur lång som helst. Blir även så glad för inlägget kring satsningen på barncancer!! Ha det bra alla och SKRIV!!!!

  • Borgqvist

    Hej! Hänger gärna med på denna tråd.
    Min son Fick diagnos medulloblastom (4,88 cm stor tumör i 4e ventrikeln, lilla hjärnan).
    Han är färdigbehandlad sen 1 år.
    Cellgifter via dropp o kapslar samt en 7 veckor lång strålperiod av hela centrala nervsystemet(cns). Hjärna samt ryggraden.

    Cellgifterna gav honom en lätt hörselskada.
    -jaha då ska vi inte gå på så här på nästa barn om detta kan intrffa,sa en läkare.
    Men de hade inget val som de såg det.
    han har en högrisk tumör grad 4.
    Finns 2 vägar att gå via behandlingen beroende på om det finns spår av celler i liquren i cns.

    O otur var att fallet nu var så för min son.
    Tuff o intensiv behandling i 40 veckor.
    nov.-05 kom läkarna fram till att de ska göra en ny efterbehandling med dessa barn.
    Cellgiftskapslar(temodal).
    Som vi fick ge honom hemma under en period.

    Han har högersidig ataxi o hemipares.

    Nu har vi mycket kring hans skolgång o vad han har för behov. Tvi som om inte sjukdomen räckte!

    Strul med skolans hjälp o annat skriver jag om i min blogg här på f. liv.

    Håller tummarna för alla andra i denna sits.
    Känns samtidigt att det är skönt som mamma att få läsa om hur andra gör kring sina problem.
    Samt få råd hur andra har det med bla skola o eftervården.
    Många kramar Borgqvist

  • pinguuu
    Hikaru skrev 2007-10-10 01:04:39 följande:
    Jag hänger på här. Precis hemkommen från astrid lindgrens barnsjukhus i sthlm. Min lilla tös fick diagnosen retinoblastom förra veckan.
    Känner inte till den formen av cancer - vill du beskriva???
    Hur tar ni det - har ni mycket stöd utifrån???
    Samt så vill jag fråga dig - hur mår din lilla??
    Vi är några mammor som har gårr igenom behandlingen och jag är övertygad om att vi alla känner med dig. Att få ett besked att ens barn har cancer - det ska ingen förälder behöva ta och BARNEN ska inte INTE behöva CANCER!!!!!!
    Många kramar och tankar går till dig!!!
  • Lady Gaga
    pinguuu skrev 2007-10-11 20:51:02 följande:
    Känner inte till den formen av cancer - vill du beskriva???Hur tar ni det - har ni mycket stöd utifrån???Samt så vill jag fråga dig - hur mår din lilla??Vi är några mammor som har gårr igenom behandlingen och jag är övertygad om att vi alla känner med dig. Att få ett besked att ens barn har cancer - det ska ingen förälder behöva ta och BARNEN ska inte INTE behöva CANCER!!!!!!Många kramar och tankar går till dig!!!
    Retinoblastom är cancer på ögats näthinna som drabbar barn. Ca 6-7 barn/år får sjukdomen varav ca 2 av dem får den bilaterala (dubbelsidiga) sorten.
    Felicia har den dubbelsidiga, dock har den inte kommit på hennes vänstra öga än.
    Den bilaterala är ärftlig. Hon har fått den från mig. Inga andra i vår släkt har Retinoblastom så på mig är det en mutation.

    Vi lever fortfarande som i en bubbla och känslorna åker berg-och-dalbana. Det känns som att folk, som inte gått igenom nåt sånt här, inte vet hur det är. I min familj har jag en som vet hur det är och det är min mamma eftersom hon har gått igenom det. I min sambos familj är det ingen som kan sätta sig in i det. Visst, dom tycker att det är fruktansvärt, men dom kan aldrig riktigt förstå iaf. 
    Men ni vet och förstår.

    Dom enda som har frågat hur det är, är just min syster, mamma, och sambons mamma. Dom andra är det tyst ifrån. Men vad kan man begära? Dom vet väl inte vad dom ska säga, för det finns ju faktiskt inte så mkt att säga ändå. 

    Felicia mårrelativt bra hittills. Hon fick en blodtransfusion i måndags, dagen efter den andra cellgifts-kuren. Hon har kräkts lite men annars skrattar hon osv. 

    Imorgon ska vi på första besöket här på Gävle sjukhus så då får man se hur värdena ligger. 
    ~äta här eller äta påse?~
  • amazonsvea

    Det här med vänner som inte hör av sig är ju vanligt. Min teori som jag arbetat utifrån är att faktiskt vara extremt tydlig med vad jag behöver just nu. Vare sig jag behöver vara i fred, behöver sällskap, behöver hjälp osv...Jag har insett att omgivningen inte alls tar avstånd egentligen. De vet bara inte hur de skall förhålla sig till det här. Till oss. I längden. Men genom att vara väldigt öppen och tydlig så har jag burits igenom hela den här resan av min omgivning. Som anhörig så kan man fråga och fråga igen, men jag tror att vi drabbade underlättar oerhört både för oss själva och för dem, genom att be om det vi behöver. Människor VILL hjälpa, vill bistå.

    Ja, Hikaru, den där första tiden är som sagt gräslig. Jag vet inte om det blir så mycket bättre egentligen, men man vänjer sig vid kaoset och på något vis så blir det "normalt". För mig blev det så i början att jag var lugn och trygg på ALB. Allt kändes hoppfullt. Sen, så fort jag kom hem, till min egen säng, till min vanliga omgivning, så rasade allt. HERREGUD, allt är kaos, min son är sjuk i cancer, ingenting är normalt! Jag har lärt mig leva här hemma också skall jag säga...men det är så mycket i början som jag aldrig unnar någon människa.

    En dag i taget, helt enkelt. Kram till er alla/Amazonsvea

  • Mino

    De är med att allt blir normalt till slut måste jag hålla med om.. Så länge vi va på ALB o fic kgå på täta kontroller.. så kändes allt bra.. O även innna ALB när vi gick var tredje månda på kontroller o strålbehanlingar.. så va allt rätt ok.. Men nu i sommaras va vi på vårt sista besök hos doktorn.. o de kändes konstigt.. Vårt liv med Denise har ju varit henne o hennes sjukdom.. de har ju varit en del av henne sen hon föddes.. o nu va den borta.. Jag vet hur sjukt de låter.. Samtidigt som de va otroligt skönt att få höra att vi inte behöver kolla henne , så kändes de tomt o skrämmande... För vad kan hända nuu!!! Risker finns.. men de är så små att de inte är nån ide att gå på kontroller för.. De ända kontroll vi har nu är på ALB där de kollar att hon växer som hon ska o utvecklas.. o att njurarna inte har tagit styk.. Men de ärju inte pg hennes sjukdom.. utan medicinerna..

    Sen har vi ju alla sviter efter sjukdomen.. Hon är ju synskadad nu.. o de innebär ju ett massa kämpande med skola o sånt..

  • Mamma åt Issa

    hänger på...

    fick veta vår dotter har leukemi i måndags

    www.bloggen.fi 2 små princessor o deras råddiga mamma... där skriver jag direkt från sjukhuset...

    Håller fullt med om varför canser i små barn?!?

    Finns d nån som har eller har haft barn med ALL ta gärna kontakt jag vill veta mera...

  • pinguuu
    Mamma åt Issa skrev 2007-10-12 14:20:33 följande:
    hänger på...fick veta vår dotter har leukemi i måndags www.bloggen.fi 2 små princessor o deras råddiga mamma... där skriver jag direkt från sjukhuset...Håller fullt med om varför canser i små barn?!?Finns d nån som har eller har haft barn med ALL ta gärna kontakt jag vill veta mera...
    HAr varit i kontakt med ett par som jag vet har ALL - hoppas dom svarar!!!!
  • pinguuu
    amazonsvea skrev 2007-10-10 11:39:46 följande:
    Min son Ivar behandlas för en hjärntumör, medulloblastom. Jag är gärna med här även om vi inte har drabbats av just Wilms. Kram till er alla. /Amazonsvea
    Jag tycker att alla ska känna sig lika delaktiga och välkomna.
     Förhoppningsvis kommer det någon mer med samma så ni har och kan ventilera er till,
    för övrigt vet vi ju  alla vad det är.
    Hoppas du känner dig välkommen ändå!!
    Kram
Svar på tråden En tråd för oss Cancermammor