En tråd för oss Cancermammor

Hej igen!
När vår son insjuknade i Hodgkins Lymfom 2005 var det flera som jag trodde inte hade problem med att fråga som hade det.
Vi är en familj som pratar mycket, vi är utåtriktade och är engagerade i skolans Föräldrarförening.
Vi valde att vara öppna (med Anons tillåtelse) och pratade mycket om hans sjukdom ändå fanns det folk som inte vågade fråga eller höra av sig. Bla så hade Antons fröknar problem med hur de skulle klara detta med ett sjukt barn i klassen.
Vi kom och gick i klassen utan att tala om hur eller när vi skulle vara där. Det tog flera veckor innan en av fröknarna ringde lite trevande. Då hade hon ändå gjort ett försök att fråga i början av sjukdomen men innan jag hann svara blev vi avbrutna av att någon ville prata med fröken och sedan frågade hon aldrig igen. Jag tolkade det som att hon bara ville ställa frågan, svaret var inte intressant.
När jag har pratat med folk om detta så säger de: att det är så laddat, man vågar inte fråga!
Men herregud vi har ju verkligen försökt att vara öppna och visa att det inte är farligt att fråga! Till och med i föräldrarföreningen var det folk som inte vågade och då var det ändå en av dem som jag känt längst. Men blomma köpte de och lämnade över. Snällt men ...
Ibland har jag blivit så förbannad att jag har provocerat folk att fråga!

Nu efteråt har skolans rektor och jag suttit och gått igenom deras handlingsplan för när det händer något speciellt på skolan. Jag var noga med att poängtera att detta var vad jag hade önskat att man gjort för oss.
Det är viktigt att hålla kontakten med familjen. Meningen är ju att barnet ska komma tillbaka till klassen och då kan man inte sopa undan och låtsas som inget.

Jag har förstått att det är många som önskat mer engagemang och stöd från skolvärlden. Vi har haft ett otroligt stöd på vår skola. Både min son som är sjuk och min dotter går i skolan och även minstingens dagis är engagerade i familjen. Vi känner oss väldigt burna men jag själv oroar mig en del för skolbytet för min pojke som sker nästa år. Då skall min pojk upp i högstadiet. Lagom till att seneffekter börjar visa sig och håret vuxit tillbaks. Jag vet många som tyckt att de fått allt stöd i världen medan barnet var i behandling, men sen efteråt när håret vuxit tillbaks och barnet har rosiga kinder så är det lätt att glömma bort att det fortfarande finns aspekter att tänka på för barnet...nåväl. Vi får nog vara glada för att vi FÅR vara i skolvärlden då och kämpa. Så många föräldrar som skulle önskat att ha sina barn kvar och då varit redo att kämpa hur mycket som helst... hm..jag skulle bara skriva en rad, men som vanligt smattrar jag på...kram på er! /Amazonsvea

Amazonsvea skrev:
Vi får nog vara glada för att vi FÅR vara i skolvärlden då och kämpa. Så många föräldrar som skulle önskat att ha sina barn kvar och då varit redo att kämpa hur mycket som helst..

Jo visst är det så. Jag är överlycklig för att allt gick bra med Anton och att han finns kvar hos oss och jag är också tacksam för att det var så kort tid.
Jag är tacksam för att vi hade något och slåssemot och inte som kompisarna som lämnade sitt barn på dagis och det sista hon hörde var hur hon skrek när personalen ringde och talade om att det inträffat en olycka. De föräldrarna fick aldrig höra sitt barn igen.
MEN egentligen varför ska jag behöva vara tacksam för att få lite medmänsklighet från vuxna människor. När en lärare som är 60 år och har arbetat i över 30 år som lärare säger till mig:
-Guldmedicin! Det rävgiftet!
Då hade jag suttit på sjukhuset i 4 timmar och pumpat "rävgift" i min son.
Då får man vara oerhört plump om man inte fattar vad man säger till en medmänniska.
Nu efteråt känns det som man skulle klara vad som helst men när ens 9 åring inte vill gå till skolan för att han inte litar på att fröknarna ringer om han säger att han inte orkar vara kvar och vill ringa hem för att bli hämtad. Då vill man bara gråta!
Det jag mest har känt är frustrationen över vilket litet stöd vår som fick när han var sjuk. Jag har mått dåligt för att de har brytt sig så lite om honom. När sköterskan var ute och informerade skolpersonalen så hade "rävgift"fröken bara en fråga:
Kan han vara med på gymnastiken??? Sköterskan som berättade detta tyckte det var en konstig fråga med tanke på vad hon nyss hade informerat om. Lärare brukar ha andra frågor sa hon.

Jag har slagits med dåligt samvete för att jag har mått så dåligt av att min son varit sjuk när det fanns barn med sämre prognos. Kurator sa då att vi kan aldrig jämnföra och mäta våra sorger. Ingen sorg är mer eller mindre värd. Sorgen är vår verklighet.

Ska vi mäta våra sorger och sätta dom på en skala och bara de med den värsta bilden ska få skriva så backar jag med en gång för då hör jag nog inte hemma här.

Jag hänger me ja me.
har en dotter som har leukemi (jmml)
fick diagnosen nu i juni i år så just nu ligger vi inne på Huddinge sjukhus(ks) då sanna genomgått en benmärgstransplantation.

Härligt att ni startar en tråd om detta :) jag har letat hela mitt liv efter någon som haft wilms tumör men har hittat först nu på senare tid. Fick själv diagnosen 19 februari 1965. Vet att min största son är det sjunde barnet som fötts av en mamma som haft wilms tumör, men han är dock tjugo år nu. Ha det bra ni får gärna höra av er om det är något som ni tror jag kan svara på, så svarar jag så gott jag kan.

Hej !
Skolan kan verkligen göra en arg ...
Själv har vi nyss börjat komma tillbaka min dotter har inte orka ha skola eller gå i skola förrän nu o hon vart sjuk i ALL i januari i år ...Men nu så är hon benmärgstransplanterad o infektions känslig så vi har hemundervisning ,de funkar bra o jag har nog fått ett skapligt stöd .Men har verkligen fått jobba för de .
För dom är ju inte så kunnig ,o rädda för o höra av sej o kolla hur läget är .
Det tycker jag är jobbigast att man ska va så duktig o fixa så mycket när man kommer hem.
För vi har bott på lasarettet sen i februari ,så det oxå tufft o komma hem till vardagen ,som inte är den vanliga längre.
Man tappar alla som håller en uppe ...
Tala om att bli slut o förtvivlad ..o sen ska man orka så mycket .
.Kramar till alla denna sida är fantastisk har leta efter en sån sen i januari...