En tråd för oss Cancermammor

MIKAN
Vad roligt att du hittade hit!
Jag blir ju genast intresserad eftersom det var så länge sen du fick din diagnos!!
Hur såg det ut då?
Hur behandlade man Wilms tumör då?
Hur såg behandlingsupplägget ut då?
Sen skriver du att din son är det 7:e barnet som fötts av en mamma med Wilms tumör, Vi har inte fått någon information kring behandlingseffekter och ev fertilitet, men i och för sig min lilla pojk är ju inte mer än 6 år så det är ju inte aktuellt än på länge haha men visst är det en intressant fråga!!
Skulle vara jätteroligt och få höra din historia.
Många många kramar och hoppas du stannar kvar i tråden.
Kicki

Jag heter Marina och är mamma till två underbara barn. Tjejen är tolv och min pojke blir snart 9 år.
Filiph fick ALL -00 och genomgick två års cytostatika behndling, är i dag en go o glad kille. Friskförklarad sedan snart 5 år, vilket är otroligt för vissa minnen sitter som om det vore igår.
Svarar gärna på frågor eller hjälper till om någon behöver "prata av" sig.
Styrke kramar till alla er som gått igenom detta med era barn, och extra till er som är "mitt i" det.
**Marina**

Hejsan Jag hittade hit till sist.

De upptäckte det på min tre månaders kontroll, en knöl på högersidan, läkaren ville att mamma skulle åka till sjukhuset så de fick kika på det, när hon kom dit så ville de behålla mig för att göra fler undersökningar, de ringde senare på dagen och frågade om de fick öppna och titta. Prognosen var väl inte så bra, hade 10 procents chans att överleva, då var det 12 barn med wilms tumör som upptäcktes per år.
De opererade bort höger njure, Jag fick metastaser i vänster lunga, så jag fick både strålbehandling och cytostatika behandling. Strålbehandlingen var relativt ny då så de hade ingen aning om styrka och tid, jag fick vuxen dos och tid vilket gjorde de fick avbryta strålbehandlingen efter halva tänkta behandlingen, men det var nog tillräckligt för att jag skulle bli frisk ( blev strålad över hela vänster sida). Fick metastaser i lymfan på höger sida av halsen den opererade de snabbt, ingen mer behandling för det.
Bodde i stort sett på sjukhus fram till skolålder, jag såg det som mitt hem och har alltid trivts där. Hade alltid samma läkare och låg alltid på samma avdelning.
Strålningen har gett mig en del men, men jag är glad ändå bryr mig inte om det. När jag frågade min läkare om jag kunde skaffa och fick skaffa barn så sa han ärligt att han inte visste om jag kunde men jag fick, och att jag skulle höra av mig när jag blev gravid, då var jag fjorton år. På den tiden så visste de inget om wilms tumör mer än vad det var för något. När jag blev gravid hörde jag av mig till min läkare och han förklarade att han gärna ville jag skulle göra fostervattensprov, i forskningssyfte, de tog fostervatten för att analysera och så tog de för att frysa ner för att analysera när de hade fostervattensprover från ett x antal barn från mammor som hade överlevt wilms tumör. När så min son föddes så talade läkaren om att han var barn nummer sju, innan jag fick barn två gick min läkare i pension, men han har funnits som stöd för mig när det gäller äldsta sonen och hans hälsa fram tills läkaren gick i pension.
Jag tror att de som haft cancer som barn får en vis inställning till livet och får en vis personlighet, inte hela personligheten, men visa delar som envishet ex.

Nu blev det ett långt svar här du får skriva och fråga jag svarar så gärna, jag tar inte illa upp, och jag tycker inte det är jobbigt, det är en normal bit för mig som jag gärna delar med mig av.

Ett litet tillägg har lite svårt för vänster och höger det är vänstra njuren wilms tumör satt :)

Hejsan De opererade direkt utan mediciner, sedan upptäckte de att jag hade metastaser i lugnan efter operationen då de började kolla igenom mig, så fick jag både strål och cytostatikabehandling direkt, metastaserna i lymfan i halsen var ett återfall, efter några år. Cellgifterna hade jag nog i olika omgångar för jag fick direkt efter operationen men jag kommer ihåg en del av dem och då var jag ca fyra år. Är osäker på vilket stadie det var i men när läkaren rapporterade över mig till den nya läkaren när han skulle gå i pension har jag får mig han sa stadie tre. Jag vet att tumören hade "ätit" upp hela njuren och var stor som en grapefrukt när de tog bort den. De hade inte så myckte kunskap då när jag var liten och hade det, det var fyra som överlevde före mig, den ena tjejen är 13 år äldre än mig, hon klarade sig två år innan mig, hon bor på gotland, och hade två barn 1987, mer vet jag inte. Jag ser wilms tumör som en erfarenhet som gjort mig till den jag är idag och jag skulle inte vilja vara utan den om jag fick välja att få leva om mitt liv och ändra på något så skulle jag inte ändra på det. Visst alla strålskador jag fick är väl en annan femma men jag klarar mig med dem med.

Mikan64

Vilken härlig inställning du har. Jag hoppas att Anton också kan känna så en dag. Jag vill inte vara utan den närheten vi fick på köpet men sättet som Anton blev bemött på i Göteborg och i skolan den erfarenheten vill jag helst slippa men det ingick i paket så vi får gilla läget.

Till oss har de sagt att vid behandling av pojkar med Hodgkins lymfom så är det problem med fertiliteten efteråt. Just när vi fick reda på det kändes det som om det inte spelade någon roll, bara han blev frisk och fick stanna hos oss. Nu efteråt kan jag tycka att han fick betala ett högt pris om han inte kan bli pappa på naturlig väg. Men det fanns inget val det var den behandlingen som hjälpte honom och det andra får vi ta den dagen det blir aktuellt. Kanske han är en av dem som klarar fertiliteten.

TYGBITEN
Hela vägen i livet ger erfarenhet och formar en. Om jag inte haft min wilms så hade jag inte varit jag. Jag fick lära mig mycket på vägen och det har jag kvar. Livet är härligt även när det är jobbigt, längre fram så ger det lön för mödan, även om man får betala ett pris. Ingen visste vad jag hade haft ( wilms är fortfarande en okänd sjukdom för många) om man pratade om det i skola och så jag hade mina ärr och var liten till växten det var vad de andra såg, jag tyckte inte det var någor särskilt det var ju sån jag var bara, senare i livet insåg jag vilken tur jag hade som överlevde, så jag är tacksam för alla är och men som blivit på vägen, för utan dem hade jag inte funnits. Jag beundrar alla barn de är ljuvliga underverk.

Vi var ju inne på efterkontroll och nu igår fick vi åka in för att få beskedet om att ALLT VAR BRA!!!!
Känner att jag verkligen ville förmedla detta glädjande besked som jag vill dela med ALLA nu. Jag är så otroligt glad att allt går så bra för min lilla goa kille.

Hoppas ni alla andra har det riktigt bra.

Vad härligt o läsa ....

Sitter själv o väntar på vårat viktiga prov svar ...en jobbig väntan ...

Jakoblina.
Åh jag hoppas verkligen att det kommer att gå bra
Många kramar