• pinguuu

    En tråd för oss Cancermammor

    HEJ!
    Jag är en mamma till en son med Wilms tumör medentiär risk stadium 3.

    Han är färdigbehandlad sedan den 1 juni 2006 och jag hoppas att allt kommer att fortsätta gå bra.

    MEN jag vet att det finns fler cancermammor o därför tänkte jag starta denna tråd.

    Jag har under tiden här på familjeliv fått kontakt med flera stycken framförallt mammor som har barn med Wilms tumör.
    Jag märker att vi har olika erfarenheter allihop men en sak har vi gemensamt och det är att vi är cancermammor!!
    Tidigare har jag skrivit att jag önskar kontakt med andra familjer med Wilms tumör men ej fått svar från så många men sen är det fler o fler

    Jag önskar ju inte att fler barn drabbas cancer men oavsett diagnos så kan det vara "skönt" att snacka med någon som vet vad man talar om.

    Ha det bra!!!!

  • Svar på tråden En tråd för oss Cancermammor
  • Mamma åt Issa

    Hejsan...

    Jag har int orkat skriva är på länge...

    MEN d går framåt... 3 dje ryggmärgsprovet visade endast 1% blaster där vilket e super d måste vara under 25% men helst under 5%... så hon ligger bra till

    Idag ha vi luppit på första permissen... vi fick vara ute i 4 timmar.. vi gick till bostaden vi bor i o så ut på långläncki... så denna dag e en bättre dag... hoppas d e lika imorgon...

    Bara värdena stiger slipper vi hem... HÅLL TUMMARNA

  • Myska

    Mamma åt Issa, vad skönt att höra att det gått så bra. Håller tummarna och hoppas att värderna håller i sig, eller i alla fall håller sig på rätt sida gränsen!
    Vad skönt att ni fått komma ut från sjukhuset, det är som att andas ny luft. Men det finns mycket trygghet på sjukhuset också, det var många delade känslor minns jag.

    *Styrke kramar* Marina

  • pinguuu

    Hej
    Ja vi har varit inne på efterkontroll efter att lilla Kevin varit färdigbehandlad i ett år och fyra månader.
    Allt ser bra ut även denna gång.
    Jag vart så orolig och är så rädd inför varje kontroll - känner att jag går upp i varv och blir ofokuserad - okoncentrerad - irriterad så fort kallelsen kommer och sen blir det inte bättre för var dag som kontrollen närmar sig.
    Nu har dom gjort så att vi får gå därifrån utan svar och vi fick komma tillbaka ca 10 dagar efter för att få svaret och det är inga roliga dagar.
    Jag har sagt att jag knappt fixar denna tid men så är det för alla, men......

    Är det någon som känner igen sig????

    Hur som helst, ja denna kontroll gick bra även den och jag är så jätteglad för detta.
    Nu har jag bokat oss en resa till Las Palmas och vi åker v 46. SNART.
    Det ska bli sååå skönt!!!

  • jakobina92

    Hej!
    Ja att måsta åka hem o vänta på prov svar det finns nog inge värre ...
    Vad kul att de gick bra för dej  pinguu.Hoppas du får en trevlig resa det måste var som en befrielse  att få göra nått så härligt

    Sen har jag mycket o säga om denna försäkringskassa suck ...
    Dom kan verkligen behandla en som en skit ...
    Först ska man få ett sjkbarn o ta hand om sen ska man jobba för o kunna få in lite pengar under tiden ....o försäkrings kassan är då inte humana .
    Dom har ju inte någon sympati , här uppe får man inte ha vård av barn o vårdbidrag samtidigt.man måste vara sjukskriven för o få vårdbidrag ...fattar inte vad de är för skillnad ..
    Barnen är ju lika sjuk o de kostar ju mer o ha sjuka barn än friska .

  • jakobina92

    Håller tummarna för er ,vart där själv med min dotter .Vi kom aldrig hem på 4 månader ..
    Man längtar så ut o hem ...


    Mamma åt Issa skrev 2007-10-26 15:26:23 följande:
    Hejsan...Jag har int orkat skriva är på länge...MEN d går framåt... 3 dje ryggmärgsprovet visade endast 1% blaster där vilket e super d måste vara under 25% men helst under 5%... så hon ligger bra till Idag ha vi luppit på första permissen... vi fick vara ute i 4 timmar.. vi gick till bostaden vi bor i o så ut på långläncki... så denna dag e en bättre dag... hoppas d e lika imorgon...Bara värdena stiger slipper vi hem... HÅLL TUMMARNA
  • Mamma åt Issa

    Hejsan...

    Nu sitter jag vid min aldeles egna dator HEMMA :)

    Hoppas vi får vara hemma en vecka.. d beror på Isabelles värden o så ...

    Kram

  • jakobina92

    Håller tummarna för att ni får vara hemma


    Mamma åt Issa skrev 2007-11-01 18:10:20 följande:
    Hejsan...Nu sitter jag vid min aldeles egna dator HEMMA :)Hoppas vi får vara hemma en vecka.. d beror på Isabelles värden o så ...Kram
  • pinguuu
    Mamma åt Issa skrev 2007-11-01 18:10:20 följande:
    Hejsan...Nu sitter jag vid min aldeles egna dator HEMMA :)Hoppas vi får vara hemma en vecka.. d beror på Isabelles värden o så ...Kram
    GRATTIS!!!
    Vad härlig och vad glad jag blir för Er skull.
    Tänk att bara få vara hemma och som du säger att bara få sitta vid sin egna dator, vilken lycka det kan vara men VARFÖR uppskattar man inte det innan något sådant drastiskt händer som det har hänt oss alla.
    Man tar saker för givet, alldeles för lätt.

    Nu hoppas vi går åt rätt håll.
    Många många kramar till HELA ER familj.....
  • Mamma åt Issa

    pinguu: precis de där tänkte jag oxå... VARFÖR uppskattade vi inte detta före????

    Nää man sprang på i 100 km i timmen hela tiden 1000 järn i elden o ingen ro i kroppen...

  • Mamma åt Issa

    Hejsan...

    I onsdags va vi till Tays igen för dag 29 ryggmärgsprov o ryggmärgen hade gått i remission vilken lättnad... vi behöver inte fundera på nå stamcellsbytning nu just i varje fall... d borde räckamed cellgift för att få vår lilla dotter frisk-... oj vad man längtar tills den dagen d säger o nu kan vi frisk förklara er dotter...

    Hur går d för er andra???

    Enda molnet på himlen e att granulasyterna inte vill gå upp d e bara 89 o d borde vara över 500...men hoppas d snart orkar börja sitga...

  • fyrkottsmor

    Jag har en son som nyss blivit benmärgstransplanterad. Vi blev rekommenderade av kuratorn att bara söka merkostnadsdel på vårdbidraget efter som alla efterkontroller kräver oss båda och man får inte ha tfp samtidigt som man får vårdbidrag. Vi har fått pussla efer som vi har fyrabarn. När båda var på sjukhuset fick båda ta ut tfp. men den som var hemma med de andra tre fick plocka all sparad fp på de som var hemma. Har inga dar kvar nu så vi får förlita oss på släkten. Mina två äldsta pojkar har även de transplanterats men då fick vi både vara sjukskrivna och ha vårdbidrag. Vårat socialförsäkring system har för mycket fall mellan stolarna. Har kontaktat folk på socialförsäkringsutskottet men ej fått svar. Min syrra pratade också med en som sitter där. han menade att vi ska söka skriftligt om tfp (han vet ej hur detta går till) sen över klaga till länsrätten. Jo tack det orkar man säkert när man ska gå igenom detta. Det borde räcka med ett intyg om att barnen är svårt sjuka för att få tfp. det drabbar ju hela familjen men för att få erättning krävs att man är hos den som är sjuk. Ska man lämmna tre barn som är 6, 4, 1,5år själva eller?

  • jakobina92

    Snart dags för  6 månaders koll ....gruvsamt eftersom vi alltid fått dåliga svar .
    Har vart en tuff tid denna månad , min dotter börjar på o protestera mot allt .
    Hon säger att hon inte orkar mer o det kan jag förstå samtidigt men det inte kul o höra ...
    o sen ska man vara en stöttande stark mamma .... så jag hoppas så att detta ska bli hennes vändning nu till det bättre .

  • Mamma åt Issa

    Hej.

    Nu e vi på första mtx behandlingen änn då länge ha d gått bra värdet ligger på 0,21 nu o vi hoppas d börjar gå ner nu fort så vi slipper hem...
    Ryggmärgdprovet va riktigt bra...skööönt :)

  • pinguuu

    Jakobina92. Åh vad jag känner med dig.
    Önskar verkligen dig/Er att det vänder nu och hoppas verkligen det blir positiva besked.
    Många varma kramar

  • pinguuu

    VAd härligt. Grattis.
    Mamma åt Issa skrev 2007-12-06 12:34:17 följande:


    Hej.Nu e vi på första mtx behandlingen änn då länge ha d gått bra värdet ligger på 0,21 nu o vi hoppas d börjar gå ner nu fort så vi slipper hem...Ryggmärgdprovet va riktigt bra...skööönt :)
  • pinguuu

    Hej på ER ALLA!!!
    Känner att jag vill skriva av mig. och ville skriva lite....

    Nu på tisdag fyller min lilla pojke 7 år och tänk vad en sådan här diagnos kan vända upp och ner på ens liv!
    Naturligtvis, egentligen MEN innan och tidigare har man alltid tagit allt så för givet.
    Har barnen haft feber mer än 3 dagar eller har magsjukan varit ett par dagar för lång eller t om tankarna att "jag undrar om jag inte kan gå till jobbet. Idag är han ju feberfri".
    ALLT och hela ens tillvaro förvandlas. När min pojk blev sjuk i aug -05 visste jag inte om jag fick tillbringa hans 5 årsdag, hur skulle det gå? Hur skulle han ta sig igenom behandlingen? Skulle han svara på behandlingen? Ska han få börja skolan? Tänk om och åter tänk om....

    Tidigare har allt varit så naturligt men jag är sååå glad för varje dag och varje kväll vi läser våra godnattsagor så är jag så innerligt tacksam för att det har gått så bra som det har. Jag hoppas verkligen det fortsätter så och jag hoppas att jag fortsätter tänka och leva så som jag gör idag.

    Tror många känner igen sig.

    Imorgon ska vi ha barnkalas och på tisdag är det storkalas.

    vill även passa på att önska ER ALLA här på listan en riktigt fin 2:a advent!!

    Varma "jul" kramar

  • jakobina92

    Ja nu på tisdag blir de provtagning o sen 7 dagars väntan ,jätte bra tid o gå o vänta Skrattande...

  • pinguuu

    Vill önska ER ALLA ett riktigt Gott nytt ÅR och HOPPAS vi får ett friskt sådant utan behandlingar, och att våra små småttingar får vara friska.

    Ha det riktigt BRA allesamman.

    GOTT NYTT ÅR!!

    Kicki

  • jakobina92

    Önskar er alla ett gott nytt år Skrattande
    Hoppas vi kan få ett bättre år 2008.
    Vi har  då fått en bättre start än vad jag räknade med ,känns så kul .
    Hoppas turen håller i sej nu .
    Kram på  er alla Skrattande

Svar på tråden En tråd för oss Cancermammor