V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

Tvådels. Jag har provat en massa olika varianter och just den här varianten där man viker upp nederdelen är det jag trivs absolut bäst med, tycker alla andra varianter jag provat va alldeles för krångliga!

Vid ett fåtal tillfällen har det läckt ytterst lite från nederdelen, då har avföringen varit som vatten och jag har suttit med påsen som en spärrballong och varit för lat för att tömma den (suttit vid datorn och kämpat med nån bild i photoshop t.ex., tråkigt med toapaus då ).

Då (som sagt vid ytterst få tillfällen) har jag sett när jag väl går för att tömma att det har läckt ut lite. Inte så mycket så det kommer på kläder eller nåt sånt.

Fast jag måste verkligen poängtera att det är YTTERST sällan som det har hänt! Jag har inte haft någon typ av läckage på över ett år.

Detta är det jag har i alla fall (fast med konvex platta):

http://www.coloplast.se/ECompany/SEMed/Product.nsf/dedd8a2d86a74bdf41256a0f002e6c0e/d1a0fbfaae84bfeec1256f3f0032896b?OpenDocument

Ok. Förstår att det är svårt att tänka sig att byta när man haft samma så länge! Huvudsaken att man är nöjd och tycker det bandage man har fungerar bra. Jag kunde inte va nöjdare med mitt, fungerar i stort sätt felfritt.

Nu måste jag gå och sova, suss gott!

Det var troligen avlagringar från tarmen som kom ut. Ändtarmen är ju urkopplad men inte död, därav kan det komma "gojs" av olika form och konsistens därifrån.

grådis: Bara att hojta om du/ni undrar nåt över stomiandet! Mitt skrivande i tråden går i perioder (som ni märkt) men jag finns alltid i krokarna . Själv är jag sådan att jag gärna lägger det jobbiga i ett undangömt hörn i det undermedvetna och så gör jag mitt bästa för att vifta bort tankarna på det när det då och då kommer upp till ytan. Effekten blir att det nån gång ibland rinner över totalt istället, i somras hade jag ju ett mindre psykbryt kan man väl säga. Kom till stora insikter angående relationen som jag hade "viftat undan" innan och fötterna slogs undan totalt för mig när jag insåg vilket missnöje jag kände egentligen. Nu har det varit en l¨ng och jobbig höst och vinter men jag tror vi börjar nå ett avslut. Det känns så... Käns otroligt sorgligt men vi måste börja se framåt båda två och jag tror vi börjar inse att dte får bli på varsitt håll. Inget är hundra bestämt så egentligen är det dumt av mig att babbla öppet såhär men jag håller tummarna att ingen utomstående för tråden läser... Annars är samtalsterapi att rekomendera om man behöver bena ut ett och annat!

Molle72: Man har opererat ihop tarmarna på mig men det tog bara några månader så blev jag otroligt försämrad i min sjukdom igen. Fick dessutom en fistel (ett hål mellan slida och ändtarm) så jag blev mer eller mindre avföringsinkontinent ! Jag va ihopkopplad med IRA ca 7 månader sedan valde jag i samråd med min läkare att ta tillbaka stomin, jag blev så otroligt sjuk. Senare har det visat sig att jag haft fel diagnos i alla år, jag hade innan (när jag kopplades ihop) diagnosen Ulcerös Colit men det har visat sig vara Crohns vilket vissa gånger är än mer aggressiv sjukdom. Jag kommer troligen ha stomin för resten av mitt liv och jag känner mig tillfreds med det. Jag är såååå glad att jag slipper gå på toa på "normalt" vis, vill aldrig behöva göra det igen!

Min mamma har också lärt sig mycket av att finnas med mig på sjukhus, undersökningar m.m. så hon brukar skoja om att hon ska skola om sig till läkare så kan hon sköta mig helt hemma om jag blir sjuk igen!

Jag har aldrig haft några sår i tunntarmen "bara" i tjocktarmen. Man opererade bort hela tjocktarmen för att hela tjocktarmen var totalt förstörd, ärrad och vätskefylld, på bristningsgränsen.

Jag hade fått diagnosen Ulcerös Colit för att dom hade ingen anledning att tro nåt annat. Fick inte ändrad diagnos förrän ca 3 år senare då jag fick min fistel, fistlar är ju vanligare vi Crohns än vid U.C. Min nuvarande kirurgläkare (har bytt både sjukhus och läkare sedan dom opererade bort tjocktarmen) begärde att få min tjocktarm skickad till mitt nuvarande sjukhus för att undersöka tarmen här och tre patologer va helt överens om att det va Crohns jag hade och inte U.C.

Det finns ingen diagnos som heter Crohns Colit men mellan läkare så kan man kalla det för det ibland när det är så som det VERKAR vara för mig (peppar, peppar är tunntarmen fortfarande frisk) när tjocktarmen är det som blir drabbat fast det fortfarande rör sig om Crohns.

Fru U: Då får en bedövningsspray som sprayas i munnen och ner i svalget och sen som sagt lugnande (vet inte vilken medicin exakt). Be dom ge dig så mycket det bara går! Det är en jobbig undersökning helt klart men om man försöker ställa in sig innan på att lita på läkaren som gör det, låta kroppen "kämpa med" undersökningen utan att själv streta emot (så gott det går) så är det snart över ändå! Jag vet själv att min egen tankes kraft är väldigt stark så jag kan påverka mig själv och tänka mig lugn om det behövs och det behövdes under den undersökningen. Kroppen känns som den krampar av alla kväljningar, man rapar som en tok av all luft dom blåser ner, det känns allmänt obehagligt och ansträngade för kroppen med andra ord.

Försöker som vanligt inte skrämmas utan peppa dig till att förbereda dig mentalt. Du har garanterat varit med om värre, det kan jag lova dig så du kommer klara det utan problem det är jag säker på! Sen tycker jag att vi alla har gått igenom mer obehagligt än vi nånsin borde ha behövt små smärtstillande och lugnande så mycket vi bara kan få SKA vi ha! MINST. Känner du att tanken på det blir för obehaglig så kan du alltid överväga igen att bli sövd istället men jag tror du klarar det finnemang! 

Xyloproct och Xylokain hjälper bra om man har ont vid toabesök! Xyloproct är smärtstillande och lite dicifierande tror jag, är mot hemoroider egentligen men hjälper om inte annat till för smärtan. Xylocain är endast smärtstillande, använde båda sorterna ständigt när jag va som sämst i sjukdomen!

Sa hon (jag) som gubben i lådan!

Hej på er allihop! Som ni märkt så har jag fortfarande en "frånvarande" period i tråden men jag finns på FL och jag BRYR mig jättemycket om er allihop så om det är nån som vill mig nåt är det bara att ni inboxar mig!

Det gäller er ALLA men framförallt er som funderar/planerar för stomi. Har inte pratat med dig Rebecca själv nån gång men har sett vad din mamma har berättat i tråden. Jag lever själv med stomi och trivs superbra med det så är det nåt du vill veta eller prata om så är det bara att du hör av dig!

Såg att du också lutar mot det beslutet nu TrasigMage... Tufft beslut att ta men om jag ska tala för mig själv (jag är ju den enda jag kan tala för) så är det verkligen värt det att få stomi för att få må bra!

Kom på ett tips till er direkt som jag bara måste dela med mig av (även fast ni inte frågat ) och det är denna:

http://www.asos.com/Magic/Magic-Waist-Nipper/Prod/pgeproduct.aspx?iid=166850&cid=4176&clr=Black&Rf-100=Shapewear&sh=0

Jag har tre stycken nu och jag ÄLSKAR den! Den håller in påsen under kläderna så man kan ha vilka tajta jeans och toppar man vill utan att påsen syns igenom ett dugg.

Så försöker jag att tänka med det mesta för övrigt, nån situation som är jobbig, den tittar jag närmre på, ser vad det PRAKTISKT är som är problemet och så försöker jag hitta en praktisk lösning. Mycket lättare att hantera olika saker om man delar upp det till olika små saker som man kan hitta lösningar på än att se till hela den stora bilden och bara tycka att hela situationen är jobbig...

Som sagt, hör av er om ni vill prata eller undrar över nåt!

Rebecca: Eftersom det är en stor operation i magen så kommer det göra ont efteråt men du kommer helt garanterat få precis så mycket smärtlindring som du behöver för att klara av det! Jag hade EDA bedövning (slangen i ryggen) efter operationen och det hjälpte jättebra. När dom skulle stänga av den så fick jag ont men då fick jag annan smärtlindring direkt. Det tog någon dag för min mage att komma igång efter operationen så då spydde jag en gång. Det är inte kul att kräkas men vi håller tummarna att du slipper det, det är ju alltid olika för alla!

Jag kan verkligen inte ens föreställa mig hur du har det nu, kämpar på med skolan och allt fortfarande, är jätteimponerad av dig! Jag tror du kommer klara detta hur bra som helst! Visst är det lite tufft och kämoigt men jag gissar på att du har det tufft och kämpigt redan nu med att va sjuk. Det kommer bli annorlunda när du får stomi, andra saker som känns jobbiga mot hur du har det nu men såååå många fler saker som kommer bli bättre! Först är man jättetrött i kroppen efter operationen men den återhämtningen går rätt så snabbt, efter nån vecka eller två kommer du känna ork och kraft som du inte känt på evigheter p.g.a. sjukdomen!

Utseendet och kläder och sånt kommer ju fortfarande kännas viktigt men det behöver du inte oroa dig för, så snart magen inte är så svullen efter operationen längre så kommer du kunna ha helt vanliga kläder (med lite långa linnen och så ).

Ett klädtips till, jag passade på att shoppa tre par snygga mjuksbrallor och snygga långa linnen innan operationen så jag kunde börja använda mina egna kläder redan på sjukan. Tyckte det kändes mycket bättre, kände mig mer som mig själv och som vanligt då.

Men du gör såklart som DU vill och vad DU tycker känns bäst för dig. Vi tänker och känner alla olika.

KRAM (igen) till alla härinne!