CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Numberone: Om hon grinar illa och blir ledsen, kan det inte vara pga reflux? Krya på er!

Mrs Ekka: Hoppas ni får rätsida på Alvins kräkningar.

Jag har skrivit till Familjeliv och klagat på hanteringen i samband med att plustjänsten går ut...

Deanna, vad duktig han är!! Längtar efter att få se honom igen.

Mrs Ekka, hoppas verkligen att ni får ordning på Alvins kräkningar. Emil kräks fortfarande jättemycket, men det har övergått från att vara all mat till att mest vara slem och bara lite mat. Alltid nått . Det tråkiga är att han blir så ledsen och det verkar vara jättejobbigt för han sover mest hela dagarna och är inte alls sådär glad som han var för några veckor sedan .

GLAD PÅSK TILL ALLA MAMMOR, BARN (OCH PAPPOR) i TRÅDEN!

www.facebook.com/album.php&id=668848522&l=59507eec12

lite nya bilder på gipskungen! (orkar inte lägga in här också)

Vi är nu hemma på permission, de har vätskat upp Alvin med lite dropp. Kräkningarna fortsätter dock. De har satt in Nexium och gjort en bukröntgen som inte visade något konstigt. Har även kontrollerat gastrostomin och inge fel där heller. Så nu inväntar de att dietisterna börjar arbeta igen på tisdag för att få tips på hur vi ska kunna förtjocka hans ersättning han får eller om det ska bytas till annan sort, finns tydligen inte alltför många mjölkfria produkter att ge. De tror att det är refluxproblematik som gör att A kräks. 

Glad påsk alla sköna hönor här inne...

Hoppas alla barn snart får må branär sommaren är på G ...

Number one.. Grenstoppet på pandan ska användas med höftbälte för att man inte ska kunna pressa sig mot det som våra spastiska barn gärna gör... En av tankarna med det är ju också att separera benen så att sittandet blir stadigare...Vi har nu kört med vår nya stol ett tag och vilken skillnad mot pandan River sitter så mycket bättre men det är betydligt krångligare att sätta i honom men han är betydligt nöjdare än han vart i pandan även fast han inte var särskillt missnöjd i den heller

Halvkilometer i NF jag är imponerad River klarade möjligtvis en halv meter men vi ska ta nya tag med gåendet när baklofenpumpen är på plats..

har sett dem o vilken kille! Tapper o glad som få! Tänk om man var hälften så glad som din Liam!

Glad Påsk på er alla!

Isch vilket tråk Alvin och ni kämpar med. Vår Alex har ju liknande problem och får Lanzo mot sin reflux vilket endast hjälper till med att neutralisera så han slipper bli frätt i matstrupen. Kräks gör han ändå. Han är 2 år och 4 mån och lever fortfarande på Profylac som vi blandar ut med potatis- och majspuré och lite Calogen. Det är fantastiskt att han går upp i vikt på detta och alls får energi. Vi har samma problem - finns inte många mjölkfria produkter. Vi sitter på 2 provburkar av någon licensförskriven sondnäring, pepdite eller något liknande. Vi har tyvärr inte orkat prova ännu för allt hittills har gett bakslag och vi vill att Alex ska få må så bra han kan för en stund.

Önskar alla en fortsatt glad påsk!

Usch vad jobbigt med alla kräkproblem. Mrs Ekka, kräktes Alvin innan också eller har det kommit med knappen? Vi är ju lite från och till ang att sätta knapp som komplement men eftersom han redan har problem med reflux (småkräker dock bara och i perioder är det bättre)
så vill vi ju inte riskera att det blir värre...

Numberone: den finns ju också en grendelarsele till pandan som alternativ till grenstoppet. Vi tyckte den var sådär bra men man kan ju pröva...

UlricaA Oj vad mycket gips, vilket tålmodig kille! Och vilka fina bilder! Hur lång tid är det kvar av gipsningen?

Adams Family:  Vår kille kunde inte heller ta ett steg i Walkern när han fick den, det var ganska segt i början och när han började förflytta sig var det  genom att hoppsa sig fram med bara med det ena (bästa benet) men efter tre inställningsomgångar (med ett par månader emellan) lyckades konsulten ställa in den på ett bra sätt  och helt plötsligt började han springa i korridoren på HMC! Nu är vi så himla glada för den, i alla fall ute. Inne är det lite klurigt för han har inte lärt sig svänga än.
Hoppas att River kan komma igång och röra sig igen, men det finns väl alla chanser till det nu!

Tack för tipsen! Vi har ju en liten dam som AVSKYR att sitta fast och det ställer till det en hel del... På pandan hade vi från början väst, höftbälte, grendelare, bålstöd men hon blir fullständigt  vansinnig av bålstödet så det fick vi plocka bort så nu är det mycket bättre plats men sen har de gett oss en ryggförlängare utan stoppning å den slår hon huvudet i så den har jag fått sätta en kudde på, hon skulle dock behöva ett bättre nackstöd med fallskydd på sidorna om ni hänger med hur jag menar men hon kan inte ha ett vanligt nackstöd för det puttar fram huvudet på henne å då blir hon skit sur Kul att hon har en vilja men den ställer ju till det en aning....

Adams:

Vad är det för stol ni har till River nu?! Är det rullen?

Alvin äter Neocate med duocal nu och den är  mest troligt alldeles för blaskig för honom. Ska iaf höra med dietisterna om vi oxå kan blanda med pureér, vore ju smidigt. Eller så kanske de måste byta ersättning. Läkaren i går var inne på att ge calogen som tillägg, för då kunde man minska lite på ersättningsmängden. Är rena djungeln det här och som sagt inte alltför många mjölkfria alternativ att välja på.

Deanna: Alvin har varit en liten kräkis ända sen han föddes. Efter knapp operationen så var han helt kräkfri i 4 dagar och mådde som en prins. Men sen fick han feber och efter det så kräks han mer än någonsin, har hållt på i två veckor nu.