CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

VI har en sitzi delfi från anatomic sit den flexar i ryggen går att bygga upp bättre runt om så man får en bättre sittställning sitsen är mer skålad så att rumpan automatiskt hamnar lägre den har flexibel rygg och flexar bakåt då man spänner sig det är en bra sele för river som gör att han inte sitter fast utan han behåller sin rörlighet. Den kan fästas på samma undrrede som pandan med en adaptorplatta och kan fästas på rullstolsunderrede också vilket ger en rullstol där man kan fälla i bakåtläge och när man vill sitta vid bord så fäller man upp den igen och får en bra sittställning och kommer nära bordet. Och den är snyggare än pandan tycker jag personligen..

Deanna vi ska nog ta upp NF senare problemet för River var att han var kort i rocken och kunde inte ha de större hjulen med stop så man inte rullar bakåt så på varje steg när hans spasticitet som annars hjälper honom i tex broncon så rullade han tillbaks och orkade inte komma frammåt igen. Vi ska vänta ngt år till med NF då han fortfarande behöver några extra cm för de större hjulen och undertiden ska river pröva en miniwalker så vi får hoppas han blir en fena på den för han älskar att själv kunna ta sig fram

Hej igen!

Vi har provat både Neocate och Neocate advance med tillägg Duocal. Alex tålde inte Duocal för det gav honom förstoppning - för mycket kolhydrater för hans mage. Båda Neocaten kräktes han som hur mycket som helst av. Det är ju väldigt nedbrutet och består av aminosyror. Vi har fått förklarat av flera dietister här i Västerås och på regionhab. i Uppsala att det faktiskt är rätt många barn som har reagerat likadant på Neocate med kräkningar och det beror på att maten är för mycket nedspjälkad så magsäcken klarar inte av det bara därför.

Nu kräks ju våra barn ändå men Alex kräktes så mycket mer av Neocaten. Därför står vi kvar på Profylac fortfarande. Dock måste vi ju börja prova den här licensförskrivna näringen snart... Det är bara att ge sig på det så man har det avklarat. Jag vågar inte hoppas på att det funkar.

Vi hade nutramigen från början men det blev A jättedålig i magen av samt blod i avföringen. Vilket de trodde berodde på att nutramigen kan innehålla lite mjölkprotein. Ska höra mig för i morgon vad dietisten säger om neocate och kräkningar, vore ju fiffigt om man skulle byta sort nu. Har nyss fått ut 18 burkar från apoteket. =)
Vad hette det ni fått på licens?

Vi höll också på med sondnäringar hit o dit... ett tag hade jag lager värt ca 100 000 kr hemma... minns denna tid med fasa!
Det enda tips jag har är att ni går tillbaka och testar sorter som ni testat för länge sen, igen!
Efter 8 mån av sond till tunntarmen, kontinuerlig matning, neocate, nutra och allt vad de hette, testade vi återigen Infatrini, som då helt plötsligt funkade. Det hade vi testat tidigare. 
Sen blev Liams kräkningar inte riktigt bra förrän vi fick bukt med hans epilepsi iaf! 
Men nu har vi haft det lugnt några år... han kräks när han får feber, annars är det mest blöta rapar! 
Förutom nu under gipsperioden... nu har han kräkts i princip varenda måltid igen! Antagligen för att han är så stillasittande och magen inte är igång ordentligt!  

Hoppas det snart vänder för alla kräkisar! Jag minns med fasa hur vi i perioder hade Liam i enbart frottéhanddukar, eftersom det inte var någon idé att klä på honom!

Vi hade också nåt som ansågs ännu skonsammare än neocate, men jag kan inte komma på vad det heter... fick också på licens!

MIn första dag idag på move and walk med Jolina tillsammans med fem andra barn. Vilken skillnad på träning i år mycket svårare övningar vill jag säga. Men Jolina är duktig HEJ HEJ och har börjat vinka, till alla killarna säger hon *mua* och hon har NU lärt sig att gå i sin PONY för första gången utan att klaga. Hände i helgen, vi skulle enbart prova och vips där satt hon och började bara skjuta sig frammåt.

Åh vad härligt!!  Duktiga tjejen!!

Iiih va roligt!! Duktig tjej....

lite nya bilder...
http://www.facebook.com/photo.php?pid=1540592&id=637426173#/profile.php?id=753573592&v=photos&viewas=753573592