Jozze

Äldre 3 Apr 09:05

945 svar

CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Cp-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Tråd nr 12!
Här samlas vi föräldrar till barn med CP-skador eller andra hjärnskador med CP-symptom. Vi delar med oss av våra "vardagliga" problem, såväl som glädjeämnen.
Den här tråden har blivit oerhört viktig för många. Här får man möta människor i samma situation och ha möjlighet till ett brett kontaktnät där det alltid finns någon som har råd eller svar att ge. Den här tråden har blivit oerhört viktig. Mycket för att det är svårt att hitta och träffa människor som befinner sig i samma situation.
Jag vill göra det tydligt för hur den här tråden används. Och att den befinner sig i sitt rätta element. Så att den inte flyttas hit och dit, där man inte kan hitta den.

När jag startade tråd nr 1. Så var det just för att hitta personer i liknande situation. Och genom att berätta om sina problem eller glädjeämnen, kunna hjälpa och inspirera!

Kram till alla underbara kämpar!

WE LOVE CP!!!

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-14 09:35
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38531814.html
Vår namnlista som växer sig större och större. Ni som inte skrivit upp er där får mer än gärna göra det.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-15 10:06
Här är länkar till våra andra trådar.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m11880072.html

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m14755963.html

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17824795.html

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21168463.html

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24204991.html

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27292809.html

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30119846.html

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33191279.html

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m34804299.html

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37679973.html

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-10 10:21
Alla som vill med på sommarträffen på Astrid Lindgrens värld i juni 2009!!!
En omröstning om vilket datum det blir pågår på denna tråd: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40275303.html
Missa inte detta!!! Dax att boka detta snart

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-14 10:18
Tråden för sommarträffen är flyttad till blandat:
www.familjeliv.se/Forum-11-236/m40275303.html

Snuffe

Äldre 7 Apr 12:36

#81

S Sofia skrev 2009-04-07 11:25:14 följande:

Är sååå frustrerande arg idag, blä. Jag vet att det är en skryt tråd, men jag måste bara gnälla lite över apoteket som är så fruktansvärt dåligt i mina ögon just nu. Beställde mat i början på förra veckan till Rasmus (nutrini energy) så det skulle hinna komma innan påsk. Igår ringde det en man och sa att det inte fanns det vi ska ha. Utan han erbjöd 1 kartong med 12 tetror a 200 ml. Vi får 12 kartonger med 8 i varje a 500 ml. Snabbt uträknat sa jag att detta inte räcker länge. Utan att han får skicka så vi klarar oss i två veckor. (vet ju hur leveransen fungerar blä) Tittade idag och såg att han beställt 1 kartong iallafall!!!! Grrrrrrrr Det räcker i 2.4 dagar Sen då?? Ska Rasmus svälta resten? För hemma äter han ju inge vanlig mat. Bläääää blääää. Ringde idag igen till apoteket och fick prata med en seg trögfattad människa men tills sist så fick hon iväg en beställning till och hon fick godkänt i datorn att det skulle kunna till på skärtorsdag. Så hon var trots lite seg väldigt bra. Nu återstår det att se om maten kommer. Vad gör vi annars??? Maten vi har räcker bara i ett par dagar. Deitisten svarar ju aldrig i telefonen, eller ringer upp efter inpratat meddelande. Nu till lite skryt. Rasmus var sk*t duktig i badet igår, helt fantastiskt vad han sparkade när vi simmade!! Fast det gick bara utan badväst och dyl, sjukgymnasten vart exalterad Jag med, stolt som en tupp :)

Hahahaha! Är det inte Apoteket som bråkar med en så är det FK, eller någon annan.
Apoteket är helt inkompetenta när det gäller sondnäring. Jag vet inte hur mycket strul vi har haft med sondnäringen. Ena gången "glömmer" de att göra beställningen när jag ringer så när jag skulle hämnta ut det fanns det ingenting! Det resulterade i en Pitt Bull cp-morsa som skällde ut chefen på apoteket efter noter. Sondnäringen fanns på ett Apotekt i Göteborg så det fick flyg-buda in det till oss.

Det senaste råkade vi ut för 4 veckor sen. Jag ringer Apoteket och gör beställningen. 3 dagar senare så ringer en kille upp och säger att just den sondnäringen Olivia har var slut och det var produktionsstopp på den.... Jaha, där stog vi med ingen sondnäring. Visserligen inte apotekets fel....
Jag ringde upp vår dietist som viste om problemet och hon hade ringt till alla apotek i Uppsala och sagt att vi med den sondnäringen skulle få en annan sort istället. Ringer då upp apoteket och peronen i fråga beter sig som en fågelholk....
Till slut så fick vi en annan sondnäring men då hade bara all administration runt det tagit över en vecka.
(Som tur är så känner vi 4 andra familjer här i Uppsala och alla barn har liknande sondnäring, så när det krisar sig då brukar vi låna av varandra)

S Sofia

Äldre 7 Apr 12:56

#82

Snuffe skrev 2009-04-07 12:36:00 följande:

Hahahaha! Är det inte Apoteket som bråkar med en så är det FK, eller någon annan. Apoteket är helt inkompetenta när det gäller sondnäring. Jag vet inte hur mycket strul vi har haft med sondnäringen. Ena gången "glömmer" de att göra beställningen när jag ringer så när jag skulle hämnta ut det fanns det ingenting! Det resulterade i en Pitt Bull cp-morsa som skällde ut chefen på apoteket efter noter. Sondnäringen fanns på ett Apotekt i Göteborg så det fick flyg-buda in det till oss. Det senaste råkade vi ut för 4 veckor sen. Jag ringer Apoteket och gör beställningen. 3 dagar senare så ringer en kille upp och säger att just den sondnäringen Olivia har var slut och det var produktionsstopp på den.... Jaha, där stog vi med ingen sondnäring. Visserligen inte apotekets fel.... Jag ringde upp vår dietist som viste om problemet och hon hade ringt till alla apotek i Uppsala och sagt att vi med den sondnäringen skulle få en annan sort istället. Ringer då upp apoteket och peronen i fråga beter sig som en fågelholk.... Till slut så fick vi en annan sondnäring men då hade bara all administration runt det tagit över en vecka. (Som tur är så känner vi 4 andra familjer här i Uppsala och alla barn har liknande sondnäring, så när det krisar sig då brukar vi låna av varandra)

Ja, det är inte lätt. Det blir till att vänta o se om något kommer imorgon och på torsdag och sen hur mycket. Annars blir det till att... ja inte vet jag.

Det är vad jag vet ingen här i närheten som använder samma heller, det är ju synd.
Deitisten har fortfarande inte hört av sig eller svarar. Ska leta igen efter en mailadress till henne. blä
Nu ska jag ta ut min ilska på linneskåpet som behöver rensas....

sofiaorasmus.blogspot.com/

Janis

Äldre 7 Apr 17:14

#83

Sofia, vilken superkille River är!

Och vilken supermamma han har som hjälper honom att hela tiden överraska och överbevisa!!

Kram!

mamman i skogen

Äldre 7 Apr 18:33

#84

Janis skrev 2009-04-07 17:14:57 följande:

Sofia, vilken superkille River är! Och vilken supermamma han har som hjälper honom att hela tiden överraska och överbevisa!! Kram!

Tack tack ....

Och det fortsätter med skryt blir aldeles knäpp snart för det kommer för mycket från unge herrn jag hänger inte med i svängarna...

Idag kallade Rivers ass honom för galen när han busade med melliset och försökte få tag i leverpastejen. En stund senare frågade hon vad han tyckte att hon var när de lekte och gissa om hon tappade hakan när river klart och tydligt svarade GALEN!!! Resten stod och gapade för ingen har riktigt fattat trots att vi berättat att han sagt vissa ord hemma....SÅ här har hans resurs i över tre år försökt få River att kalla henne vid namn och nu när han äntligen säger ngt så 'är det att hon är galen

Stolt så jag spricker är jag...

Imorgon ska vi hämta nya ortoser och skor

Förra veckan ringde det och frågade om River var känslig för om det blir fel mönster för det hade blivit lite galet...... Viss felmån kan vi ta men inte de rosa ortoserna som det råkade bli så de fick snällt göra om med rätt mönster Döskallar ska vi ha eller dumskallar som lillasyster säger..

ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn

Jontesfru

Äldre 7 Apr 19:27

#85

adams family skrev 2009-04-07 18:33:21 följande:

Tack tack .... Och det fortsätter med skryt blir aldeles knäpp snart för det kommer för mycket från unge herrn jag hänger inte med i svängarna... Idag kallade Rivers ass honom för galen när han busade med melliset och försökte få tag i leverpastejen. En stund senare frågade hon vad han tyckte att hon var när de lekte och gissa om hon tappade hakan när river klart och tydligt svarade GALEN!!! Resten stod och gapade för ingen har riktigt fattat trots att vi berättat att han sagt vissa ord hemma....SÅ här har hans resurs i över tre år försökt få River att kalla henne vid namn och nu när han äntligen säger ngt så 'är det att hon är galen Stolt så jag spricker är jag...Imorgon ska vi hämta nya ortoser och skor Förra veckan ringde det och frågade om River var känslig för om det blir fel mönster för det hade blivit lite galet...... Viss felmån kan vi ta men inte de rosa ortoserna som det råkade bli så de fick snällt göra om med rätt mönster Döskallar ska vi ha eller dumskallar som lillasyster säger..

hihihi
ni hade ju kunnat skicka dem till Axel...

o vad roligt att han säger just så....det hade ju hon sagt

Mamma till Anton 12år och Axel 23månader

suz75

Äldre 7 Apr 20:49

#86

Tiden går så himla fort, känns som jag inte har någon tidsperspektiv längre, allt kretsar kring jobb, hemmet, träning med Jolina och assar som man skall lära rutiner (trots arbetsbeskrivning). Vad är dator? Hinner inte ens skriva några rader i min blogg som man har tänkt sig. Visserligen är Jolina och pappa på träning i GBG och jag som trodde att man skulle på ngt sätt hitta egentid, jo visst kanske man har utan att man tänker på det, men det är tvätt, städa hemmet, alla telesamtal till olika instanser, jobbet och utbildningar som man måste gå på. Då undrar jag vart har min egentid har tagit vägen? Trodde att jag skulle unna mig någon timme men det är alla dessa måsten för allt, träffa alla man inte har träffat på bra länge.......
Snart dags att lämna jobbet för att träna på m&w med Jolina...

Jolina sitter mer och mer själv, men hon har ju kommit på att det är lättare att ligga ner än att sitta upp då heter "NEJ" vill inte..

S Sofia skrev 2009-04-07 11:25:14 följande:

Är sååå frustrerande arg idag, blä. Jag vet att det är en skryt tråd, men jag måste bara gnälla lite över apoteket som är så fruktansvärt dåligt i mina ögon just nu.Beställde mat i början på förra veckan till Rasmus (nutrini energy) så det skulle hinna komma innan påsk. Igår ringde det en man och sa att det inte fanns det vi ska ha. Utan han erbjöd 1 kartong med 12 tetror a 200 ml. Vi får 12 kartonger med 8 i varje a 500 ml. Snabbt uträknat sa jag att detta inte räcker länge. Utan att han får skicka så vi klarar oss i två veckor. (vet ju hur leveransen fungerar blä)Tittade idag och såg att han beställt 1 kartong iallafall!!!! Grrrrrrrr Det räcker i 2.4 dagar Sen då?? Ska Rasmus svälta resten? För hemma äter han ju inge vanlig mat. Bläääää blääää.Ringde idag igen till apoteket och fick prata med en seg trögfattad människa men tills sist så fick hon iväg en beställning till och hon fick godkänt i datorn att det skulle kunna till på skärtorsdag. Så hon var trots lite seg väldigt bra.Nu återstår det att se om maten kommer. Vad gör vi annars??? Maten vi har räcker bara i ett par dagar.Deitisten svarar ju aldrig i telefonen, eller ringer upp efter inpratat meddelande.Nu till lite skryt. Rasmus var sk*t duktig i badet igår, helt fantastiskt vad han sparkade när vi simmade!! Fast det gick bara utan badväst och dyl, sjukgymnasten vart exalterad Jag med, stolt som en tupp :)

S Sofia: Vi hade det systemet förut men i västra götaland så går våra beställningar via ett system där posten går ut med varorna/maten direkt till kunden. Det går till som så att dietisten skriver recept/beställning till posten via dator/webb sedan så ringer (speciellt telenr) vi föräldrar själva till posten i Partille och därifrån skickas det hem på två -tre dagar och ställs framför dörren. Måste säga att det är jättesmidigt och man slipper krångla med apotek som kan göra en riktigt irriterad.

numberone

Äldre 8 Apr 11:35

#87

Idag har jag tagit mig tid att sy.... Ellen har legat på golvet jämte i sitt gym och tränat på att gripa tag i sakerna... Emellanåt får hon upp händerna jätte bra och tar tag i nåt så vi ser en stor förbättring i hennes handmotorik mot innan när hon stelnade till när hon låg på rygg....

S Sofia

Äldre 8 Apr 13:09

#88

suz75 skrev 2009-04-07 20:49:50 följande:

Tiden går så himla fort, känns som jag inte har någon tidsperspektiv längre, allt kretsar kring jobb, hemmet, träning med Jolina och assar som man skall lära rutiner (trots arbetsbeskrivning). Vad är dator? Hinner inte ens skriva några rader i min blogg som man har tänkt sig. Visserligen är Jolina och pappa på träning i GBG och jag som trodde att man skulle på ngt sätt hitta egentid, jo visst kanske man har utan att man tänker på det, men det är tvätt, städa hemmet, alla telesamtal till olika instanser, jobbet och utbildningar som man måste gå på. Då undrar jag vart har min egentid har tagit vägen? Trodde att jag skulle unna mig någon timme men det är alla dessa måsten för allt, träffa alla man inte har träffat på bra länge....... Snart dags att lämna jobbet för att träna på m&w med Jolina... Jolina sitter mer och mer själv, men hon har ju kommit på att det är lättare att ligga ner än att sitta upp då heter "NEJ" vill inte.. S Sofia skrev 2009-04-07 11:25:14 följande: S Sofia: Vi hade det systemet förut men i västra götaland så går våra beställningar via ett system där posten går ut med varorna/maten direkt till kunden. Det går till som så att dietisten skriver recept/beställning till posten via dator/webb sedan så ringer (speciellt telenr) vi föräldrar själva till posten i Partille och därifrån skickas det hem på två -tre dagar och ställs framför dörren. Måste säga att det är jättesmidigt och man slipper krångla med apotek som kan göra en riktigt irriterad.

Jag frågade vår dietist som jag äntligen fått tag på om erat sätt och det var ju så klart inte något hon kunde ordna, för här gäller andra direktiv. blä

Fortfarande så har vi inte fått något mat. blä blä blä blä

sofiaorasmus.blogspot.com/

Jontesfru

Äldre 8 Apr 14:29

#89

Axel får Bingon den 17/4 nästa fredag. Jippi! då skulle vi titta o prova ut en ny duschstol också en svan eller flamingo. vilken är bäst? Det roliga är att vi kommer aldrig få in den i duschrummet hur mycket Birgitta från HMC säger att det går. för vinkeln är för snäv... men vi ska nu sätta Axel i duschstolen i hans rum o köra in den i duschrummet, men vi lär få lyfta den över toaletten för att det ska gå och då försvinner ju hela vinsten med att slippa bära Axel...då ska man bära Axel och stolen! Ja vi får se hur det går. (är på ett rätt gnälligt humör idag förlåt!)

Mamma till Anton 12år och Axel 23månader

Snuffe

Äldre 8 Apr 14:31

#90

Jontesfru skrev 2009-04-08 14:29:19 följande:

Axel får Bingon den 17/4 nästa fredag. Jippi! då skulle vi titta o prova ut en ny duschstol också en svan eller flamingo. vilken är bäst? Det roliga är att vi kommer aldrig få in den i duschrummet hur mycket Birgitta från HMC säger att det går. för vinkeln är för snäv... men vi ska nu sätta Axel i duschstolen i hans rum o köra in den i duschrummet, men vi lär få lyfta den över toaletten för att det ska gå och då försvinner ju hela vinsten med att slippa bära Axel...då ska man bära Axel och stolen! Ja vi får se hur det går. (är på ett rätt gnälligt humör idag förlåt!)

Själv har jag bara erfarenhet av flamingon och tycker att den är toppen. Man kan luta ryggstödet bakåt om man ska duscha tex så att man inte får shampo i ögonen.

CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

INNEHÅLL