Inlägg från: IlsaBlackWidow |Visa alla inlägg
  • IlsaBlackWidow

    Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 4

    SaramedM skrev 2009-05-11 16:02:44 följande:
    M klöktes av den tyvärrDu som har sån koll, vad ska man kolla efter i tandkrämen?
    Det vet jag tyvärr inte men kolla i allergitrådarna, det finns flera insatta där! Jag vet bara att sulfater är dåligt men främst så är det ju fluoret som är skadligt. Därför kör jag ekologiskt, lättare så.

    Men det finns ju fler märken och smaker annars.
  • IlsaBlackWidow

    D som i dags att göra ngt skrev 2009-05-11 20:51:32 följande:


    HejNy i tråden.Känner igen mycket av det som skrivs eftersom vi själva söker information och hjälp.Kanske ska berätta lite om oss först. Vi har två pojkar, 4 o 6år, och det är minstingen som just nu utreds med misstanke om ngt inom autismspektrat. Vi har uteslutit laktos eftersom han är genetiskt laktosintolerant och försöker så gott vi kan ta bort olika tillsatser och färgämnen. Vi har haft kontakt med scandlab men eftersom vi bor strax utanför GBG så har vi svårt att hitta en läkare som vill remittera dit. Arbete med detta pågår och om det finns ngn som kan rekomendera en läkare så tas detta tacksamt emot. Vi har kommit i kontakt med den norske DAN-läkaren som kommer till stockholm några ggr per år och kommer att besöka honom nu i maj/juni när han kommer. Vi kommer att ta de tester som han tycker är lämpliga och utgå ifrån detta.Vi sedan nyligen inskrivna i habiliteringen och har prexis påbörjat "mångsidiga, intensiva insatser...". Grabben svarar väldigt bra på detta och all annan träning. Vi har privat, mao vi föräldrar, kört ngt liknande i lite drygt ett år och tänker fortsätta med detta.Sedan 6månader får han eyeq enligt dosering på flaskan samt DMG. Vi tror oss kunna se en förbättring men det är lite svårt att veta vilket av ovan som är "medicinen", kanske allt sammantaget?Läste om att du hade en bra sammanställning på "säkra" livsmedel. Skulle vi kunna ta del av denna?Det är väldigt mycket som man vill säga så man blandar ihop allt!!! Nog bäst att avsluta detta inlägg och fortsätta när vi snsat oss lite.
    Hej och välkommen!
  • IlsaBlackWidow

    D som i dags att göra ngt skrev 2009-05-11 20:51:32 följande:


    HejNy i tråden.Känner igen mycket av det som skrivs eftersom vi själva söker information och hjälp.Kanske ska berätta lite om oss först. Vi har två pojkar, 4 o 6år, och det är minstingen som just nu utreds med misstanke om ngt inom autismspektrat. Vi har uteslutit laktos eftersom han är genetiskt laktosintolerant och försöker så gott vi kan ta bort olika tillsatser och färgämnen. Vi har haft kontakt med scandlab men eftersom vi bor strax utanför GBG så har vi svårt att hitta en läkare som vill remittera dit. Arbete med detta pågår och om det finns ngn som kan rekomendera en läkare så tas detta tacksamt emot. Vi har kommit i kontakt med den norske DAN-läkaren som kommer till stockholm några ggr per år och kommer att besöka honom nu i maj/juni när han kommer. Vi kommer att ta de tester som han tycker är lämpliga och utgå ifrån detta.Vi sedan nyligen inskrivna i habiliteringen och har prexis påbörjat "mångsidiga, intensiva insatser...". Grabben svarar väldigt bra på detta och all annan träning. Vi har privat, mao vi föräldrar, kört ngt liknande i lite drygt ett år och tänker fortsätta med detta.Sedan 6månader får han eyeq enligt dosering på flaskan samt DMG. Vi tror oss kunna se en förbättring men det är lite svårt att veta vilket av ovan som är "medicinen", kanske allt sammantaget?Läste om att du hade en bra sammanställning på "säkra" livsmedel. Skulle vi kunna ta del av denna?Det är väldigt mycket som man vill säga så man blandar ihop allt!!! Nog bäst att avsluta detta inlägg och fortsätta när vi snsat oss lite.
    Eeh vad gjorde min dator nu? :P

    Ja det är en omtumlande tid och även om mycket blir lättare med tiden så är det stundtals tungt, mycket tid, jobb och pengar går åt. Särskilt när man väljer att öppna ögonen för det större perspektiv som vi bland annat finner i den biomedicinska världen vad gäller autism.

    Vi ska träffa läkaren i slutet av månaden så vi har ingen egentlig erfarenhet mer är svarsbreven (till testsvaren) men det är ju flera familjer som gått före.

    Sen har du ju även det danska labbet, där de har både provtagning och DAN!-behandlare under samma tak. Kanske närmare och lättare för er? translate.google.com/translate&sl=da&u=www.nordicclinic.dk/&prev=/search%3Fq%3DNordic%2Bclinic%26hl%3Dsv%26rls%3Dcom.microsoft:*:IE-SearchBox%26rlz%3D1I7GGLJ (här i översatt version ser jag)

    Sen får du 20% rabatt på Scandlabs prover (och bra info om biomedicinsk behandling) om du hänvisar till www.autismdiet.se

    Listan skickar jag gärna, maila mig till urkraftmw@live.se så fixar jag det.

    Personligen är jag nu mer inställd på att det är bäst att ta proverna... för att se vad som ska till och tas bort. Jag köpte en multivitamin och tydligen ska Viktor inte ha i sig mer koppar, vilket fanns i produkten. Bara ett exempel...
    Men har man inte råd och ork till allt så är det ju absolut viktigt att åtminstone utesluta gluten, mjölk och soja (inget av dessa är bra för barn eller vuxna öht).

    Jag kommer att lägga ut mer i bloggen allteftersom, väntar på översättning på svarbreven och sen ska jag försöka återge vad som kommer fram under behandlingsträffen med den norske läkaren.

    Måste plugga nu, men fråga på när du smält allt, kaffemamma här i tråden är väldigt kunnig och du kan kika på autismdiet och blogg.aftonbladet.se/19054/ för mer info och frågor.
  • IlsaBlackWidow
    kaffemamma skrev 2009-05-12 09:58:27 följande:
    artikel om IBT i Aftonbladet: www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5123131....Jättebra att de skriver om detta! Tyvärr har de missat de senaste undersökningarna som visar att IQ och ålder när man börjar inte spelar någon större roll.
    Har gjort blogginlägget nu! Säg till om det är något som behöver redigeras.

    blogg.passagen.se/urkraft/entry/viktigt_om_den_intensiva_beteendeterapins
  • IlsaBlackWidow

    D som i dags att göra ngt skrev 2009-05-12 20:01:23 följande:


    Hej igen o tack för ditt svar!Vi har haft lite mailkontakt med Dr Danska Dan, minns inte hans namn, men efter lite googlande hittade jag mer info om den vi skall träffa. Bla har han tydligen varit med och föreläst i Norge, hittade det på vår vei, och då blir det på ngt sätt mer seriöst för vår del.Det är prexis som du skriver svårt att veta vad som skall bort och vad som skall tillföras och i vilka mängder. Som ex hade jag kontakt med företaget bakom eyeq för att få lite mer info. Först hänvisade dom till en Engelsk studie där dom använt eyeq i en studie med barn inom autismspektrat. Jag fick en mailadress till henne som utförde testet eftersom det fortfarande inte fanns ngt publicerat men inget svar trots upprepade försök.efter ngn månad frågade jag företaget om dosering, mest intr om det kunde finnas ngn fara med överdosering. Jag fick två svar, det ena var att mitt förslag på 2tsk var helt ok och det andra var att det var meningslöst eftersom det inte skulle ge bättre effekt!nu har jag läst att det finns dom som har fått remiss till scandlab, jag är LITE intresserad över vilka argument som har använts. Har kontakt med en trevlig läkare på vårdcentralen som faktiskt har ett öppet sinne men vill veta mer. Jag gav honom lite info nu i veckan men eftersom kostnaderna ligger på 20-30tkr för hela paketet så måste han ha lite mer info för att få detta godkännt av sin chef.Är det ngn som testat homoepati? Har tydligen en i närheten som själv har barn med autism.Det är lite svårt att att avgränsa sig då vi vill ge honom allt som har ngn möjlighet till förbättring. Vi är fast beslutna och övertygade om att han kommer att klara en normal skolgång. Ett problem vi ser är att det blir svårt att veta vilket som funkar om vi använder fler saker samtidigt.ja som ni ser så skriver jag inte mckt mindre:)
    Ojoj, det där med omega3 överlåter jag till läkaren att tipsa om. Så länge kör jag en från Thorne... Vi hade ju EyeQ-tuggisar förut men de innehåller tokoferoler från soja.

    Vad gäller formulering till läkare så hänvisar jag till kaffemamma. Eller de på BAN!

    Homeopati är jag absolut öppen för men ska börja med "en sak i taget".

    Normal skolgång.. ja det får vi se men i en relativ närhet finns det skolor med "aspergerprofil"... dem siktar jag på så länge.
  • IlsaBlackWidow
    zelia skrev 2009-05-13 08:22:05 följande:
    Ni som kör IBT, hur mycket tränar ni på semestrarna och alla extra helgdagar? Vad är rimligt liksom? Just nu flyter allting bra, men det är ju för att dagis tar den största delen. Nu har även utomstående börjat se effekten av träningen och det är jättekul. Framför allt påpekar folk att ögonkontakten och talet har ökat och det är vad vi ser här hemma med. Har fått svar angående den danska dietstudien och den är visserligen försenad, men de tror ändå att den ska kunna publiceras i år.
    Vi har inte börjat med intensivformen av träningen än men jag kommer väl köra så mycket som möjligt ändå, jag tar ju ingen semester direkt heller. Resursen på dagis har väl semster 4-5 veckor vilke tinte känns superkul, men det går ju inte att göra mycket åt.

    Vad spännande med studien!
  • IlsaBlackWidow
    zelia skrev 2009-05-13 10:08:26 följande:
    SaramedM: Ja, det är jätteviktigt att tänka på de där sakerna. För vems skull ska man träna barnet till ögonkontakt? Varför ska man lära barnet att kommunicera med andra och att "fungera mer normalt" ?Varför ska man "bota" autism? Vi utgår ju hela tiden ifrån vad vi själva tycker är normalt och hur man bör bete sig i våra egna ögon. Det viktigaste av allt är ju egentligen att våra barn får växa upp, vara lyckliga, accepterade av andra människor för den de är osv. Jag själv vill att Max ska kunna leva ett självständigt liv som vuxen och kunna ha ett arbete där hans förmågor (inklusive hans autistiska sidor) är accepterade och också utnyttjas positivt. Jag vill också att han ska ha åtminstone några nära vänner. Men det är ju min egen framtisdröm och kanske inte alls Maximilians...
    Jag tränar Viktor för Viktors skull, visst är det även så att dte blir lättare för mig om vi får ett bättre samspel men antagligen mer för honom.

    Sen finns det olika aspekter... visst kan man ha ett bra liv som "udda" men jag tror att det är mcyekt större risk för dåligt mående om man känner utanförsskap och inte blir förstådd. Samhället har ju inte kommit så långt i öppensinnighet (eget påhittat ord kanske ).

    Sen är det ju så att eftersom jag tror att autismen kan ha en bakgrund i en speciell medfödd "personlighet" och därmed en högre sårbarhet inför miljömässig påverkan. Jag är ju övertygad om att våra onaturliga förlossningar (plus stressig graviditet och vad mamman stoppat i sig etc), gifter i miljön och allt vi äter och smörjer in våra kroppar med, plus den onaturliga kosten (mjölk, gluten, för mycket kolhydrater etc), vaccin, antibiotika osv är de största skurkarna/orsakerna till autism.

    Så om jag nu ser det autistiska som stor del orsakat av onaturlig påverkan, sådant som inte borde vara, som inte hör hemma i våra kroppar, då måste ju min uppgift som mamma vara att göra allt för att göra mitt barns kropp frisk.

    Han kommer antagligen fortsätta att vara udda men jag kommer ju även göra allt för att han ska blir trygg i sig själv och i världen.

    Träningen ser jag mycket som lek och ett sätt att umgås, och vi har lika roligt båda två, samtidigt som vi utvecklar en annan följsamhet och samspel.
  • IlsaBlackWidow

    Vill tillägga att jag har själv haft indikationer från start i livet, på att jag kanske kan ha aspergerdrag (vilket öppet psyk och min terapeut misstänker med, tillsammans med upplevelser som skapat ytterligare störningar). Jag har alltid varit utanför, men valt det själv... ofta har jag önskat att jag önskat göra samma saker som de andra... Vilken skillnad det varit om någon förstått mina problem (oavsett om det var aspergerdrag eller annat) och gett mig vägledning och en förståelse för mig själv.

    Det är vad jag hoppas ge Viktor i framtiden med.

  • IlsaBlackWidow
    zelia skrev 2009-05-13 21:36:57 följande:
    Kaffemamma: Tyvärr, inte minsta hint om resultaten från studien. Det är bara att vänta på att den publiceras.Krickeline: Intressant det du skriver om hur du upplever din mans svårigheter med ögonkontakt. Vi har ett par människor i yttre bekantskapskretsen med asperger. Den ena killen har jag lärt känna genom dansen och jag har alltid tyckt att det har varit jobbigt att dansa och prata med honom, just för att han undviker ögonkontakt. Jag har tolkat det som om han inte gillar att prata eller dansa med mig. Nu vet jag ju vad det beror på, men i början tyckte jag mest att han var lite ohövlig. Den andra killen hade diagnosen autism som liten, men i dagsläget så kanske han knappast uppfyller alla kriterier. Han är gift, har barn och är en omtyckt chef. Mitt första intryck av honom var att han var en trevlig och varm person (han tittade på en när vi pratade och nickade instämmande och sådana små saker som gör att den man pratar med känner sig bekväm). Jag blev mycket förvånad när jag sedan fick veta att han har eller åtminstone har haft autism. Han har tydligen jobbat helt själv med att lära sig hur han ska hantera andra människor för att det ska fungera (enligt hans fru iaf). IlsaBlackWidow: Ja, det var många kloka ord och jag tror väl också att det bästa är att försöka minska barnets handikapp genom träning, kostomläggning eller annat som man tror på (annars hade jag nog inte hållit på med detta ). Fast samtidigt så kan jag ju inte veta att det är så Max kommer att se på saken (jag kan bara hoppas det). Det jag skulle vilja att vår son förstod så småningom är att det inte på något sätt är fel eller enbart negativt att vara autistiskt, men att det onekligen medför ganska många svårigheter och att det just är därför som vi försöker hjälpa honom.
    Jag vet ju att vi tycker lika (i stort sett åtminstone) men det är intressant att diskutera detta.

    Det viktiga är ju att skilja på sak och person. Det är ju inget fel på våra barn, utan de har ju ett behandlingsbart handikapp... det är ju inte deras personlighet vi ska omforma utan det är kroppslig obalans som skall botas.

    Viktor kommer få veta, vilket jag hoppas han redan känner, att han är helt perfekt som han är. Men han har råkat ut för något som kallas autism, och som försvårar för honom i livet... han ska inte behöva känna att det är något outtalat fel på honom som person. Med rätt bemötande tror jag inte vi kan göra fel.

    Och om han mot förmodan tycker att jag gjort fel, i all välmening, så får ju han välja om han vill skippa dieten osv.

    Och som du skriver så är ju inte allt med autism negativt (många chefer anställer ju gärna aspergare för deras speciella kvaliteer), jag ser ju även vissa liknande drag på oss båda, och som jag uppskattar.
  • IlsaBlackWidow
    SaramedM skrev 2009-05-14 07:49:15 följande:
    Ni skriver många kloka saker och ja jag vill ju hjälpa M så långt det bara går och jag tror inget av våra barn kommer att känna att vi gjort fel med dom när det gäller behandlning.Men jag tycker faktiskt inte man kan dela på henne och autismen, så klart är hon mycket mycket mer och i första hand M och ett barnMen det är en personlighet, dragen till sin spets utan tvekanjag känner igen drag i mig, i min man, i min pappa, min yngsta bror, T´s kusin etcDet är precis som att M fått alla dessa drag kombinerat i sin personlighet och då uppfyller hon kriterinerna för autismFörmodligen skulle flera av oss andra kanske så autistiska drag om vi gick igenom en utredningJag kan inte säga att jag tycker hon drabbats av autism utan att det faktiskt är en del av henne, förstår ni vad jag menar?Och autismen innebär inte enbart alla svårigheter, den innebär också att hon ser alla detaljer på ett underbart sätt( Mamma, tänk den fågeln måste ha en underbar utsikt!) och att hon har ett minne som slår oss med häpnadAtt hon kan fokusera länge på en enda sak, som att rita och att hon verkar se rakt in i personer
    Ja absolut är det integrerat i personligheten, men det är mycket som jag är säker på som som uppstått av negativt miljöpåverkan, och det är vad jag vill eliminera/bota.

    I övrigt så är det ju bara att bejaka de underbara och speciella sidorna i våra barns personligheter. Viktor överraskar ofta med så klarssynta iakttagelser som "normala" treåringar aldrig skulle tänka på.

    Jag är övertygad om att det går att behandla de sjuka/ohälsosamma aspekterna, samtidigt som man bejakar de positiva (jag tror inte att de är symtom på sjukdom utan det är vad som är personlighetsdragen).
Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 4