Dysmelister!

Den ena får sina fingrar isäropererade, den andra ihopopererade... vad olika alla fall av dysmeli är!

Välkommen säger jag också, mammact, kul med nytt folk i tråden!!!

Nu ska jag gå och lägga mig, det har varit en lång och jobbig dag, och imorgon ser inte ut att bli ett dugg bättre... att slippa gå till jobbet är inte det samma som att få vila, snarare tvärtom! Sonen är himla go men vad gnällig han blivit helt plötsligt! Jag tror han har lärt sig falskgråt på dagis...

Tack så jättemycket. Alltid kul med människor i samma situation som man kan ventilera med. Det kommer att komma ett reportage om dysmeli i tidningen mama någon gång i höst troligen där vi har medverkat. Jag meddelar när numret är ute.

Åh, vad spännande! Det får du inte glömma tala om när numret kommer ut!!!

Ibland känns det bara så litet mina barns dysmeli. Vi har väl haft tur i oturen, men jag känner igen det här med att man oroar sig för att barnen ska bli mobbade när de blir större och ändå så är deras dysmeli väldigt lindrig som sagt.
Jag läste till assistent för ett år sedan och skrev då en uppsats om dysmeli och var i kontakt med Stig på dysmeliföreningen, men än så länge känner jag att vi inte ska gå med än så länge iallafall. Vi är redan med i celikiförbundet då min dotter har celiki så det får räcka så länge och så träffar man ju nya vänner på det här viset.

Har någon av er fått någon förklaring till dysmelin? Vi trodde så klart inte att vi skulle få två barn med dysmeli, men förklaringen har varit att det finns något genetiskt mellan mig och min man som gör att det i kombination har blivit som det har blivit. Så långt bak i släkten vi har kunnat kolla så hittar vi ingen dysmelist.

Vi är med i Dysmeliföreningen främst för Cassandras skull, speciellt när hon blir äldre tänkte vi. Men när vi var på sommarlägret förra året så sa Cassandra redan första dagen: titta, mamma! En liten arm! Som jag har!
Och vi trodde inte alls att hon var kroppsmedveten, för hon var bara 2,5 år då.... När vi kom hem så ville hon ha en ny protes, varför vet jag inte. De flesta använder ju inte sin protes på sommarlägret för de passar på att vara utan den då och slippa stirrande blickar. Intressant alltihopa!

Vi har fått veta att ingen vet varför det är som det är med Cassandras arm, utan det är något som händer tidigt i grav, redan i v.5-6. Något som är konstigt däremot är att INGEN sett något och då gjorde vi ändå 12 ultraljud....
Jaja, spelar ingen roll, jag hade inte velat veta innan för då hade jag bara grubblat ihjäl mig antagligen.
Stig berättade att det fanns någon som hade mer än ett bran med dysmeli. Det kanske var er han menade då?

kan nog ha varit oss ja, för det är tydligen väldigt ovanligt att båda barnen får det. Nämnde för mig att han hört det en gång innan bara tror jag så vi är väl unika då antar jag.

Jelena2 Vi gjorde också flera ultraljud men inget syndes måste ha varit en dålig läkare som inte titta ordentligt. Men tillika är jag nog glad över det för jag är en väldigt orolig människa så jag sku nog ha haft det jobbigt om jag visst om det i förväg.

Ja, det låter onekligen som något genetiskt i ert fall, mammact - oftast är det ju inte det, men spelar orsaken egentligen någon roll? Min mamma hade en syssling med handdysmeli, men där var orsaken neurosedyn. Annars finns inga dysmelister i våra familjer så långt bakåt som minnet räcker.

När vi var på rutin-UL tittade läkaren faktiskt noggrannt på händer och fötter, såg lillhanden men trodde att pojken hade knutit vänsterhanden. Vi tänkte inte så mycket mer på saken. Vi gick även på ett 4D-UL och när jag i efterskott analyserar vad läkaren sa, så är det tydligt att han såg eller i alla fall misstänkte något - men han sa inte ett knyst. Själv hade jag en konstig känsla nånstans i maggropen, sa t.o.m. till sambon vid ett par tillfällen att jag hade känslan av att vi hade missat något, tillverkat honom för fort, att något fattades. När han sen föddes blev jag bara lättad - var det inte mer än så?!

Jag har aldrig haft något problem med att acceptera min sons dysmeli. Han är så go och glad, så perfekt och komplett, att jag inte kan tycka att det är ett skönhetsfel ens en gång. Vad som är svårt för mig är operationerna, besluten där omkring, att kanske orsaka honom onödig smärta....

Min man är måttligt romantisk nuförtiden (annat var det i början... ), men det finaste han har sagt till mig var på BB. Han visade upp en av flickorna och sa:
-det här är Cassandra. Hon är mest lik mig och sötast (?!??!) och hon saknar en arm. Men det gör ingenting, för vi hade ju inte bytt bort henne i alla fall!
Det här hände när jag kom tillbaka från uppvaket (jag snittades) och jag visste alltså ingenting. Och det blev så odramatiskt på något sätt. Jaha, så var det, punkt slut.
Det tog ett bra tag innan jag började fundera och blev ledsen å Cassandras vägnar för de problem hon kommer ställas inför.
Jag vet andra som har blivit helt knäckta direkt vid födseln, men så kände aldrig vi.
Sen tror jag faktiskt att någon sett något vid alla våra ultraljud, fast de valt att inte säga något. Så får de väl inte göra egentligen, men jag bryr mig inte. Men jag vet att jag bloggade efter rutinUL och då skrev jag att alla armar och ben var på rätt plats. Så borde jag inte ha skrivit såvida inte kommentaren kom upp under ultraljudet?!?